Distonia este o tulburare a miscarii, caracterizata prin contractii musculare involuntare, care provoaca adesea posturi vicioase, torsionate, ale segmentelor afectate. Mecanismele neurologice care fac ca muschii sa fie relaxati atunci cand nu sunt solicitati nu mai functioneaza corect.
Adesea, muschii antagonisti se contracta simultan, ca si cand ar exista o competitie pentru a prelua controlul partii de corp respective. Imaginati-va ca, atunci cand doriti sa indoiti cotul, nu puteti sa o faceti, pentru ca muschii care il intind se contracta in acelasi timp cu cei care incearca sa il plieze. Sau atunci cand vreti sa stati in pozitie de „drepti”, nu reusiti decat cu greu, pentru ca se contracta simultan si muschii care va ajuta sa va aplecati.
Exista mai multe forme de distonie. Putem intalni, de exemplu, forme focale care se rasfrang asupra unui singur segment, precum blefarospasmul ce afecteaza pleoapele, distonia cervicala care afecteaza gatul si umerii, distonia mainii, asa-numita „crampa a scriitorului” etc.
Alte tipuri de distonie sunt generalizate, precum distonia generalizata precoce, distonia mioclonica sau distonia paroxistica si diskinezia etc., care afecteaza mai multe segmente de corp in acelasi timp, cum era de pilda cazul persoanei de care am amintit in introducere.
Privite din alt unghi, exista distonii primare – cauzele fiind adesea anumite malformatii de natura genetica –, care apar in general inainte de varsta de 30 de ani, si exista distonii secundare, cel mai adesea in contextul unor maladii neurologice.
Din punctul de vedere al leziunilor neurologice implicate, sunt afectati nucleii bazali, dar mecanismele de producere sunt inca in studiu.
De la inceput, trebuie mentionat ca, la nivelul cunostintelor si posibilitatilor terapeutice actuale, vindecarea nu este posibila. Sunt insa posibile ameliorari functionale pentru a duce o viata cat mai normala.
Strategiile actuale combina tratamentul medicamentos, tratamentul cu toxina botulinica, metodele specifice recuperarii si tehnicile de relaxare.
Exista numeroase clase terapeutice care si-au dovedit eficienta in ameliorarea distoniei. De retinut este ca nu exista medicament care sa functioneze pentru toti pacientii, uneori fiind necesare mai multe incercari pana sa fie gasita formula cea mai potrivita.
Colaborarea cu medicul pentru gasirea acelor medicamente potrivite cazului este uneori dificila, dar esentiala, deoarece descoperirea lor are ca efect o imbunatatire spectaculoasa a simptomelor.
Dintre medicamentele care si-au dovedit utilitatea, sunt folosite anticolinergicele, benzodiazepinele, baclofenul, antiepilepticele sau dopaminergicele.
Cele mai multe dintre ele interfereaza cu acei neurotransmitatori ai sistemului nervos care sunt necesari producerii si coordonarii miscarilor. Tratamentul este inceput cu doze mici care sunt crescute progresiv pana cand devin eficiente si nu apar reactii adverse.
Acest tip de terapie reprezinta o modalitate inovativa de a controla hiperactivitatea musculara, efectul fiind localizat la un anumit muschi sau grup de muschi. Toxina botulinica purificata este injectata in anumiti muschi in scopul de a provoca relaxarea acestora, reducand contractiile excesive.
Aceasta actioneaza prin blocarea conducerii nervoase, legandu-se de neurotransmitatorul care produce contractia musculara – acetilcolina –, inactivandu-l.
Efectul este din pacate temporar, durand intre trei si sase luni. Fiind un produs biologic strain organismului, exista riscul de a produce imunizare, mai ales in cazul in care se depaseste o anumita doza.
Din acest motiv, tratamentul cu toxina botulinica este limitat la un numar restrans de muschi. Un alt dezavantaj este pretul destul de ridicat.
Din cauza faptului ca distonia afecteaza mobilitatea, postura, echilibrul, deci activitatile de zi cu zi, un program de recuperare este esential pentru majoritatea pacientilor.
Sub indrumarea unui kinetoterapeut experimentat si a unui medic, pacientul poate invata sa recunoasca anumite miscari compensatorii care agraveaza distonia. Inlocuirea lor cu altele benefice poate ameliora controlul motor. Desi recuperarea este un proces lent, trebuie intampinat cu optimism.
Rezultatele pot sa nu apara imediat, dar un program de recuperare bine adaptat poate imbunatati multe aspecte ale vietii de zi cu zi. De exemplu, pot fi ameliorate constientizarea si controlul miscarii, folosirea mai eficienta a mediului in care pacientul traieste si pot fi prevenite unele complicatii.
O buna postura este benefica pentru reducerea spasmelor, conservarea mobilitatii, minimizarea accidentelor sau reducerea presiunilor produse in regiunile compensatoare. Incercarea de a reduce distonia printr-o miscare opusa nu este indicata, ea putand chiar agrava distonia.
Inainte de a renunta complet la o anumita activitate, mai degraba am putea sa invatam sa o facem intr-un mod diferit. De exemplu, o persoana afectata de „crampa scriitorului”, care, in mod obisnuit coordoneaza dificil mana si antebratul, ar putea reusi o coordonare acceptabila prin folosirea umarului si a bratului.
Scrisul pe o suprafata verticala sau inclinata ar putea fi, de asemenea, o solutie.
Sporturile care pot fi practicate sunt cele mai putin solicitante, precum exercitiile acvatice, mersul, baletul, pedalatul pe bicicleta ergonomica etc. Pauzele intre activitati sunt foarte utile, ca si incercarea de a face un singur lucru o data, in ritmul propriu.
Taiatul legumelor, de pilda, ar putea fi mai confortabil folosind un scaun inalt si avand mainile sprijinite pe masa. Greutatea sacoselor, a gentilor trebuie redusa si trebuie folosita mai degraba partea neafectata de distonie.
Exercitiile de intindere si de mobilitate articulara, precum si cele de crestere a fortei musculare trebuie facute sub indrumarea kinetoterapeutului sau a medicului.
Electrostimularea motorie ar putea fi incercata pentru cresterea fortei muschilor neafectati, in timp ce biofeedback-ul ar putea ajuta la identificarea, relaxarea si educarea controlului muschilor distonici.
Controlul stresului trebuie incorporat si el in programul de recuperare. Petrecerea mai mult timp cu activitati placute trebuie incurajata. Tehnicile de relaxare pot cuprinde exercitii de respiratie profunda, vizualizare, exercitii de relaxare musculara progresiva prin intinderi musculare.
De retinut! Distonia nu modifica cu nimic speranta de viata sau coeficientul de inteligenta al cuiva. Aceste persoane sunt perfect normale si pot avea o viata ca oricine altcineva.
- folosirea unei oglinzi inalte sau supravegherea unor persoane apropiate pentru constientizarea si mentinerea unei bune posturi;
- scaunele cu spatar ferm si inalt sunt ideale; pe cat posibil, picioarele trebuie sa se sprijine pe sol, iar coapsele sa fie paralele cu podeaua; bratele sprijinite confortabil pe bratele fotoliului, iar spatele cat mai drept;
- in timpul somnului, trebuie folosita o perna de dimensiuni medii, o alta poate fi plasata intre genunchi pentru alinierea coapselor si a coloanei;
- incaltarile de preferat sunt cele cu un toc mai inalt pentru o mai buna aliniere a gleznelor, genunchilor si soldurilor, de preferat dintr-un material mai ferm, de exemplu piele.