Miastenia gravis este o afectiune autoimuna neuromusculara cronica, caracterizata de slabiciune musculara si de oboseala extrema. Prevalenta globala este de 100-350 de cazuri la 1 milion de persoane. Se estimeaza ca in Romania exista peste 2.300 de pacienti diagnosticati, dar datele nu sunt exacte, deoarece nu exista un registru al pacientilor. Pentru a veni in sprijinul pacientilor cu aceasta afectiune din tara noastra, UCB Pharma a lansat o platforma educationala online dedicata pacientilor cu Miastenia gravis. Medici si pacienti au explicat ce inseamna sa traiesti cu aceasta boala in Romania.
Informatiile oferite pe platforma dedicata afectiunii provin doar din surse verificate, site-ul fiind autorizat de Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale din Romania (ANMDMR).
Informatiile sunt utile pentru pacienti, apartinatori, medici si oricarei persoane interesate sa afle cat mai multe informatii despre Miastenia gravis.
„Noi vom continua sa sprijinim comunitatile de pacienti, sa construim campanii de constientizare a afectiunilor din sfera noastra de expertiza, sa parteneriem pentru proiecte dezvoltate de asociatiile de pacienti in vederea furnizarii de informatii verificate si, ascultand si invatand de la ei, ne vom asigura continuu ca munca noastra aduce valoare in vietile lor.” - a declarat Florentina Pancescu, Director General al UCB Romania.
Tot in sprijinul pacientilor si apartinatorilor, Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania (ANMGR) a realizat proiectul unei campanii de awareness, denumita „Comunitatea MG in actiune", care se va derula pe o perioada de 4 luni.
Campania isi propune sa mobilizeze comunitatea pacientilor cu miastenie de la nivel national in vederea cresterii gradului de informare privind simptomele si caracteristicile specifice unui pacient cu Miastenia gravis si a serviciilor oferite de catre ANMGR in randul personalului medical din clinici de neurologie (de stat sau particulare), din policlinici sau cabinete individuale, sectii UPU si cabinete ale medicilor de familie.
Aceasta campanie a fost lansata la finalul lunii noiembrie, in cadrul unui seminar ce a avut loc la Cluj. De asemenea, a avut loc si o sectiune stiintifica sustinuta de medici de la Institutul Clinic Fundeni si de la Spitalul Clinic Judetean de Urgenta din Cluj. Mai multe amanunte despre eveniment (invitati, teme de discutie si altele) gasiti aici: https://fb.me/e/9yAlBXf2I
„Speram ca aceasta campanie sa duca la un grad mai ridicat de cunoastere a acestei afectiuni in randul specialistilor din domeniul medical, inclusiv la mediatizarea noilor tratamente din domeniu, care pot aduce o raza de speranta in randul persoanelor cu miastenie si familiilor acestora.” - au precizat reprezentantii asociatiei.
CE INSEAMNA MIASTENIA GRAVIS
Dr. Crisanda Vilciu, medic primar neurolog, sefa sectiei Neurologie II de la Institutul Clinic Fundeni, coordoneaza singurul compartiment de Miastenia gravis din tara, prin care trec circa 800 de pacienti in fiecare an.
„Este dificil de tratat Miastenia gravis, depinde de stadiul in care vine pacientul, pentru ca de multe ori nu este diagnosticat de la debutul bolii. Cu cat boala avanseaza, cu atat mai greu raspunde la tratament, iar tratamentul impune anumite restrictii pe care pacientul nu intotdeauna le respecta si atunci pot sa apara complicatii ale tratamentului pe care trebuie sa le gestionam.”, a afirmat Dr. Crisanda Vilciu.
Restrictiile in cazul pacientilor cu Miastenia gravis sunt multiple, in primul rand in regimul de viata. Astfel, pacientul nu trebuie sa aiba activitati care sa il oboseasca prea mult. Cele mai neplacute restrictii sunt, insa, cele alimentare, impuse in principal de tratamentul cu cortizon (sare, fainoase, dulciuri).
„Din nefericire, tratamentul imunosupresor, pentru ca este de baza in gestionarea acestei boli, poate agrava initial simptomele Miasteniei. Si atunci, impreuna cu pacientul, trebuie sa-i explicam de la inceput lucrul acesta si sa avem rabdare sa depasim acest moment pentru a ajunge la o stabilizare, la o stare de bine.”, a completat Dr. Vilciu.
Una dintre principalele dificultati pentru un management corespunzator al bolii este lipsa unui registru national de pacienti.
„Pacientii ajung in diverse clinici, poate unde nu sunt diagnosticati imediat, nu avem o evaluare corecta asupra impactului terapiei, asupra evolutiei bolii, asupra epidemiologiei. Sunt foarte multe lucruri pe care nu avem cum sa le cunoastem fara registre nationale de pacienti.”, a mai spus Dr. Crisanda Vilciu.
POVARA BOLII VAZUTA PRIN OCHII PACIENTILOR
Miastenia gravis este numita si boala „invizibila”, deoarece poate atinge persoane de toate varstele. La Adriana Harja, pacienta cu aceasta boala rara si presedinta Asociatiei Nationale Miastenia Gravis Romania (ANMGR), simptomele au aparut la varsta de 25 de ani, in urma cu peste trei decenii.
Ea a explicat cat de dificila a fost diagnosticarea bolii si ce inseamna viata cu Miastenia gravis.
„Mie mi s-a spus ca totul este in capul meu si ca ceva m-a facut sa nu mai vreau sa merg, ca nu mai vreau sa fac activitatea pe care ma pregatisem sa o fac - sunt inginer chimist la baza. A durat cateva luni bune de mers la diversi medici neurologi – asta se intampla in 1990, cand informatiile despre Miastenia gravis erau extrem de putine – pentru ca, in final, sa gasesc un domn doctor care, doar vazandu-ma cum merg, a spus: <
In cazul sau, durata pana la obtinerea diagnosticului a fost de circa noua luni, iar sprijinul celor apropiati a fost foarte important: „Am avut ani foarte dificili, cu greutate in mers, cu greutate in vorbit, cu greutate in avut grija de mine – sa faci un dus, sa te piepteni, sa pregatesti singur ceva de mancare. Am avut norocul ca am locuit cu parintii, parinti care au fost alaturi de mine de la inceput, care, chiar daca n-au inteles tot timpul prin ce trec, au facut tot posibilul sa ma ajute”, a mai spus Adriana Harja.
Si Alianta Pacientilor Cronici din Romania (APCR) implementeaza programe educationale de suport direct pentru pacienti si apartinatori printr-o serie de proiecte. Intre acestea se numara un Call Center de sprijin la numarul de telefon 021.254.05.91, care ofera pacientilor informatii medicale de baza, consiliere psihologica, navigare sau planuri personalizate de nutritie. Recent, acesta a lansat un instrument inovator bazat pe inteligenta artificiala, un asistent virtual care este capabil sa raspunda oricaror intrebari din domeniul sanatatii (asistent.aliantapacientilor.ro).