Peste 72.000 de bolnavi de Parkinson in Romania
La nivel european, costul social anual generat de un bolnav de Parkinson oscileaza intre 5.240 € si 19.620 €
Cea mai importanta problema a pacientilor cu Parkinson din Romania ramane lipsa unui Registru National
V-ati intrebat vreodata cum e sa vreti sa dati mana cu cineva si sa va tremure necontrolat astfel incat sa ii speriati pe cei din jur? Sau sa vreti sa beti un pahar de apa intr-o zi calduroasa de vara si sa o varsati pe toata pana beti? Sau sa iesiti la plimbare cu nepotelul in parc si brusc sa vi se blocheze picioarele?... Aceste lucruri se intampla frecvent persoanelor care sufera de maladia Parkinson. Simptomele maladiei Parkinson sunt diferite de la caz la caz si pot varia de la o zi la alta, de la o ora la alta.
Ziua Internationala a bolii Parkinson este sarbatorita la nivel mondial pe data de 11 aprilie si este organizata anual cu scopul cresterii nivelului de constientizare in ceea ce priveste boala Parkinson si al impactului acesteia asupra individului, familiei si societatii. O mai mare informare va reduce stigma asociata cu aceasta boala, va creste intelegerea si sprijinul comunitatii si va conduce la cresterea calitatii vietii pentru cei afectati de aceasta maladie.
Cu ocazia Zilei Internationale a bolii Parkinson, Asociatia Antiparkinson a organizat la Deva pe data de 8 aprilie la sediul Filialei Deva a Crucii Rosii un seminar care a avut scopul de a creste nivelul de constientizare in randul populatiei referitor la aceasta maladie, dar si de a oferi informatii utile si suport persoanelor care locuiesc in judetul Hunedoara si in restul tarii si care sufera de aceasta afectiune. in cadrul conferintei a fost semnat oficial si parteneriatul intre Asociatia Antiparkinson si Crucea Rosie Filiala Deva.
„Tuturor participantilor li s-a oferit un plic aniversar, editat de Romfilatelia cu ocazia aniversarii a 5 ani de existenta a Asociatiei Antiparkinson” a declarat Dan Raican, presedintele Asociatiei, prezent intre 11-12 aprilie la Bruxelles pentru sarbatorirea Zilei Europene a Drepturilor Pacientului. in Romania sunt diagnosticate peste 72.000 de persoane, dar cifra este subevaluata din cauza ratei scazute de diagnostic. Lipsa unui test clinic concludent si reticenta pacientilor de a se prezenta la consult fac ca boala Parkinson sa fie diagnosticata tarziu.
Este important ca societatea sa fie informata despre maladia Parkinson, ce efecte secundare sunt determinate de medicatie, ce inseamna efectiv sa traiesti cu o afectiune neurologica cronica si sa inteleaga nivelul impactul social si celui economic aflate in permanenta crestere. Conform unui studiu EuroPa (http://www.europarkinson.net), la nivel european, costul social anual generat de un bolnav de Parkinson oscileaza intre 5.240 € si 19.620 €.
Evenimentele organizate cu ocazia ZIP au rolul de a sublinia ce inseamna sa traiesti cu aceasta afectiune, care sunt provocarile zilnice cu care se confrunta persoanele suferinde de Parkinson si cum pot conlucra societatea civila si lumea medicala in vederea acordarii unei ingrijiri adecvate si a integrarii in societate. Din 2001 cand a fost diagnosticat cu Parkinson (dupa 2 ani in care doctorii au crezut ca a suferit un accident vascular) si dupa multe greutati intampinate, Dan Raican a reusit sa infiinteze Asociatia AntiParkinson la Deva, singura organizatie de acest gen din Romania care sprijina bolnavii de Parkinson si care colaboreaza cu farmacistii, medicii, cu Societatea Romana de Neurologie pentru a gasi cele mai bune solutii pentru bolnavii care sufera de aceasta maladie. Asociatia AntiPARKINSON este acum membra a Parkinson's Disease Foundation si a European Parkinson's Disease Asociation.
Cea mai importanta problema a pacientilor cu Parkinson din Romania ramane lipsa unui Registru National pe baza caruia s-ar putea face evaluari si s-ar putea lua decizii privitoare la aducerea in Romania a unor medicamente care acum nu exista. Tratamentul trebuie sa fie precoce pentru ca inceput cat mai repede amelioreaza calitatea vietii bolnavului. Cu toate acestea, diagnosticul precoce ramane un deziderat in Romania anului 2011. Chiar si in tarile cu o educatie sanitara solida diagnosticarea se face la 13-15 luni de la debutul bolii. Japonezii sunt singurii diagnosticati la mai putin de un an de la debutul bolii.
Parkinson este o boala neurologica, care survine in urma distrugerii lente si progresive a neuronilor, ceea ce poate afecta in mod dramatic abilitatile de a merge, de a vorbi, de a scrie si de a inghiti. Este predominant caracterizata de probleme ce tin de miscarea corpului, cunoscute ca “simptome motorii”, cele mai usor de identificat fiind tremorul, rigiditate musculara, instabilitate posturala. Alte dificultati care nu tin de miscare pot aparea, cum ar fi durerea, tulburari de somn si depresia, cunoscute ca “simptome non-motorii”.
Miscarile umane sunt controlate de celule nervoase din creier. Pentru a dicta o miscare, celulele isi transmit mesaje reciproc si catre restul corpului, folosind neurotranmitatori.In Parkinson, aceste mesaje sunt intrerupte si nu sunt transmise lin catre muschi, rezultatul fiind reprezentat de dificultati in controlarea miscarii. Mesajele nu reusesc sa fie transmise asa cum trebuie din cauza lipsei dopaminei – unul dintre neutrotransmitatorii implicati in controlarea miscarii. La bolnavii de Parkinson, intre 70-80% dintre celulele producatoare de dopamina au murit. Toate acestea se intampla intr-o mica sectiune din creier care se numeste substantia nigra. Asadar, daca dopamina este insuficienta, celulele nervoase nu functioneaya normal si sunt incapabile sa transmita mai departe mesajele, rezultand simptomele din Parkinson.
Desi dopamina este principalul neurotransmitator afectat, apar si alte anormalitati. Aceasta este una din explicatii prin care simpla inlocuire sau suplimentare a dopaminei nu atinge succesul scontat, deoarece anornalitatile si din alti neurotransmitatori pot explica de ce exista atatea simptome non-motorii in Parkinson. De asemenea, cauza pierderii celulelor care produc dopamina nu este clara. Se crede ca ar exista mai multi factori responsabili, iar ultimele cercetari includ cauze precum imbatranirea, factori genetici si de mediu, virusuri. Inca ramane neclar si faptul de ce unii oameni dezvolta Parkinson si unii nu.
ASOCIAIA ANTIPARKINSON
apara interesele a peste 72.000 de bolnavi de Parkinson din Romania
550 de membri
Membra a Asociatiilor de pacienti interne (COPAC, Alianta Bolilor Rare) si internationale (E.P.D.A.)
2011 – GALA OAMENI PENTRU OAMENI – Premiul pentru contributie individuala remarcabila pentru Dan Raican
2010 – Premiul pentru “Cea mai activa asociatie de pacienti din Romania” decernat de Colegiul Medicilor din Romania
Personalitati cu Parkinson:
Cornel Constantiniu – cantaret roman, de 17 ani diagnosticat cu Parkinson.
Muhammad Ali (1942–) sportiv american.
Papa Ioan Paul II (1920-2005), primele simptome aparute in 1991.
Michael J. Fox (1961–), star TV si de film & TV, a recunoscut ca are Parkinson in 1998, dupa 7 ani de boala.
Salvador Dali (1904–1989), pictor suprarealist spaniol.