Artrita reumatoida juvenila (ARJ) pe care o gasim cateodata sub denumirea de artrita juvenila cronica este o boala a copilariei ce duce la inflamarea si edematierea articulatiilor care sunt adesea intepenite si dureroase.
ARJ afecteaza aproximativ un copil la 1000 de copii de 16 ani sau sub aceasta varsta. Exista trei tipuri de ARJ. Fiecare forma se bazeaza pe numarul de articulatii afectate in primele 6 luni de activitate:
- ARJ pauciarticulara (denumita si oligoartrita) este cel mai frecvent tip, afecteaza aproximativ 60% din toti copii cu ARJ. Aceasta forma are una pana la 4 articulatii afectate
- ARJ poliarticulara (numita si poliartrita) afecteaza aproximativ 30% din copii cu ARJ. Sunt afectate 5 sau mai multe articulatii
- ARJ sistemica afecteaza 10% dintre copii cu ARJ. Aceasta forma prezinta simptomatologie generalizata ca febra, urticarie ce apar inainte de afectarea articulara. ARJ poate afecta orice numar de articulatii.
Spre deosebire de adultii cu artrita reumatoida, majoritatea copiilor cu ARJ nu au o boala pe termen lung sau handicap si vor avea o viata de adult sanatoasa. Pentru a reflecta acest prognostic bun de obicei, un numar din ce in ce mai mare de experti internationali nu mai folosesc termenul "reumatoid" pentru a descrie aceasta boala. ARJ se refera acum la artrita juvenila idiopatica (ARI), idiopatic insemnand de cauza necunoscuta.
Cauzele artritei reumatoide juvenile nu sunt bine cunoscute. Majoritatea specialistilor sunt convinsi ca boala este data de mai multi factori ce includ:
- un sistem imun exagerat ce ataca tesuturile proprii ca si cand ar fi corpi straini
- infectiile virale sau bacteriene care sunt suspectate a declansa acest proces autoimun
- factorii genetici care duc la reactii nepotrivite ale sistemului imun. Un studiu recent ce include rudele copiilor cu ARJ a relevat o raspandire mai mare a altor boli autoimune decat in alte familii. Este posibil ca aceste familii sa detina gene ce sunt mult mai susceptibile la bolile autoimune, incluzand AJR si psoriazisul.
Un numar din ce in ce mai mare de experti internationali nu mai folosesc termenul "reumatoid" pentru a descrie aceasta boala. Pe masura ce terminologia internationala devine din ce in ce mai folosita apar denumiri noi pentru fiecare forma de artrita juvenila.
Nu se cunosc factorii de risc pentru artrita reumatoida juvenila (ARJ) in prezent. Totusi, un studiu recent facut pe rudele copiilor cu ARJ sesizeaza o recurenta mai mare a bolilor autoimune in aceste familii. Este posibil ca aceste familii sa aiba gene mai susceptibile la bolile autoimune inclusiv la ARJ.
Cele mai frecvente simptome ce sunt prezente in toate formele de artrita juvenila reumatoida sunt:
- durere articulara si edeme ce apar si dispar dar adesea sunt persistente
- redoarea articulara (rigiditatea, limitarea miscarilor articulare) ce dureaza mai mult de o ora in timpul diminetii
- iritabilitate, refuzul de a umbla sau protejarea articulatiei. Parintele observa copilul schiopatand sau ca evita sa foloseasca unele articulatii
- adesea apar modificari neprevazute ale simptomelor, de la perioade fara simptome (remisiuni) la perioade cu simptomatologie accentuata (pusee).
Desi durerea este un simptom comun al AJR un copil e posibil sa nu o identifice ca fiind o problema. Copilul poate fi mai nelinistit in prezenta simptomelor ca rigiditatea articulatiilor si sa le descrie mai bine. Unii specialisti sunt de parere ca unii copii nu-si exprima sau identifica durerea datorita aversiunii fata de procedurile medicale.
Simptomele asociate variaza in functie de tipul de ARJ pe care il are copilul.
Afectarea vederii nu se soldeaza cu simptome precoce inainte de pierderea permanenta a vederii. Din acest motiv este foarte important pentru la un copil cu ARJ consultul oftalmologic pentru identificarea afectarii precoce a vederii astfel incat tratamentul sa se inceapa inainte de aparitia problemelor de vedere. Daca simptomatologia este prezenta poate include: vedere in ceata, durere persistenta, ochi rosii, sensibilitate la lumina si pierderea vederii.
Perioadele febrile din cauza ARJ ajung in mod caracteristic la 39.4C pana la 41.1C, o data pana la doua episoade pe zi cu o scadere pana la normal intre pusee.
Urticaria data de ARJ este punctata, fara relief si uneori de culoare rosu sters sau roz si poate fi asociata cu febra. Poate erupe pe trunchi, fata, palme, plante (talpi) si axile. Urticaria apare si dispare si poate aparea seara tarziu sau dimineata devreme. Poate aparea de asemenea dupa bai fierbinti sau prin frecare sau scarpinare a pielii.
Alte afectiuni cu simptome similare ARJ sunt durerile cu intensitate crescatoare, suprasolicitarea, accidentarea, infectiile oaselor printre altele. Multe afectiuni pot da dureri si redoare articulara la copii. Cel mai frecvent durerea articulara ocazionala este corelata cu un accident sau cu factori agravanti ca solicitarea exagerata in sport. ARJ este o cauza relativ rara a acestor simptome.
Unii copii au forme de artrita cronica care sunt similare si totusi diferite de artrita reumatoida juvenila. Aceste afectiuni numite spondilartropatii nu sunt subiectul acestui articol. Exemple de spondilartropatii sunt spondiloza anchilozanta, sindromul Reiter si artrita psoriazica.
Evolutia artritei reumatoide juvenile este neprevizibila in special in primii cativa ani dupa diagnosticare. ARJ, numita si artrita juvenila idiopatica sau artrita cronica juvenila poate fi usoara cu doar cateva simptome. Simptomatologia se poate ameliora sau inrautati fara nici un motiv deosebit. In timp, tipul de simptomatologie poate deveni mai previzibil. In general, copii cu ARJ au un simptom sau o asociere de simptome ce includ dureri articulare, hidrartoze si redoare a articulatiilor precoce in evolutia bolii. Multi pacienti trec prin perioade cu tulburari de somn ce includ dificultati la inducerea somnului si treziri frecvente noaptea. Majoritatea copiilor au zile mai bune sau mai rele.
Dintre toti copii cu ARJ 70% pana la 90% se recupereaza fara disfunctii notabile. Daca boala nu afecteaza pe termen lung viata pacientilor, unele simptome ale bolii pot continua si in perioada de adult. Disfunctiile pe termen lung pot fi de la rigiditate ocazionala la necesitatea de antalgice si limitarea miscarilor in artrita evolutiva. Totusi pentru majoritatea adultilor care au avut ARJ in copilarie orice persistenta a simptomatologiei tinde sa fie usoara si sa nu afecteze calitatea vietii. De exemplu nu pot practica unele sporturi insa activitatile nu sunt limitate in alte domenii.
Prognosticul pe termen lung al unui copil este influentat de forma de artrita reumatoida pe care a avut-o. In timp ce un copil cu ARJ pauciarticulara (cu 4 sau mai putine articulatii afectate) are un prognostic bun pe termen lung, in afara de riscul pentru problemele de vedere, un copil cu ARJ poliarticulara (cu 5 sau mai multe articulatii afectate) sau cu ARJ sistemica (simptomatologie generala) are de obicei mai multe probleme pe termen lung.
ARJ pauciarticulara (oligoartrita)
Aproximativ 60 % dintre copii cu ARJ au forma pauciarticulara. Copii cu ARJ pauciarticulara (oligoartrita insemnand cateva articulatii afectate) au un prognostic pe termen lung bun. Majoritatea copiilor cu aceasta forma nu au afectari articulare pe termen lung, la 85% activitatea bolii diminueaza treptat si cedeaza in intregime pana la pubertate. Totusi acesti copii au risc crescut pentru pierderea vederii datorata bolii inflamatorii oculare. Boala oftalmologica apare la aproximativ 20 % dintre copii cu ARJ pauciarticulara. Unii copii cu ARJ pauciarticulara au membrele inferioare dezvoltate in ritm diferit rezultand lungimi diferite ale membrelor.
80% dintre copiii cu ARJ pauciarticulara sunt usor afectati, cu implicarea a 4 sau mai multor articulatii (oligoartrita persistenta).
20% dintre ei continua cu 5 sau mai multe articulatii afectate de-a lungul timpului (situatia se cunoaste sub numele de oligoartrita extinsa asemanatoare poliartritei).
Copiii care au spondilartropatii juvenile (artrita diferita de ARJ) au prognosticul pe termen lung asemanator copiilor cu ARJ pauciarticulara.
ARJ poliarticulara (poliartrita)
ARJ poliarticulara afecteaza un numar mare de articulatii, adesea genunchiul, soldul, incheietura mainii, cotul si gleznele, poate afecta de asemenea articulatiile mici ale mainilor si picioarelor. Acest tip de ARJ este mai sever decat forma pauciarticulara deoarece afecteaza mai multe articulatii si tinde sa se agraveze in timp. Aproximativ 30% dintre copiii cu ARJ au forma poliarticulara. Jumatate dintre acesti copii vor avea boala activa inca 10 ani sau mai mult.
Pentru un copil cu ARJ poliarticulara urmatorii factori sunt semne de crestere a riscului de a dezvolta deformari ale articulatiilor si disfunctii ale acestora in perioada adulta:
- boala activa dupa varsta de 10 ani
- afectarea articulatiilor mici ale mainilor si picioarelor precoce in timpul bolii
- eroziuni rapid progresive ale articulatiilor
- simptomatologie cronica ce nu raspunde la tratament
- simptome generale (sistemice) semnificative ca febra, oboseala si lipsa poftei de mancare
- noduli sub tegument (noduli reumatoizi) in zonele supuse presiunii (de exemplu coatele si calcaiul).
Dintre toti copii cu artrita reumatoida juvenila doar 5% au ARJ cu prezenta factorului reumatoid in sange. Anticorpii sunt secretati de sistemul imun in mod normal pentru a ajuta la distrugerea si eliminarea bacteriilor si virusurilor ce invadeaza corpul si ar putea fi cauze ale acestei boli. Factorul reumatoid (FR) este un anticorp ce poate ataca tesuturile normale distrugandu-le. ARJ poliarticulara FR-pozitiva se considera ca este identica cu artrita reumatoida a adultului. Riscurile pentru deformari articulare sunt crescute (aproximativ de 50%) la copii cu ARJ poliarticular cu FR-pozitiv.
ARJ sistemica
Aproximativ 10% dintre copii cu ARJ au forma sistemica. De obicei un copil cu ARJ sistemica are pusee de febra si urticarie timp de saptamani sau luni inainte de a apare durerea articulara. Simptomele sistemice (ca oboseala si inapetenta) si marirea ganglionilor limfatici, a ficatului si a splinei pot aparea si disparea in primii ani ai bolii. Aproximativ o treime dintre copii cu ARJ sistemica fac complicatii cardiace si/sau pulmonare adesea precoce in evolutia bolii.
Aproximativ jumatate dintre copii cu ARJ sistemica:
- dezvolta simptome particulare (afectarea unui numar crescut de articulatii) pana la un an dupa debutul simptomatologiei sistemice
- boala activa pentru 10 ani sau mai mult
- se recupereaza complet.
Acei copii ce nu se recupereaza dezvolta dizabilitati moderate sau severe legate de artrita.
Se recomanda consult de specialitate daca:
- copilul prezinta edeme si durere articulara, la una sau mai multe articulatii, aparute brusc si fara explicatie
- un sugar sau copil mic este neobisnuit de irascibil sau se impotriveste sa se tarasca sau sa mearga.
Se recomanda consultul de specialitate daca unul din urmatoarele simptome continua pentru mai mult de 2 zile:
- copilul are pusee de febra inexplicabile zilnic intre 39,4C si 41,1C cu sau fara urticarie de culoare roza a pielii
- copilul mic refuza sa se tarasca sau sa mearga dimineata devreme dar situatia se imbunatateste dupa 1 sau 2 ore
- un copil ce face tratament cu aspirina sau alte antiinflamatoare nesteroidiene dezvolta dureri gastrice fara legatura cu disfunctiile stomacului dar care au o legatura cu consumul de medicamente (simptome ca pirozis, greata sau refuzul alimentar)
- durerile articulare si urticaria apar ca urmare a unei angine faringiene.
Pentru evaluarea initiala a durerilor articulare si a altor simptome ale artritei reumatoide juvenile se recomanda:
- medicul de familie
- pediatrul.
Pentru teste aditionale si abordarea bolii se recomanda:
- un chirurg ortoped specializat in afectiunile ortopedice ale copiilor (ortoped pediatru)
- reumatolog specializat in bolile reumatologice ale copilariei (reumatologul pediatru)
- un oftalmolog.
Echipa de management a bolii pentru ARJ include:
- pediatrul reumatolog
- asistente
- fizioterapeutul
- dieteticianul si nutritionistul daca este nevoie
- un asistent social sau psiholog, in functie de caz
- un stomatolog sau un ortodontist, in functie de caz.
Poate fi dificil de trait cu gandul ca un sugar are dureri articulare. Un copil mic poate fi neobisnuit de iritat si poate reveni la a se tara dupa ce a inceput sa mearga. Parintii pot observa probleme la mersul copilului sau redori articulare dimineata.
Este chibzuit sa se incerce un tratament la domiciliu (aplicatii reci sau calde, odihna si acetaminofen) pentru dureri usoare articulare. Daca nu se amelioreaza in una sau doua saptamani sau daca oricare din simptomele descrise mai sus este prezent se recomanda controlul de specialitate. Daca apare roseata sau edemul la o singura articulatie sau daca durerea este severa se apeleaza la un medic de urgenta. Aceste semne pot indica o infectie articulara.
Semnele gasite la examenul obiectiv, inclusiv felul simptomelor articulare sunt importante pentru diagnosticul artritei reumatoide juvenile. In majoritarea cazurilor rezultatele la analizele de laborator nu duc la o diagnosticare evidenta a acestei boli. ARJ este adesea diagnosticata doar dupa ce au fost excluse alte cauze ale simptomelor iar durerea si redoarea articulara au persistat cel putin 6 saptamani. Testele urmatoare se fac in principiu pentru a afla daca exista alte afectiuni care dau durerile articulare sau simptomatologia generala.
Investigatiile de rutina includ:
- antecedente personale patologice si examenul obiectiv
- tabloul sangvin
- viteza de sedimentare a hematiilor
- analize de urina
- exudatul faringian (testul pentru streptococi).
Urmatoarele teste se fac in caz de urgenta:
- factorul reumatoid (FR) pentru a clarifica daca un copil cu ARJ poliarticulara este FR-pozitiv sau nu
- anticorpi antinucleari (ANA) pentru a identifica tipul de ARJ si riscul pentru boli oftalmologice (un rezultat pozitiv la ANA este marker pentru risc crescut pentru boala oftalmologica, frecventa in special la fetele ce dezvolta ARJ pauciarticular la o varsta mica)
- radiografie
- rezonanta magnetica nucleara ce poate evidentia afectarile articulare precoce
- testul pentru antigenele limfocitare sau testul HLA-B27 ce poate distinge ARJ de celelalte tipuri de artrita ce afecteaza copiii, ca spondilita anchilopoietica.
Nu exista teste standard de screening pentru identificarea copiilor ce pot face artrita reumatoida juvenila (ARJ).
Diagnostic precoce al afectiunii oftalmologice
Examinarile cu fanta optica sunt necesare tuturor copiilor cu artrita reumatoida juvenila pentru identificarea unor posibile probleme oftalmologice ca uveitele. Aceste teste se pot repeta adesea in timpul evolutiei afectiunii oculare deoarece boala inflamatorie a ochiului asociata cu ARJ nu prezinta simptomatologie in general si poate conduce la scaderea constanta a vederii sau la orbire.
Riscul de a face o boala inflamatorie a ochiului nu are legatura cu severitatea celorlalte simptome ale ARJ. De fapt copii cu riscul cel mai crescut sunt fetele ce fac ARJ pauciarticulara (oligoartrita) precoce in copilarie, care au nivele mari de anticorpi antinucleari (ANA).
Tratament - generalitati
Scopul tratamentului medical pentru artrita reumatoida juvenila este de a reduce durerile articulare si de a preveni disfunctiile copiilor. Fizioterapia si medicatia reprezinta baza tratamentului medical pentru ARJ numit de asemenea artrita juvenila idiopatica si artrita juvenila cronica.
Tratamentul este determinat de tipul si severitatea ARJ. Chiar si cand ARJ este fara complicatii, un copil bolnav are nevoie de cativa ani de tratament medical. Pentru siguranta unui tratament corespunzator stadiului bolii, parintelui i se recomanda sa colaboreze intim cu echipa de medici. De asemenea i se recomanda sa invete cat mai multe despre boala copilului si tratamentul aferent si sa respecte programul de tratament si exercitii.
Nu intotdeauna copii sunt capabili sa exprime ceea ce simt. Doar copilul stie daca durerea este prezenta, expertii spun ca acesti copii foarte rar mimeaza durerea, totusi pot nega existenta ei datorita fricii de procedurile medicale. Deoarece durerea, rigiditatea si edemul se pot modifica in intensitate in fiecare zi este important pentru parinte sa stie sa evalueze conditia copilului ceea ce presupune o sensibilitate la semnele nonverbale, de exemplu comportamentul iritativ sau impotrivirea de a se ridica de pe scaun.
Tratament initial
Tratamentul pentru artrita reumatoida juvenila incepe de obicei dupa ce medicul a eliminat alte cauze pentru simptomele copilului. Un indicator bun al ARJ este durata peste 6 saptamani a durerilor, edemelor si rigiditatii articulatiilor. Medicul curant poate organiza o echipa pentru tratamentul copilului care adesea include un pediatru, un reumatolog si un fizioterapeut.
Exercitiul fizic este o parte esentiala in tratarea copilului cu ARJ. Fizioterapeutul copilului poate invata parintele si copilul exercitii pe care le pot face acasa pentru prevenirea contracturilor, mentinerea mobilitatii articulatiilor si a fortei musculare. Miscarea articulatiilor pe toata raza de actiune si in mod regulat ajuta la prevenirea instalarii rigiditatii si a deformarilor articulare. Multi copii cu ARJ nu vor sa miste articulatiile dureroase si au nevoie de incurajare pentru a continua fizioterapia zilnica.
Tratamentul farmaceutic va ocupa de asemenea un rol important.
Antiinflamatoarele nesteroidiene se recomanda a fi prima linie de tratament pentru reducerea inflamatiei si durerii in cazul in care conditia copilului nu este fatala si nu implica inflamatii severe ale ochilor sau articulatiilor. Daca nu se observa nici o imbunatatire dupa 6 saptamani medicul poate incerca un AINS nou. La unii copii situatia se amelioreaza de la un AINS sau altul.
In cazuri severe de ARJ medicul poate prescrie tratamente adaptate la situatie ca medicamente antireumatice care modifica boala (DMARD) sau medicamente antireumatice care actioneaza lent (SAARD). DMARD sau SAARD ce pot fi prescrise in ARJ pot include si methotrexat singur sau in combinatie cu alte medicamente si/sau un DMARD nou numit etanercept care este un inhibitor al factorului de necroza tumorala (TNF).
Se poate administra o injectie intraarticulara cu corticosteroizi pentru a reduce inflamatia, in special daca copilul are ARJ pauciarticulara (oligoartrita).
Tehnicile de reducere a durerii ajuta parintele si copilul sa controleze mai bine durerea data de ARJ. Medicul curant poate colabora cu parintele pentru un plan de management al durerii ce poate include tratamente cu caldura, exercitii si terapia cognitiva si comportamentala. Tehnicile de respiratie si relaxarea pot fi metode eficiente in reducerea in intensitate a durerii.
Boala inflamatorie a ochiului poate apare la copii cu ARJ. Deoarece aceasta forma de boala oftalmologica nu are simptome si poate duce la scadere constanta si permanenta a vederii sau orbire, o parte ce apartine planului de tratament al copilului sunt controalele regulate la oftalmolog. Daca apare o afectiune oftalmologica se pot folosi instilatiile (picaturi de ochi) cu corticosterizi, methotrexat si/sau ciclosporina A.
Tratamentul la domiciliu pentru o functionare mai buna a copilului include un set de activitati specifice acasa, la scoala si in comunitate.
Exercitiile complexe ale articulatiilor facute de doua ori pe zi sub supravegherea unui adult vor ajuta la mentinerea mobilitatii articulatiilor si a fortei musculare si la prevenirea contracturilor.
Echilibrul dintre odihna si activitate poate consta in perioade de odihna in timpul zilei alternate cu activitati frecvente pentru a nu lasa muschii sa intepeneasca sau sa slabeasca.
Se pot folosi aparate de sustinere ce pot ajuta copilul sa se tina in picioare, sa deschida, sa se miste sau sa faca anumite lucruri mai usor. Carjele fac parte din aceasta categorie.
Comunicarea cu reprezentantii scolii la care merge copilul pentru gasirea unor noi metode de abordare a limitarilor date de aceasta boala poate ajuta la exploatarea abilitatilor copilului.
Tratament de intretinere
Dupa tratamentul de initiere pentru artrita reumatoida juvenila (ARJ) este posibila nevoia de un tratament de continuare de-a lungul copilariei. Multi copii depasesc boala si au o viata normala de adult, in timp ce atii vor ramane cu disfunctii si vor continua tratamentul si in perioada de adulti. Fizioterapia si tratamentul farmaceutic vor fi baza acestui tratament pe traiectul bolii.
Fizioterapia este un component vital in managementul eficient al ARJ. Se recomanda educarea copilului in scopul intelegerii importantei fizioterapiei si pastrarii unei atitudini pozitive fata de sedintele (doua sau mai multe pe zi) de intindere si intarire.
Daca nu raspunde la tratamentul cu AINS (tratamentul de prima linie) dupa 2 sau 3 luni se poate trece la a doua linie de tratament medicamentos pentru a controla simptomatologia si inflamatia. S-a constatat ca methotrexatul este cel mai eficient tratament din linia a doua pentru copiii cu ARJ. Copiii care nu raspund bine la methotrexat au alte optiuni ce apartin clasei de medicamente antireumatice ce modifica boala (DMARD).
Boala inflamatorie a ochiului poate apare ca o complicatie la copii cu ARJ. In planul tratamentului trebuie inclusa examinarea oftalmologica regulata. Daca apare o afectiune oftalmologica se pot folosi instilatiile (picaturi de ochi) cu corticosterizi, methotrexat si/sau ciclosporina A.
Tratament in cazul agravarii bolii
In cazul in care copilul dezvolta o forma grava de ARJ echipa de medici curanti va incepe cu un tratament pentru bolile mai agresive.
Fizioterapia ocupa un rol important in acest tratament pentru ARJ severa. Exercitiile fizice regulate ajuta la mentinerea mobilitatii articulare si la pastrarea fortei musculare precum si la prevenirea contracturilor. Daca acest copil are 4 ani sau mai putin, va avea nevoie de un adult care sa-l ajute la exercitiile de miscare rotativa a articulatiilor. Acestea pot fi dureroase in timpul involutiei artritei deci este foarte important sa fie executate usor. Exercitiile se recomanda a fi facute de cel putin 2 ori pe zi sub supravegherea unui fizioterapeut.
Terapia combinata - methotrexat si sulfasalazina, hidroxiclorochina sau etanercept (imunosupresor selectiv) - se poate administra de asemenea in tratamentul unui ARJ sever.
Bioterapia reprezinta o optiune noua pentru tratamentul ARJ, in special ARJ poliarticular, care nu raspunde la alte tratamente. Agentul biologic utilizat este etanerceptul care inhiba factorul de necroza tumorala si a avut succese in incetinirea sau oprirea proceselor de inflamatie si eroziune a articulatiilor. Alti inhibitori ai TNF ca infliximabul si adalimumabul (Humira) sunt inca in studiu pentru tratamentul ARJ.
Se poate interveni chirurgical in foarte putine cazuri, la copii cu ARJ care au deformari articulare severe, pierdere a functionalitatii articulare si durere.
Boala inflamatorie a ochiului poate apare la copii cu ARJ. Deoarece aceasta forma de afectiune oftalmologica nu are simptome si poate duce la scadere constanta si permanenta a vederii sau orbire este necesara efectuarea controalelor regulate la oftalmolog. Daca apare o afectiune oftalmologica se pot folosi instilatiile (picaturi de ochi) cu corticosterizi, methotrexat si/sau ciclosporina A.
De retinut!
Unii dintre copiii cu ARJ sufera de o pierdere a poftei de mancare atat de severa incat malnutritia devine o problema medicala. In cazul in care copilul nu are pofta de mancare se recomanda consultul unui nutritionist pentru a ajuta in privinta nevoilor nutritive ale copilului.
Majoritatea copiilor cu ARJ nu au artrita reumatoida in perioada de adulti sau alte probleme pe termen lung legate de ARJ. Copiii cu ARJ pauciarticular (4 sau mai putine articulatii afectate) au un prognostic bun pe termen lung. Copiii cu ARJ poliarticulara (5 sau mai multe articulatii afectate) tind sa aiba mai multe probleme pe termen lung.
Foarte putini copii cu ARJ au afectiuni articulare ce necesita interventie chirurgicala. Daca exista o astfel de situatie, reconstructia articulara este amanata pana cand se termina procesul de crestere a osului (in jurul varstei de 18 ani).
Tratament ambulator (la domiciliu)
Viata alaturi de un copil cu artrita reumatoida (ARJ), o boala a copilariei ce duce la articulatii inflamate si edematiate, presupune modificari ale stilului de viata. Poate fi frustrant pentru parinti si obositor pentru copil si familie. Totusi, majoritatea copiilor nu au boli sau disfunctii pe termen lung si continua sa aiba o viata normala ca adulti. Pentru a fi de ajutor copilului si nu in ultimul rand pentru a se ajuta pe ei, parintii trebuie sa colaboreze cu medicii si intregul personal medical.
Activitatile la domiciliu, la scoala si in comunitate
Exercitiile regulate, tratamentul corect si utilizarea accesoriilor ajuta la functionarea normala a copilului atat acasa cat si la scoala.
- exercitii de rotatie. Copiii cu ARJ trebuie sa faca exercitii zilnice pentru a mentine mobilitatea articulara si forta musculara si pentru prevenirea contracturilor musculare. In cazul in care copilul este un sugar sau copil mic sub 4 ani cu artrita este nevoie de un adult pentru a misca articulatiile in cadrul exercitiilor de rotatie. Alti copii pot executa exercitiile singuri dar inca va fi nevoie de supravegherea unui adult. Participarea la activitati ca inot sau ciclism cu alti copii ajuta la imbunatatirea abilitatilor copilului, creste increderea in sine si scad durerea si disfunctiile
- echilibrul dintre activitate si odihna. Copiii cu ARJ au nevoie de perioade de odihna in mijlocul zilei pentru a-si relaxa articulatiile si pentru a-si aduna fortele. Totusi perioade prea lungi fara miscare pot duce la rigiditatea articulatiilor si la slabirea muschilor neutilizati. Este important de asemenea sa nu se suprasolicite, in special daca a doua zi ramane cu dureri si rigiditate
- tratamentul farmaceutic. Complianta la un tratament zilnic poate fi dificila pentru un copil cu ARJ. Un copil mai mare se adapteaza mai usor cand foloseste o cutiuta speciala pentru medicamente sau o schema de tratament pe saptamani sau zile. Medicul curant poate fi intrebat daca tratamentul poate fi ajustat astfel incat sa fie usor de luat si sa nu-l faca sa se simta diferit de ceilalti copii. Pentru evitarea afectiunilor gastrice AINS se pot administra in timpul meselor sau cu o gustare.
Accesoriile pot ajuta copilul sa ramana in picioare, sa deschida, sa miste lucruri sau sa faca miscari mai usor:
- extensii ale clantei usii pentru a evita rasucirea articulatiei mainii
- prelungiri pentru chei, creioane, tacamuri, pieptene sau periute de dinti care fac mai usoara utilizarea acestor obiecte
- jucarii si imbracaminte usoara
- mecanisme de inchidere a hainelor care sa nu incomodeze, in loc de capse sau nasturi mici
- o bucla la capatul fermoarului face procedeul mai usor
- scaunele la toaleta mai inalte duc la evitarea aplecatului
- carjele si balustradele pentru sprijinul la mers.
Abordarea problemelor la scoala. Profesorii, asistenta scolara, angajatii cantinei si profesorii de sport pot deveni parteneri de incredere in tratamentul copilului cu ARJ care merge la scoala. Parintii pot colabora cu ei pentru a gasi mijloace creative de abordare a limitarilor fizice si pentru exploatarea optima a abilitatilor sale. Daca are probleme cu distanta intre casa si scoala se poate adapta orarul astfel incat sa scada efortul la mers si la urcat scari. Daca amorteste in timpul orelor lungi de scoala poate fi incurajat sa se miste sau sa se intinda in timpul orei de curs. Daca are probleme cu caligrafia poate folosi un stilou mai mare, mai usor de apucat. Se recomanda consultul fizioterapeutului pentru aplicarea altor idei.
Boala inflamatorie oftalmologica poate apare ca o complicatie la copii cu ARJ. Se recomanda controlul oftalmologic regulat. Boala oftalmologica asociata ARJ adesea nu prezinta simptome totusi vederea neclara poate fi un simptom precoce. Copiii cu pana la 4 articulatii afectate (ARJ pauciarticulara) sunt cei care au nevoie cel mai des de examinari.
Peste toate acestea artrita juvenila reumatoida are un prognostic pe termen lung bun. Rezultatele sunt si mai bune cand parintele si copilul colaboreaza activ pentru abordarea bolii. Daca boala este cunoscuta mai bine, parintii si copiii vor avea mai mult curaj sa infrunte boala, vor lua decizii mai bune si vor obtine rezultate pe masura.
Parintelui i se recomanda sa aiba grija de propria persoana pentru a fi pregatit in momentele cele mai dificile. Poate lua in considerare participarea la intalniri ale familiilor care se confrunta cu aceeasi boala.
Optiuni de medicamente
Majoritatea copiilor cu artrita reumatoida juvenila au nevoie de tratament farmacologic pentru reducerea inflamatiei si pentru controlul durerii si pentru a scadea eroziunea articulara. Cand inflamatia si durerea sunt sub control, un copil colaboreaza mai bine pentru exercitiile articulare care ajuta la intarirea articulatiilor si previn disfunctiile.
Multe tratamente diferite se folosesc pentru vindecarea ARJ. Nu exista un singur tratament care sa functioneze pentru toti copiii. Poate lua ceva timp pentru a gasi medicamentul adecvat sau combinatia de medicamente care controleaza cel mai bine simptomatologia copilului. Tratamentul este individualizat pentru fiecare copil de catre medicul curant si parinti, luand in considereare eficienta, efectele adverse, costurile si severiatatea bolii.
Prima linie de medicamente. Antiinflamatoarele nesteroidiene (AINS) sunt primele medicamente care sunt eficiente pentru inflamatie. Daca simptomatologia raspunde bine la AINS si fizioterapie tratamentul asociat nu este necesar. Corticosteroizii sunt folositi frecvent pentru controlul primelor stadii ale ARJ sistemic si pot fi folositi la copii cu ARJ pauciarticulara sau poliarticulara cu redoare matinala severa sau dureri nocturne.
Medicamentele de linia a doua. Daca simptomatologia nu este controlata cu AINS sau corticosteroizi, medicamente mai puternice ca methotrexatul sunt folosite adesea cu succes. Methotrexatul, sulfasalazina si alte medicamente de linia a doua sunt numite cateodata medicamente modificatoare ale bolii (DMARD).
Unii copii cu ARJ au beneficii evidente in urma tratamentului precoce cu methotrexat. Desi nu exista nici o metoda pentru a afla copiii candidati pentru tratamentul precoce cu methotrexat, aceasta metoda devine din ce in ce mai frecvent utilizata pentru prevenirea afectarilor articulare sau a bolii inflamatorii oftalmologice.
Bioterapia este o optiune noua pentru tratamentul ARJ, in special pentru ARJ poliarticulara care nu raspunde la alte tratamente. Agentul biologic utilizat este etanerceptul care inhiba factorul de necroza tumorala si a avut succese in incetinirea sau oprirea proceselor de inflamatie si eroziune a articulatiilor. Alti inhibitori ai TNF ca infliximabul si adalimumabul (Humira) sunt inca in studiu pentru tratamentul ARJ.
Prima linie de medicamente
- Antiinflamatoarele nesteroidiene (AINS)
- Corticosteroizii injectabili
A doua linie de medicamente
- Corticosteroizii orali
- Methotrexatul
- Sulfasalazina
- Etanerceptul.
Alte medicamente din linia a doua folosite mai rar
- Antimalarice (hidroxiclorochina sulfat)
- Saruri de aur
- Citotoxicele, medicamente care distrug celulele si imunoglobulina umana intravenoasa folosita pentru artrita reumatoida la adulti dar nu s-a dovedit inca a fi sigure si eficiente pe copii cu ARJ.
Medicamente pentru tratamentul bolii inflamatorii oculare
- picaturi cu corticosteroizi
- ciclosporina A si methotrexat
- midriatice, instilatii conjunctivale pentru uz oftalmologic care dilata pupila si relaxeaza irisul.
De retinut!
Terapia combinata ce foloseste methotrexat si sulfasalazina, hidroxiclorochina sau etanercept a fost folosita cu limite pentru tratamentul ARJ. Majoritatea experientelor enuntate au fost sub tratamente combinate ale adultilor, iar la copiii, doar cazurile cu ARJ severa care nu s-au imbunatatit cu methotrexat sau sulfasalazina au fost luate in considerare pentru terapia combinata.
Este imposibila stabilirea prognosticului unui copil tratat cu un anumit medicament. Se pot incerca mai multe tratamente diferite inainte de a gasi medicamentul care controleaza simptomatologia si nu provoaca efecte adverse. Poate lua saptamani pana la luni pentru un medicament sa-si faca efectul si simptomele pot continua in acest timp.
Tratament chirurgical
Cand este nevoie de interventie chirurgicale pentru corectarea deformarilor articulare cele mai folosite metode sunt:
- eliberarea tesuturilor moi de contracturi ce implica sectionarea muschilor atasati de o articulatie deformata. Pe masura ce muschii si alte tesuturi scurtate sunt eliberate, articulatia afectata poate reveni la o pozitie normala
- artroplastia completa considerata ultima solutie pentru articulatiile distruse de ARJ si la care mersul era imposibil sau foarte dificil. Trebuie luate in considerare varsta copilului, numarul de articulatii afectate si impactul asupra mobilitatii articulare.
Alte tratamente invazive utilizate in ARJ dar recomandate doar in anumite cazuri:
- osteotomia ce implica ablatia unei aschii de os pentru a permite o aliniere mai buna a articulatiei. O osteotomie poate fi recomandata copiilor cu contracturi articulare severe.
- epifiziodezis in care se scoate portiunea de os pe care are loc cresterea acestuia pentru a opri procesul de crestere
- sinovectomia sau tenosinovectomia folosita foarte rar in ARJ. Sinovectomia consta in ablatia chirurgicala a membranei care tapeteaza interiorul capsulei articulare (sinoviala) si/sau a tecilor tendoanelor (tenosinovectomie) pentru reducerea inflamatiei.
- artrodeza este foarte rar aplicata la copii, implica fuziunea celor 2 oase dintr-o articulatie afectata astfel incat articulatia nu se mai poate misca.
De retinut!
Cel mai important factor care trebuie luat in considerare in chirurgie este varsta copilului si daca oasele acestuia sunt inca in crestere. Daca se ia in considerare artroplastia completa este important de retinut ca este posibil ca in 10, 20 de ani sa fie nevoie de alta artroplastie. Momentul potrivit trebuie stabilit in functie de varsta copilului, prognosticul artroplastiei si posibila pierdere de os sau forta musculara daca se amana momentul operator.
Alte tratamente
Fizioterapia este vitala pentru succesul managementului artritei reumatoide juvenile (ARJ). Mentinerea unei functii normale si a unei mobilitati si a posibilitatilor de a efectua activitatile de rutina ajuta la dezvoltarea normala a unui copil cu ARJ.
Fizioterapia si terapia ocupationala
Scopul acestei fizioterapii este de a scade durerea si a permite copilului sa continue activitatile zilnice. Terapia ocupationala ajuta copilul sa aiba o viata cat mai independenta posibil.
Mentinerea conditiei fizice se face prin exercitii de aerobic, exercitii de rotatie articulara, exercitii de crestere a fortei musculare.
Miscarile din articulatie pe timpul noptii vor ajuta la pastrarea articulatiei mainii, a gleznelor, a genunchilor drepte ceea ce poate preveni durerea, redoarea matinala si contracturile. Ajuta la intretinerea unei articulatii si calmeaza durerea in timpul activitatilor.
Gipsari seriate ale genunchilor, gleznelor, incheieturilor mainilor, degetelor si/sau ale coatelor constau in indreptare temporara a articulatiilor si gipsarea articulatiilor afectate. Gipsul se da jos si urmeaza fizioterapia apoi se aplica alt gips intr-o pozitie mai intinsa a articulatiei.
Orthezele sunt suporturi ortopedice folosite in pantofi pentru a ajuta la mers, egalizeaza lungimea membrelor la copiii la care membrele cresc cu o rata diferita.
Suplimente nutritive pentru profilaxia inflamatiei si osteoporozei
Vitamina C, vitamina D si calciul
Vitamina C este un antioxidant ce ajuta la reducerea inflamatiei in corp.
Vitamina D si calciul vor ajuta la controlul pierderilor de minerale asociat adesea cu terapia cu corticosteroizi.
S-a demonstrat ca acizii grasi omega 3 si 6 din uleiul de peste reduc usor inflamatia la adultii cu artrita reumatoida si pot avea acelasi efect pe copiii cu ARJ. Cea mai buna sursa de acizi grasi omega 3 este pestele de apa rece.
Managementul durerii
Tehnicile de respiratie si relaxare pentru calmarea durerii cronice includ distragerea atentiei, relaxarea musculara progresiva si exercitiile de respiratie mediata.
Terapia cu caldura, cu temperaturi scazute sau hidroterapia pot reduce crampele musculare periarticulare ce pot da dureri semnificative si probleme de mobilitate.
Exercitiile de intindere si de forta pot ajuta la mentinerea fortei musculare si a mobilitatii articulare a unui copil.
Terapii complementare pentru managementul durerii
Masajul este folosit pentru relaxare, calmarea durerii si pentru mobilitate.
Acupunctura este eficienta intr-o mica masura la adultii cu artrita reumatoida si poate ajuta mai mult la copiii cu ARJ.
De retinut!
Fizioterapia este un component vital al managementului de succes al artritei reumatoide juvenile. In masura posibilitatilor copiii trebuie ajutati sa inteleaga importanta fizioterapiei de doua ori pe zi sau mai mult si pastrarea unei atitudini pozitive in privinta exercitiilor de intindere si de crestere a fortei musculare. Colaborarea apropiata a parintelui cu un fizioterapeut pediatru poate fi deosebit de utila.
Complicatiile asociate cu ARJ sunt:
Boli inflamatorii ale ochiului - uveitele. Copii si adultii cu aceasta afectiune pot face cataracta, glaucom, degenerescenta corneana sau pierderea vederii.
Diferente de crestere in lungime ale membrelor, un dezechilibru in cresterea mandibulei si intarziere temporara in cresterea sanilor (telarha tardiva).
Eroziuni ale articulatiilor. Sunt foarte frecvente in ARJ poliarticulara si pot apare precoce. Pana la 31% dintre copiii cu ARJ vor avea un anumit nivel de disfunctie ce se regaseste si in perioada adulta. Copiii cu forma pauciarticulara de ARJ dezvolta adesea disfunctii semnificative.
Unii copii cu poliartrita dezvolta artrita coloanei cervicale ce duce la fuziunea vertebrelor cervicale. Copilului cu artrita cervicala i se recomanda sa poarte un guler cervical in timpul unei calatorii cu masina pentru a reduce riscul unei leziuni in timpul unei opriri bruste sau accident rutier.
Complicatiile ARJ sistemic includ afectiuni cardiace si pulmonare ca pericardita, pleurita sau tamponada cardiaca. O complicatie pulmonara rara este cicatrizarea unor zone pulmonare (fibroza pulmonara).
In prezent, cauzele artritei juvenile reumatoide (ARJ) nu sunt bine cunoscute si nu se cunoaste nici o metoda de prevenire. Metodele de autoingrijire enumerate mai jos pot ajuta la prevenirea complicatiilor si la managementul bolii.
Profilaxia durerii articulare si a edemului articular
Copiii cu ARJ au nevoie de un echilibru perfect intre activitati si odihna. Se recomanda parintilor sa incurajeze copilul sa nu exagereze cu activitatea fizica in momentele in care se simt bine. Activitatea exagerata va duce la accentuarea durerii. Se recomanda limitarea participarii copilului la activitati solicitante ale articulatiilor (ca de exemplu alergatul sau sportul cu contact) in timpul puseelor artritice. Totusi nu trebuie descurajata activitatea astfel incat copilul sa se simta diferit de partenerii de joaca sau prietenii lor.
Se recomanda sa se administreze tratamentul exact cum a fost prescris. Daca medicul le recomanda se pot folosi suporturi articulare sau atele. Se pot face aplicatii cu caldura locala pe articulatiile rigide sau dureroase pentru 20 de minute, repetate ori de cate ori este nevoie. Se pot folosi sticle cu apa calda, paturi electrice, aplicatii calde, prosoape cu apa calda sau umezite si incalzite in cuptorul cu microunde pentru 15 pana la 30 de secunde. Un copil cu aplicatii fierbinti nu se lasa nesupravegheat. Intotdeauna se recomanda a se asigura ca aceste metode nu sunt prea fierbinti pentru pielea copilului.
Profilaxia rigiditatii articulare matinale
Multi copii cu ARJ au articulatiile mai putin rigide dimineata daca sunt tinute la caldura pe timpul noptii. Pijamalele flausate, lenjeria intima termoizolanta, un sac de dormit, un pat cu apa calda sau o patura electrica ajuta la pastrarea articulatiilor la caldura.
Se recomanda o baie calda dimineata sau un dus diz-de-dimineata pentru a reduce redoarea articulara si cateva miscari usoare ale articulatiilor dupa dus sau dupa baie.
Medicamentele se recomanda a se administra cat mai devreme dimineata cu o gustare sau servirea micului dejun pentru a preveni afectiuni gastrice.