Pentru a marca cea de-a doua Saptamana Europeana a Fibrozei Chistice (mucoviscidoza), Asociatia de Fibroza Chistica din Romania in parteneriat cu Houston NPA au demarat o campanie de informare asupra acestei boli si a problemelor cu care se confrunta pacientii din Romania, organizand pentru prima data un curs de fizioterapie destinat pacientilor si familiilor cu fibroza chistica, partea de fizioterapie fiind foarte importanta in tratament, dar inca neglijata in Romania.
Fibroza chistica este o boala genetica pentru care nu exista inca un tratament curativ, care sa vindece pacientul, ci numai unul care sa amelioreze simptomele. in ultimii 20 de ani au fost facute progrese importante in ceea ce priveste tratamentul fibrozei chistice.
Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice etc.), dezvoltarea si perfectionarea tehnicilor de fizioterapie si a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au facut ca speranta de viata a pacientilor sa cresca foarte mult, astazi ei ajungand la varsta de 40 de ani si chiar mai mult. Cercetatorii si medicii clinicieni din intreaga lume inca lucreaza impreuna pentru a descoperi tratamentul eficace care sa vindece fibroza chistica.
Asadar, pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza), inclusiv cei din Romania, au toate motivele sa priveasca cu speranta spre viitor. Dar, pana in acea clipa, ei trebuie sa lupte in fiecare zi atat cu boala, cat si cu problemele care apar in lupta cu sistemul pentru obtinerea ingrijirii medicale adecvate si a tratamentului corect.
Ingrijirea medicala si tratamentul pacientilor cu fibroza chistica din Romania inca trebuie imbunatatite. Pacientii nu au acces la toate medicamentele si aparatele medicale necesare, intampina greutati in ceea ce priveste accesul la ingrijirea medicala specializata si la informatii asupra bolii si tratamentului acesteia.
Cursul de fizioterapie a fost deschis de prof. dr. Florin Mihaltan, presedintele Societatii Romane de Pneumologie, care a prezentat date generale despre fibroza chistica (incidenta, cauze, simptome, evolutie si prognostic). Prof. Mihaltan a vorbit si despre infectia cu Pseudomonas aeruginosa la pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza), descriind frecventa acesteia, simptomele, impactul asupra evolutiei bolii si tratamentul infectiei. Prof. Mihaltan a subliniat faptul ca la varsta de 18 ani aproximativ 70% pacienti cu sunt infectati cu Ps Aeruginosa si ca prezenta acestei bacterii este asociata cu pierderea functiei pulmonare, ceea ce duce la insuficienta respiratorie.
Datorita tratamentelor moderne curente functia pulmonara este semnificativ imbunatatita, reducandu-se atat durata de spitalizare a bolnavilor, cat si necesarul de administrare a antibioticelor pe cale intravenoasa.
In sesiunea de intrebari si raspunsuri a fost abordata problema pacientilor adulti cu fibroza chistica (mucoviscidoza) care, in acest moment nu au clinici si nici medici specialisti carora sa li se adreseze. Prof. dr. Mihaltan a afirmat ca Societatea Romana de Pneumologie va sprijini AFCR in demersurile catre Ministerul Sanatatii si CNAS pentru nominalizarea si aprobarea unor clinici/medici care sa preia pacientii adulti cu fibroza chistica si alocarea de fonduri pentru aceste centre.
Evenimentul a continuat cu prezentarile dr. Peter Borka, un fizioterapeut cu multa experienta din Budapesta-Ungaria care a acceptat sa vina si sa prezinte pacientilor si familiilor acestora cele mai moderne tehnici de fizioterapie aplicate in tratamentul fibrozei chistice.
Cursul a inceput prin prezentarea anatomiei plamanilor, dr. Borka subliniind faptul ca aceasta parte trebuie aprofundata atat de pacienti, cat si de familiile acestora deoarece o buna pregatire a lor va face ca tratamentul sa fie mai bine aplicat si ca acestia vor putea intelege mai bine ceea ce citesc: analize, literatura de specialitate. Cursul a continuat cu explicarea unor notiuni de spirometrie, de ventilatie pulmonara si respiratie normala.
Dr. Borka a vorbit despre terapia inhalatorie, prezentand principalele grupe de medicamente ce pot fi administrate prin aerosoli, tipurile de aparate disponibile, programul zilnic de tratament al pacientilor, care sunt tehnicile si aparatele medicale, dispozitivele necesare efectuarii fizioterapiei.
Dr. Borka a dezbatut un aspect important in fibroza chistica: masurile de igiena (personala si a aparatelor utilizate pentru fizioterapie), masuri de prevenire a infectiilor incrucisate. In cea de-a doua zi a cursului au fost prezentate tehnicile de fizioterapie conventionale si cele moderne precum si dispozitivele, aparatele medicale necesare, prezentand atat avantajele, cat si dezavantajele lor.
Au avut loc sesiuni de demonstratii practice si au fost prezentate filme ce ilustrau efectuarea anumitor tehnici de fizioterapie. in final, dr. Borka a subliniat importanta crearii unei legaturi stranse intre pacient, familie si personalul medical, relatie care face ca pacientul sa fie compliant la tratament si sa priveasca cu incredere si optimism in viitor.
La eveniment a fost present si dr. Craiu Mihai, medic primar pediatru la Institutul de Ocrotire a Mamei si Copilului “Alfred Rusescu” Bucuresti, cu supraspecializare in pneumologie pediatrica, dr. Craiu Mihai avand in ingrijire si tratament copii cu fibroza chistica.
Prezentarea dr. Craiu Mihai s-a axat pe medicatia inhalatorie cu antibiotice si a accentuat faptul ca aceasta are un impact terapeutic major in prevenirea infectiilor cronice cu Ps. aeruginosa, in diminuarea inflamatiei, in prevenirea pierderii functiei pulmonare, accentuand faptul ca efectele terapiei inhalatorii in fibroza chistica sunt potentate de efectuarea regulata a fizioterapiei.
De asemenea, a informat participantii asupra unor posibile tratamente aflate inca in stadiu de cercetare, tratamente care ar putea combate infectia cu Ps. aeruginosa (vaccin, terapia cu galiu). La final, in sesiunea de intrebari si raspunsuri, au fost abordate teme variate: protocoale de control pentru infectii, problema pacientilor adulti cu fibroza chistica, accesul pacientilor din Romania la anumite medicamente.
La eveniment au mai participat: reprezentant al Centrului de Mucoviscidoza din Timisoara: dl. Bogdan Almajan, fizioterapeut specialist care are in ingrijire si tratament pacienti cu fibroza chistica din toata tara si reprezentanti ai Fundatiei Hospice Casa Sperantei Bucuresti, care au in observatie pacienti cu fibroza chistica din zona Bucurestiului.
Pentru pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza) si familiile acestora cursul de fizioterapie organizat la Bucuresti a fost primul de acest gen. Participantii s-au aratat deosebit de interesati in a afla cat mai multe informatii atat despre tehnicile de fizioterapie, dispozitivele si aparatele necesare, dar si despre terapia inhalatorie. Asociatia de Fibroza Chistica din Romania intentioneaza ca in anul 2011 sa organizeze evenimente similare, de informare atat a pacientilor, cat si a personalului medical.
Important de stiut!
Fibroza chistica sau mucoviscidoza:
- este cea mai raspandita boala genetica mortala in Europa;
- nu este usor de diagnosticat;
- este o afectiune care necesita personal medical specializat, din pacate insuficient in Romania;
- tratamentul necesita aparatura si dispozitive speciale pentru fizioterapie, iar accesul pacientilor la acestea este foarte redus din pacate;
- sustinerea psihologica este extrem de importanta;
- necesita medicatie pentru care accesul este redus si vom discuta despre aceste probleme;
- pacientii adulti nu au acces la ingrijirea medicala specializata, in Romania nefiind nici medici si nici clinici care sa preia pacientii care ajung la varsta de 16 ani;
- este o afectiune in cadrul careia depistarea precoce, monitorizarea competenta, tratamentul administrat corect si continuu pot face ca pacientul sa duca o viata aproape normala, o viata mai lunga si mai buna.
Statistici:
- unul din 30 de europeni este purtator al genei care provoaca fibroza chistica (mucoviscidoza);
- unul din 2000- 2500 de nou-nascuti se naste cu aceasta boala;
- in Europa traiesc cu handicapul fibrozei chistice (mucoviscidozei) peste 40.000 de copii si tineri adulti. Unii traiesc pana la 50 de ani ... altii mor la 3 ani, depinde de tara in care traiesc in Europa;
- in Romania au fost diagnosticati pana anul acesta cca. 290 de pacienti, dintre care aprox. 250 de copii si numai 40 de adulti.