In ultimele zile de viata pacientii vor primi tratamente in scopul controlarii si ameliorarii simptomelor. Aceste tipuri de tratamente sunt denumite ingrijiri paliative. Tratamentele paliative pot fi aplicate si pacientilor care nu prezinta boli incurabile ca in cazul artritei reumatoide.
Scopul tratamentelor paliative urmareste mentinerea confortului si calitatii vietii, indiferent daca boala este tratabila sau nu. In functie de preferinte, tratamentul paliativ poate fi asociat altor tratamente care prelungesc viata sau vindeca boala. Ingrijirea pacientilor muribunzi poate fi facuta acasa, la spital sau intr-un sanatoriu. O alta alternativa o constituie ingrijirea in cadrul unui azil, care asigura ingrijiri paliative sau suport emotional si spiritual pacientilor cu boli in stadiu terminal. Medicul specialist poate continua ingrijirea pacientilor si orientarea lor catre alte alternative terapeutice. Familia, prietenii si medicul specialist sunt cei care pot asigura ingrijirile necesare pacientilor muribunzi.
In mod ideal ar trebui sa ne gandim la mai multe aspecte legate de sfarsitul vietii, atat timp cat suntem activi si capabili sa ne comunicam dorintele. Facand aranjamente din timp, se poate folosi timpul ramas pentru alte chestiuni mai importante ca: petrecerea timpului cu persoanele dragi, influentarea (orientarea catre) sau dirijarea altor relatii.
Se recomanda luarea in considerare a urmatoarelor:
- modalitatea de ingrijire si procedurile medicale folosite.
- scrierea unor instructiuni cu anticipatie (in avans) care includ un testament si o imputernicire legala medicala: un testament este un document legal, care exprima dorintele in ceea ce priveste modalitatea de ingrijire in cazul in care pacientul nu poate vorbi sau nu poate lua decizii singur; o imputernicire medicala legala (sau o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire) ii permite pacientului sa numeasca o persoana care sa ia decizii in locul lui asupra tipului de tratament, nu numai pentru persoanele muribunde, ci si in cazul in care pacientul nu poate vorbi singur.
- daca se doreste donarea de organe: in acest caz se completeaza un card pentru donare de organe, un document care atesta dorinta pacientului de a dona anumite organe in momentul decesului; multe dintre state permit editarea acestor dorinte pe permisul de conducere.
Este foarte importanta comunicarea dorintelor deschis si concis persoanelor dragi si medicului curant. A face planuri pentru ultima parte a vietii atat timp cat mai esti capabil, poate usura si da un sens sfarsitului.Va exista un moment cand va trebui sa alegem intre tratamentul paliativ si cel curativ. In majoritatea cazurilor pacientii primesc un tratament curativ pe masura ce fac si un tratament paliativ, care ii ajuta sa duca o viata confortabila (amelioreaza simptomele, dar nu trateaza boala). In unele cazuri pacientul trebuie sa aleaga unul dintre cele doua tipuri de tratament.
Oprirea tratamentului curativ este o optiune atunci cand pacientul prezinta o boala incurabila (fara alternative terapeutice). Concentrarea pe diminuarea (ameliorarea) durerii si pe managementul simptomelor nu inseamna ca pacientul nu mai are acces la medicul curant sau nu beneficiaza de ingrijire optima. Medicul curant va continua sa trateze boala si nu va abandona pacientul care a ales sa se concentreze numai pe ameliorarea simptomelor.
De asemenea tratamentul curativ sau tratamentul care prelungeste durata vietii vor ramane optiuni terapeutice. Daca evolutia bolii se schimba, pacientul se poate reorienta catre un tratament curativ.
Atitudinile unei societati asupra mortii ajuta la conturarea sentimentelor oamenilor despre moarte si despre diversele tratamente pe care ei vor sa le urmeze catre sfarsitul vietii. In societatile dezvoltate atitudinea despre moarte a evoluat, de la un eveniment comun la unul pe care multi oameni incearca sa-l evite sau sa scape. In trecut moartea unei persoane era privita deschis si acceptata ca atare. O persoana muribunda era aproape intotdeauna ingrijita acasa. Progresele in tehnologiile medicale au facut ca procesul mortii sa dispara din ce in ce mai mult din viata de zi cu zi. Persoanele aflate catre sfarsitul vietii sunt acum ingrijite in spitale sau in azil. In consecinta multi oameni sunt mai putin familiari sa mai putin obisnuiti cu moartea.
Interventii chirurgicale agresive au prelungit viata, chiar in cazul bolilor cronice (de durata). Astfel unii oameni vad boala ca pe un obstacol care poate fi depasit si moartea ca pe ceva care ar trebui evitat pe cat posibil si cu orice pret, fara sa tina seama de calitatea vietii.
Atunci cand se aleg optiunile de tratament pentru sfarsitul vietii, trebuie avute in vedere atitudinea proprie fata de moarte si orizontul cultural. Discutarea acestor probleme cu persoanele apropiate ii va ajuta pe acestia sa inteleaga si sa se familiarizeze cu preferintele privind modalitatea de tratament si sa fie pregatiti din punct de vedere emotional pentru pierderea persoanei dragi.
Se recomanda persoanelor aflate la sfarsitul vietii, sa ia multe decizii importante atat timp cat sunt active si isi pot comunica dorintele despre felul cum vor sa fie ingrijite la sfarsitul vietii. Facandu-se planuri din timp se poate petrece timp pretios alaturi de cei dragi.
Ingrijirea sanatatii
Alcatuind din timp niste instructiuni care cuprind preferintele despre ingrijirea sanatatii, o persoana se poate asigura ca dorintele ii vor fi respectate atunci cand nu le mai poate comunica. Aceste instructiuni pot fi modificate pe masura ce se schimba scopurile si nevoile personale.
Aceste instructiuni pot include:
- un testament lasat in timpul vietii, care este un document legal, ce exprima dorintele de ingrijire medicala ale unei persoane, in cazul in care este incapabila sa vorbeasca sau sa ia decizii pentru ea; acest document ii permite sa pastreze controlul asupra deciziilor asupra tratamentului medical pe care sa-l urmeze la sfarsitul vietii; trebuie verificate legile despre testamentul facut in timpul vietii, existente pe teritoriul respectiv;
- o imputernicire medicala (o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire la sfarsitul vietii) este un document care permite numirea legala a unui agent de ingrijire medicala, pentru a lua el deciziile asupra modalitatii de ingrijire medicala, nu numai la sfarsitul vietii dar si oricand persoana este incapabila de a lua o decizie; se poate si ar trebui sa se ia decizii ci privire la tratamentul medical, atat timp cat persoana este capabila sa le comunice. Cu toate acestea, cand nu este posibil, agentul de ingrijire a sanatatii poate folosi atat informatiile din testament cat si ceea ce cunoaste despre pacient, pentru a lua personal decizii despre modalitatea de ingrijire.
Donarea de organe
Donarea de organe este o alta decizie importanta care trebuie luata in considerare la sfarsitul vietii. Multi oameni au nevoie de transplant de organe datorita unor afectiuni ca insuficienta renala, afectiuni ale corneei sau boli cardiovasculare. Dupa moarte unii oameni pot dona anumite organe in functie de afectiunile preexistente. Trebuie consultat medicul, care stabileste daca afectiunea existenta permite sau nu ca organele sa fie donate.
In cazul donarii, organele pot fi distribuite unuia sau multor persoane, in functie de tipul sanguin si compatibilitatea genica, de gravitatea situatiei primitorului, de timpul de asteptare al primitorului si de locatia geografica.
O persoana interesata in a dona organe o poate specifica intr-un document, care atesta cu martori dorinta de a dona organe. Pe acest document se poate stabili care sunt organele care urmeaza a fi donate sau se poate alege donarea oricarui organ, de care este nevoie la momentul mortii. In multe tari li se permite oamenilor sa specifice dorintele privind donarea de organe pe permisul de conducere.
Copiii sub 18 ani trebuie sa aiba consimtamantul parintelui sau tutorelui, pentru a dona organe.Chiar daca se completeaza un document sau se indica pe permisul de conducere, este important sa se discute acest lucru cu familia. Dupa moarte, familiei i se poate cere consimtamantul inaintea donarii organelor. De aceea este importanta implicarea familiei in luarea deciziilor. Donarea organelor nu va desfigura cadavrul si nici nu va avea influenta asupra inmormantarii, chiar daca aceasta se desfasoara cu sicriul deschis. Familia decedatului nu va suporta costurile asociate donarii organului, acestea sunt platite de persoana care primeste organul.
Gestiunea posesiunilor
Atunci cand se iau decizii pentru sfarsitul vietii, un avocat poate consilia despre modalitatea optima de organizare a averii, pentru ca familia sa poata prelua afacerile dupa moarte. De asemenea, un planificator financiar sau un asistent social poate fi disponibil in cadrul comunitatii, prin intermediul unui spital sau unui ospiciu. Daca finantele sunt limitate, unii avocati si contabili ofera servicii cu rata redusa sau pe gratis.
Gestiunea posesiunilor poate include:
- scrierea unui testament: daca exista unul deja, poate fi necesara actualizarea acestuia; daca nu sunt specificate dorintele intr-un testament, decizia despre ce se intampla cu proprietatile dupa moarte, poate fi luata de catre stat; (In general averea este distribuita sotului, sotiei, copilului sau altor rude; daca nu exista rude in viata, averea va fi luata de catre stat. Se poate lua in calcul numirea unei persoane care sa gestioneze averea dupa moartea acesteia: aceasta este numita executor).
- odata ce testamentul este scris, trebuie pastrat intr-un loc sigur si instiintat executorul si membrii familiei despre locul unde se afla.
- numirea unei persoane pentru luarea deciziilor financiare, in cazul inabilitatii proprietarului de a face asta.
- alegerea uneia sau mai multor persoane pentru ingrijirea copiilor minori (tutele); tutela este un aranjament legal prin care un adult este imputernicit de catre un tribunal sa aiba in grija un copil sub 18 ani sau un adult handicapat.
- asigurarea ca actele sunt intr-un loc sigur si accesibil; documentele despre asigurarea de viata, pensie, cont de pensii sau anuitati, ar trebui pastrate intr-un loc sigur, impreuna cu informatiile despre contul bancar, actele de proprietate imobiliara sau informatii despre investitii; membrii apropiati ai familiei, executorul proprietatilor imobiliare si avocatul, ar trebui sa stie unde sunt pastrate aceste informatii.
Alegerea tratamentului dorit
Cand cineva este diagnosticat cu o boala incurabila, este dificil de stiut daca ar trebui sa se concentreze asupra tratamentului curativ sau incercarii de prelungire a duratei vietii, sau asupra tratamentului paliativ care urmareste diminuarea durerii sau mentinerea confortului fizic.
Mai multi factori pot avea impact asupra deciziilor despre tipul de ingrijire dorita si anume:
- tipul de boala: in cazul diagnosticarii unei boli severe, exista posibilitatea unui tratament curativ; anumite boli ca, cancerul de piele, testicular si cervical sunt tratate cu tratament medical potrivit; alte boli grave ca diabetul sau infectia cu HIV, nu pot fi vindecate, dar pot fi controlate timp de mai multi ani; din contra, unele boli sunt mai agresive si limiteaza posibilitatile vietii
- optiuni terapeutice: multe optiuni de tratament medical ofera sansa vindecarii bolii cu putin impact asupra calitatii vietii; totusi alte tratamente pot prelungi viata, dar se asociaza cu efecte secundare care scad mult calitatea vietii
- varsta si alte afectiuni asociate: spre deosebire de oamenii mai tineri si mai sanatosi, este mai probabil ca persoanele varstnice, cu multiple probleme de sanatate, sa aleaga o ingrijire care se concentreaza asupra confortului decat asupra prelungirii duratei de viata.
Atunci cand este pus un diagnostic de boala incurabila, este important sa se comunice medicului specialist fara echivoc, preferintele si preocuparile pacientului. De asemenea, este de asteptat ca medicul specialist sa comunice deschis si intr-o maniera sensibila cu pacientul si rudele sale. Acesta poate oferi informatii, raspunsuri la intrebari si sfaturi. Totusi, deciziile apartin in intregime persoanei. Se recomanda informarea cat mai detaliata asupra bolii, iar in cazul unor nelamuriri, trebuie puse toate intrebarile necesare. Poate fi de folos redactarea intrebarilor importante inaintea intalnirii.
Intrebarile importante care pot fi puse medicului specialist sunt urmatoarele:
Care este diagnosticul?
Care sunt optiunile de tratament?
Care sunt efectele secundare ale tratamentului?
Ce se poate intampla in cazul in care pacientul refuza tratamentul?
Cat timp mai are de trait?
Cat de repede trebuie sa se ia o decizie, asupra tipului de tratament care trebuie sau nu folosit?
Cum ii va afecta boala pe cei apropiati?
Trebuie explorate toate posibilitatile impreuna cu specialistul si cu rudele. Exista posibilitatea unei ameliorari fizice si psihice a pacientului comparativ cu alti pacienti.Pot fi momente cand sunt dificultati in intelegerea medicului specialist. Cateodata este dificil de efectuat o buna comunicare, mai ales cand este vorba despre chestiuni legate de sfarsitul vietii. Atunci cand specialistul nu comunica deschis sau evita intrebarile, persoana se poate simti frustrata. Intelegerea faptului ca aceste probleme apar cateodata, pot diminua frustrarea persoanei si sa ajute la gasirea unor moduri de imbunatatire a comunicarii.
Comunicarea vestilor proaste unei persoane este totdeauna dificila. Poate ca medicul specialist a oferit ingrijire indelungata persoanei, poate ca se simte apropiat de aceasta. Trebuie sa ne amintim ca si acesta este o fiinta umana si desi se doreste cunoasterea a cat mai multe despre boala, nu se poate prezice cand se va termina viata pacientului. Un studiu recent arata ca, cu cat un medic isi cunoaste mai bine pacientul, este probabil ca acesta sa supraestimeze speranta de viata a pacientului si sa intarzie momentul ingrijirii specifice ultimelor clipe de viata. Medicul specialist poate supraestima timpul de supravietuire, pentru ca nu vrea sa creada ca un pacient care i-a fost apropiat, nu se simte bine. Poate fi de ajutor consultarea unui alt medic care sa emita si o alta parere.
Anumitor medici le este foarte dificil sa le vorbeasca pacientilor despre problemele de la sfarsitul vietii, pentru ca ei vad moartea ca pe o nereusita profesionala. Medicii au fost invatati sa vindece bolile si sa salveze pacientii, astfel incat ei pot simti ca au esuat in fata pacientilor. In concluzie trebuie comunicate clar si concis scopurile.
Pana recent scolile medicale nu predau despre ingrijirea pacientilor muribunzi. Prin urmare, multi medici pot avea dificultati in a comunica cu oamenii despre moarte. Pe masura ce, din ce in ce mai multe facultati de medicina, cuprind in programa ingrijirea acordata pacientilor la sfarsitul vietii, medicii vor invata sa comunice cu mai mult tact cu pacientii aflati pe moarte. Cautand sprijin din exterior, cum ar fi un grup de sprijin pentru pacientii cu boli incurabile, pot ajuta o persoana sa treaca prin acest moment emotional dificil.
Anumiti medici simt ca ofera cea mai buna ingrijire posibila numai daca ofera cel mai avansat tratament din punct de vedere tehnologic, ca ventilatia mecanica. Unii medici au temeri ca pot fi dati in judecata pentru malpraxis daca nu ofera tratamente de inalta tehnologie, chiar si in situatia in care moartea este sigura. Cea mai buna cale de a evita tratamente medicale nedorite la sfarsitul vietii, este stabilirea tratamentelor care sunt sau nu dorite de catre pacient, care trebuie sa-si comunice gandurile in mod clar si direct si sa-si consemneze dorintele in scris print-un document.
Boala poate impiedica o persoana sa vorbeasca deschis cu medicul specialist. De asemenea, acesta poate explica situatia in termeni care sunt greu de inteles. Este de ajutor cooptarea unui membru al familiei la intalnirea cu medicul specialist. O alta persoana poate fi de ajutor in intelegerea alternativelor terapeutice. Nu trebuie ezitat sa se ia notite, daca acest lucru este considerat necesar sau ca medicul sa fie rugat sa explice mai lent.
Nu trebuie evitata discutarea chestiunilor spirituale cu medicul, mai ales daca persoana are credinte religioase care afecteaza optiunile de tratament. Desi nu te poti astepta ca medicul sa rezolve problemele spirituale, discutarea acestora cu el poate face pacientul sa inteleaga mai bine problemele emotionale. Timpul limitat petrecut cu un medic specialist a fost intotdeauna o preocupare pentru pacienti, dar si pentru medici. Intalnirile trebuie pregatite prin consemnarea preocuparilor si intrebarilor intr-un document si prezentarea acestora in cadrul intalnirii. Aceasta ajuta la amintirea chestiunilor celor mai importante. Daca un membru al familiei sau un prieten insoteste o persoana la intalnire, trebuie repetat cu aceasta persoana ce parti din discutie trebuie acoperite in cadrul intalnirii.
Pe masura ce boala avanseaza, persoana se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist.
In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist.
Trebuie consultati medicul specialist si rudele asupra tratamentului pentru sustinerea vietii.
Resuscitarea cardio-respiratorie
O decizie dificila poate fi aceea de a hotara daca se doreste sau nu, efectuarea resuscitarii cardio-respiratorii (CPR), in cazul in care apare stop cardio-respirator. In cazul in care apare stopul respirator si este efectuata CPR, un ventilator sau un aparat de respiratie artificiala poate fi folosit pentru respiratia mecanica. Desi respiratia mecanica poate prelungi viata, ultimele zile din viata pot fi petrecute intr-o unitate de terapie intensiva a unui spital, conectat la un echipament de intretinere a vietii. Persoana poate sa nu fie pe deplin constienta si poate fi incapabila sa vorbeasca.
Trebuie consultat medicul specialist despre boala, optiunile de tratament specifice si sansele de recuperare. Familia este o parte integranta a acestui proces si trebuie exprimate in mod clar dorintele fata de restul familiei. Unii pacienti care infrunta moartea, au sentimente precise si puternice despre CPR si decizia pro sau contra asupra mentinerii vietii cu aparatura artificiala poate fi usor de luat. In cazul altora, aceasta decizie este foarte dificila.
Alimentatia si hidratarea artificiala
O alta problema importanta a tratamentului este decizia daca se doreste folosirea cateterelor intravenoase (IV) pentru alimentatia parenterala, in cazul in care persoana nu mai este capabila sa se alimenteze singura. Acest lucru se numeste alimentatie si hidratare artificiala. Un IV este un ac plasat la nivelul unei vene, prin intermediul caruia se administreaza lichide, suplimente nutritionale, lichide sau medicamente. O sonda de hranire poate fi ori un tub inserat in stomac pe la nivelul orificiului nazal (sonda nasogastrica) sau o sonda inserata chirurgical in stomac pe la nivelul abdomenului (gastrostomie sau sonda perigastrica sau songa G). Cat despre o linie IV, suplimentele nutritive lichide, lichide sau medicamente, pot fi administrate prin intermediul unui cateter. O a treia forma de hidratare artificiala, hipodermatocliza, implica injectarea fluidelor direct la nivelul tesutului celular subcutanat.
Pacientul trebuie sa discute cu medicul daca este necesara alimentatia si hidratarea artificiala. Stabilirea unui plan pentru administrarea fluidelor pe cale IV si pe calea sondei naso-gastrice inca de la inceputul bolii, poate fi de folos mai tarziu in luarea deciziei de a continua sau a abandona aceste tratamente. Nu trebuie uitata comunicarea in mod clar a dorintelor cu familia si medicul.
Dializa renala
A hotara intreruperea dializei renale, poate fi o decizie dificila pentru pacientii cu insuficienta renala. Un pacient cu insuficienta renala poate necesita dializa sau un transplant de rinichi pentru a supravietui. Insuficienta renala apare frecvent dupa 10 sau mai multi ani de la afectarea initiala renala. Cauza obisnuita a insuficientei renale este o boala cronica ca insuficienta renala cronica sau diabetul, care afecteaza lent rinichiul si ii reduce din functii de-a lungul timpului. Desi dializa intretine viata, nu este un tratament curativ pentru insuficienta renala cronica. In Statele Unite una din 4 persoane aleg sa intrerupa dializa si sa primeasca doar tratament paliativ. Multi oameni cu insuficienta renala traiesc o viata activa in timp ce isi continua in mod regulat dializa. Totusi, altii, nu se simt la fel de puternici si se confrunta cu complicatiile dializei.
Decizia unde sa se acorde ingrijirile pe masura ce boala progreseaza poate fi dificila, dar un plan efectuat in prezent pentru ingrijire, iti poate diminua anxietatea mai tarziu. Trebuie discutat cu cei apropiati despre tipul de ingrijire care va fi acordat la sfarsitul vietii. Trebuie discutate atat asteptarile cat si dorintele, nevoile, finantele si nevoile familiei. Alegerea se poate schimba pe masura ce se schimba si boala. Mai multe optiuni de ingrijire sunt disponibile. Acestea includ ingrijirea in cadrul unui azil, ingrijirea la domiciliu, ingrijirea la domiciliu asistata de sora medicala sau mentinerea vietii asistata artificial.
Ingrijirea in cadrul unui azil
Pe masura apropierii mortii, pacientul poate alege ingrijirea in cadrul unui azil. Aici se poate pune accentul pe folosirea terapiilor paliative, cu scopul exclusiv de ameliorare a durerii si a altor simptome, in cazul in care nu exista tratament curativ, iar sfarsitul se asteapta in urmatoarele 6 luni. Mare parte a acestui tip de ingrijire asigura mentinerea activa si confortabila a pacientului, intr-un mediu familiar, inconjurat de familie si prieteni. In cazul alegerii azilului ca si modalitate de ingrijire, pacientul va renunta la tratamentele curative sau la cele care mentin viata in mod artificial. Cu toate acestea, pacientul isi poate modifica modalitatea de tratament in orice moment.
Ingrijirea in cadrul unui azil, este asigurata de catre o echipa de persoane ce includ asistente, asistenti sociali, voluntari, consilieri si asistenti medicali personali. Medicul specialist care l-a ingrijit inainte, poate continua sa ingrijeasca bolnavul si sa colaboreze cu pacientul si echipa de la nivelul azilului. Ingrijirea de tip azil se desfasoara cel mai frecvent acasa, desi poate fi acordata si intr-un azil, spital sau ospiciu. In cazul in care se desfasoara acasa, echipa de persoane specializate, va sprijini familia in acordarea ingrijirii. Iar familia nu consta numai in sotie (partener) sau rudele de sange. Prietenii de la servici, biserica, comunitate sau vecinii, pot fi considerati ca facand parte din familie.
Ingrijirea de tip azil cauta sa amelioreze simptomele fizice si sa satisfaca nevoile emotionale, sociale si spirituale, ca si nevoile persoanelor apropiate. Azilul ofera o sansa de rezolvare a unor chestiuni dificile dar obisnuite, pe care pacientul si persoanele apropiate le pot avea, in legatura cu moartea si disparitia unei persoane, ca durerea, chestiuni nerezolvate si nevoi de ingrijire. In cazul alegerii suportului si sfaturilor oferite in cadrul unui azil, exista posibilitatea de rezolvare a unor chestiuni spirituale importante si de reparare a unor relatii importante.
Echipa din cadrul azilului se poate ocupa de chestiunile legale si financiare, precum si de editarea documentelor privind modalitatea de ingrijire. De asemenea, personalul sanitar poate raspunde intrebarilor privind tratamentul si a ceea ce se intampla in timpul procesului de incetare a functiilor vitale. Suportul este necesar si in ceea ce priveste nevoile fizice, ca spalarea si controlul durerii. Serviciile azilului reprezinta un beneficiu al multor polite ale asigurarilor de sanatate private.
Ingrijirea la domiciliu
Pacientul poate alege sa fie ingrijit acasa, mai ales daca beneficiaza de ajutorul familiei si prietenilor. Alt factor care poate determina pacientul sa ia aceasta decizie, o reprezinta existenta resurselor financiare pentru angajarea unor persoane specializate, care vor contribui alaturi de familie, la oferirea ingrijirii necesare pacientului. In acest caz ingrijirea pacientului acasa, inconjurat de un mediu familiar, poate fi cea mai buna alegere facuta. Serviciile comunitatii sunt oferite familiei in vederea ingrijirii pacientului acasa. Se recomanda consultarea medicului curant, in vederea obtinerii de ajutor din parte unui azil sau a unui sanatoriu. Pacientul poate edita o lista cu persoanele care pot ajuta familia pentru ingrijirea pacientului, incluzand persoane de la serviciu, de la biserica sau din cadrul comunitatii. In cadrul comunitatilor numeroase, exista institutii private de management al serviciilor necesare pentru ingrijirea pacientului acasa.
Ingrijirea in cadrul unui sanatoriu particular
Exista si situatia cand pacientul nu poate fi ingrijit acasa si in acest caz el poate alege sa fie ingrijit intr-un sanatoriu particular. Un sanatoriu particular poate fi o optiune si in cazul in care se doresc servicii mai avansate decat cele care exista acasa, sau in cazul in care celalalt membru al familiei nu poate ingriji pacientul din cauza ca ea sau el, este fie bolnav(a), fie handicapat(a), fie este prea invarsta. O lista sistematica a sanatoriilor, poate ajuta pacientul sa se decida asupra unuia dintre acestea, in functie de serviciile oferite.
Ingrijirea in unitati de asistenta sociala
Unitatile de asistenta sociala sunt o alternativa a sanatoriilor particulare, in cazul persoanelor care se pot ingriji singure. Ele ofera in general camere individuale, cu facilitati minime de bucatarie in fiecare unitate. Persoanele care locuiesc in ele se intalnesc in sufragerie pentru a servi masa. In general sunt oferite servicii de gospodarie si de spalatorie, activitati sociale si acces la sistemul sanitar.
Unele unitati de asistenta sociala au legaturi cu un sanatoriu particular; in acest caz un pacient care nu mai poate avea grija de el, poate fi transferat intr-un sanatoriu unde poate fi ingrijit adecvat. Se recomanda ca pacientul sa-si exprime clar preferintele de ingrijire, in cazul in care el nu se mai poate ingriji singur. Majoritatea unitatilor de asistenta sociala recomanda mutarea pacientului intr-un sanatoriu sau angajarea unei persoane care sa ii ofere ingrijirea necesara. Regulamentele in cazul serviciilor de asistenta sociala variaza de la stat la stat.
In cazul persoanelor muribunde, pot aparea o serie de intrebari si preocupari legate de ceea ce o sa se intample, din punct de vedere fizic si emotional, la moartea unei persoane. Urmatoarele informatii pot fi de ajutor pentru clarificarea acestor intrebari.
Semne ale mortii apropiate
Procesul mortii este la fel de instabil (variabil) ca si nasterea. Ora exacta a mortii nu poate fi precizata ca si mecanismul exact prin care o persoana moare. Cu toate acestea, pacientii aflati in stadiul terminal al bolii, pot prezenta o serie de simptome similare in ultimele momente ale vietii, indiferent de tipul de boala.
O serie de modificari fizice si emotionale pot aparea la sfarsitul vietii, ca de exemplu:
- somnolenta si slabiciune excesiva pe masura ce perioadele de constienta devin tot mai rare si energia generala scade;
- disfunctii respiratorii: ca perioade de polipnee (respiratie rapida) alternand cu bradipnee (respiratii rare);
- halucinatii vizuale si auditive: pacientul vede persoane sau lucruri pe care ceilalti nu le vad;
- inapetenta, cu diminuarea metabolismului si pierderea apetitului;
- disfunctii intestinale si urinare, ca hematurie sau urina neagra si tranzit intestinal diminuat (constipatie);
- modificari ale temperaturii corpului, ca stari de hipertermie (febra), alternand cu stari de hipotermie;
- disfunctii emotionale, ca pierderea interesului pentru lumea din jur si scaderea comunicarii cu persoanele din jur.
Persoanele muribunde pot prezenta simptome legate de boala specifica. Medicul poate fi intrebat asupra acestor simptome. In cazul in care pacientul a ales azilul, ca si modalitate de ingrijire, echipa de specialisti din cadrul acestuia poate oferi raspunsuri la intrebarile legate de procesul mortii. Informarea asupra acestora va facilita intelegerea a ceea ce urmeaza sa se intample.
Tratamentul paliativ poate ameliora o serie de simptome legate de boala, ca greata sau dispneea (respiratia dificila). Durerea si controlul simptomelor este o parte importanta a tratamentului bolii si a imbunatatirii calitatii vietii.
Daca o persoana prezinta dureri in zilele dinaintea mortii, acest lucru se datoreaza tipului de boala. Unele boli terminale ca si cancerul osos sau pancreatic, sunt mai frecvent acompaniate de dureri decat alte boli terminale.
Durerea si alte simptome pot fi asa de importante, incat pacientul se poate gandi la eutanasie. Cu toate acestea, durerea asociata mortii poate fi usor controlata. Orice durere trebuie comunicata medicului. Multe medicamente si metode alternative (ca masajul) sunt disponibile pentru tratamentul durerii aparuta inainte de procesul mortii. In cazul in care afectiunea impiedica pacientul sa comunice cu medicul, se recomanda ca acesta sa comunice cu persoanele apropiate. Exista pacienti care vor sa-si protejeze familia in legatura cu suferinta lor. Cu toate acestea, este indicat ca acestia sa comunice gradul de tolerabilitate al durerii, pentru a putea fi informat medicul curant.
Spiritualitatea se refera la sensurile si scopul in viata a unei persoane. Se refera de asemenea la relatia persoanei fata de o putere superioara sau o energie care da sens vietii. Unii oameni nu se gandesc frecvent la problemele spirituale. Pentru altii spiritualitatea face parte din viata zilnica. Catre sfarsitul vietii, oamenii se gandesc din ce in ce mai frecvent la chestiunile spirituale. Organizatiile religioase ofera confort spiritual multor persoane aflate catre sfarsitul vietii. Altii pot gasi alinare in explorarea naturii, prin intermediul comunitatii, consolidandu-si relatiile sau dezvoltandu-si noi relatii. Se recomanda unei persoane aflate in stadiul terminal, sa se gandeasca la lucrurile care-i ofera confort si suport emotional, la intrebarile si problemele care o framanta si sa nu ezite sa ceara ajutorul in randul prietenilor, familiei, in cadrul azilului sau consilierilor spirituali.
Perioada dinaintea mortii unei persoane, poate fi un timp al maturizarii. El ofera persoanei muribunde, familiei si prietenilor, posibilitatea consolidarii unor relatii, impartasirii unor amintiri si acceptarii pierderii persoanei dragi. In cazul persoanelor ce ingrijesc pacienti muribunzi, se recomanda comunicarea deschisa cu pacientul. De asemenea este benefic cererea ajutorului altora si ingrijirea proprie, pentru a evita extenuarea fizica si psihica.
O autopsie este o examinare minutioasa a unui cadavru, cu scopul de a stabilii cum si din ce cauza s-a produs decesul. Autopsiile nu mai sunt efectuate la fel de frecvent precum erau in trecut, mai ales in cazul in care moartea era iminenta. O autopsie nu este necesara atunci cand o persoana moare din cauza unei boli sau afectiuni care fusese diagnosticata. In cazul in care diagnosticul si cauza mortii au fost neclare, unele familii pot cere efectuarea unei autopsii. Aceasta poate furniza membrilor familiei informatii despre bolile sau afectiunile pe care ei insisi le pot dezvolta pe viitor. Membrii familiei ar trebui sa se intereseze despre costul unei autopsii, inainte de a cere efectuarea uneia
Durerea cauzata de moartea unei persoane este o reactie normala si sanatoasa. Este un proces treptat, care ajuta oamenii sa accepte pierderea suferita si sa se adapteze la o viata fara persoana draga. De obicei dureaza 2 sau mai multi ani, pentru a trece prin procesul emotional de pierdere a unei persoane dragi. Desi durerea pierderii scade cu timpul, semnificatia pierderii persoanei dragi nu dispare niciodata.
Oamenii traiesc durerea fizica si emotionala in moduri diferite. Dupa pierderea cuiva, supravietuitorii se intreaba daca durerea lor este normala. Socul, negarea, supararea si vinovatia, sunt toate reactii obisnuite la pierderea unei persoane dragi. De exemplu o persoana poate simti manie (furie) fata de ceilalti membri ai familiei, fata de o putere suprema sau chiar fata de persoana care a murit. Sau supravietuitorii se pot simti vinovati, in cazul in care persoana care a murit a avut o boala de lunga durata si acum ei se simt usurati ca aceasta a scapat de suferinta. Acestea sunt reactii normale la pierderea unei persoane dragi. Supravietuitorii trebuie sa fie rabdatori cu ei insisi si ar trebui sa caute ajutor si suport din partea celorlati. Consilierii specializati pot ajuta unii oameni cu dificultati in depasirea procesului de pierdere a unei persoane.