Asociatia Romana de Cancere Rare- ARCrare va invita si in acest an sa fiti alaturi de pacientii afectati de Leucemie Mieloida Cronica- LMC pe 22 septembrie, 2014, Ziua Mondiala a LMC, o forma rara de cancer care afecteaza celulele sangelui!
Data de 22 septembrie nu a fost aleasa intamplator, deoarece 22/9 reprezinta modificarea genetica a cromozomilor 9 si 22 care cauzeaza leucemia mieloida cronica.
In Romania, Asociatia Romana de Cancere Rare – ARCrare, reprezentand pacientii cu forme rare de cancer din tara, organizeaza mai multe evenimente pentru a marca aceasta zi importanta pentru pacientii cu LMC.
Tema campaniei din acest an este "Pacientii cu LMC exista. Sa fim constienti de existenta lor!".
La nivel mondial, un subiect important discutat cu o atentie sporita de catre pacienti si cadrele medicale este cel al introducerii unor medicatii diverse in tratamentul LMC, acest lucru fiind in prezent posibil si in tara noastra. Aproximativ 1300 de pacienti cu LMC si se gasesc in tratament cu diverse medicamente.
Pacientii saluta accesul la terapiile generice alaturi de cele inovatoare, pentru ca acest lucru poate imbunatati accesul lor la terapie dar, fac apel pentru calitate si consistenta atunci cand sunt introduse medicamente noi pentru a le trata cancerul!
Pentru a minimiza potentialele incertitudini si riscuri pentru pacienti, prin campania din acest an propunem urmatoarele masuri:
1. Eliminarea listelor de asteptare sau al „numarului limitat de locuri" in programele de sanatate! Boala nu alege si nimeni nu are dreptul sa decida cine moare si cine trieste!
2. Nici un medicament pentru tratarea LMC nu trebuie sa fie prescris pacientilor fara dovezi fiabile de calitate!
3. Pentru a asigura eficacitatea clinica a produselor din acelasi compus ar trebui sa fie colectate si publicate mai multe date clinice comparative!
4. In situatia in care un pacient raspunde deja in mod optim la tratamentul curent si il tolereaza bine, niciodata nu ar trebui sa-i fie schimbat tratamentul cu produse din acelasi compus din motive non-medicale!
5. in cazul in care un pacient nu mai raspunde sau experimenteaza o crestere semnificativa de toxicitate dupa trecerea la alt produs, pacientul trebuie sa aiba optiunea de a reveni la tratamentul anterior, sau sa treaca la un alt tratament in cazul in care acesta este disponibil !
Despre LMC
Leucemia Mieloida Cronica (LMC) este o forma rara de cancer care afecteaza celulele sangelui. Este caracterizata de o mutatie genetica a cromozomilor 9 si 22, care conduce la o crestere necontrolata a celulelor albe din sange.
Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulti, dar apare foarte rar si la copii. Acum 15 ani, LMC era considerata o boala letala pentru majoritatea pacientilor. Azi, daca pacientii sunt tratati eficient cu medicamentele recomandate, acestia pot avea o durata a vietii similara cu a populatiei generale.
Dorica Dan – presedinte ARCrare Romania – Asociatia Romana de Cancere Rare