Spondilita anchilopoetica

Sunt pe tratament Humira si este cel mai eficace tratament pe care l-am facut pana acum.Am 33 de ani si inainte sa incep acest tratament eram intr-o stare foarte grava, neputand sa mai fac faza durerilor practic ajunsesem dependenta de cineva si fiecare zi era un chin. De cand sunt pe tratament pot duce o viata aproximativ normala bineinteles ac***a anumite limite.
Singurul dezavantaj este ca esti expus deoarece sistemul imunitar este blocat( nu in intregime) prin acest tratament.
Trebuie sa ai o igiena exemplara, sa te feresti pe cat posibil de orice mediu in care exista sursa de infectie. Recomand sapunul pe baza de sulf de la Harrogate, cel lichid nu se mai importa, dar cel solid se gaseste in farmaciile Sensiblu, doar in acestea l-am vazut deocamdata.
Am cunoscut de curand 2 pacienti care au facut uveita, foarte periculoasa, eu din fericire nu am facut pana acum si sper sa nu fac deoarece in momentul in care ai si cel mai mic semn, roseata usturime etc, orice problema trebuie de urgenta sa te prezinti la un medin oftalmolog ce iti va face o injectie in ochi, din cate am inteles daca nu este efectuata imediat duce la probleme foarte grave...din ce mi-au povestit, este groaznic deci recomand celor bolnavi sa se intereseze de un medic oftalmolog foarte bun si sa obtina mai multe informatii.
Alte dezavantaje ar fi la femei care nu pot duce o sarcina pana la capat mai ales la inceperea tratamentului biologic deoarece dupa intreruperea lui nu ti se mai poate administra, de fapt este bine de stiu ca daca se intarzie cu maxim 2-3 luni administrarea tratamentului se dezvolta anticopri ceea ce duce la oprirea administrarii dar nu numai a acelui vaccin si a tuturor din aceeasi clasa, cu alte cuvinte odata ce corpul dezvolta anticorpi nu se va mai administra niciodata unui pacient un vaccin viu, idiferent de marca sau compozitie, logic din moment ce actioneaza dupa aceeasi schema.
Fiind genetica trebuie sa va intrebati inainte daca merita riscul sa ii transmiteti unui copil aceasta boala, chiar daca se poate declansa si la 50 de ani asa cum i s-a declansat tatalui meu si nu la 18 asa cum mi s-a declansat mie, dar mai ales atat timp cat nimeni nu va garanteaza ca se va declansa la cativa ani de exemplu 5 sau 6 asa cum am auzit ca recent ca i s-a intamplat unui copilas.

Din pacate mie mi-a luat foarte mult timp pana am intrat pe acest tratament, timp in care am facut tot felul de proceduri , spitalizari, chinuri groaznice din cauza durerilor ce mi-au cuprins toata zona de la bazin pana la ceafa deoarece urca progresiv in timp si am inghitit tone de antiinflamatorii, acum nici unul neac***a efect.

Este pacat ca nu exista grupuri de suport pentru ca totusi aceasta boala iti da viata peste cap si nu poti sa faci tot ceea ce ti-ai dori mai ales ca nu gasesti intotdeauna medici care intr-adevar sa isi faca meseria si sa mai ales sa stie sa trateze aceasta boala.

Lipsa unora de interes si nestiinta unor medici care se uitau la mine si spuneau "o doare si pe ea" m-a costat pe mine ani buni din viata numai prin spitale si cu medicamentele in geanta si a fost poate vina mea pentru ca nu am arat ca sunt bolnava, nici acum dupa tot ce am suferit nimeni nu ma banuieste a avea aceasta boala, si a fost minunat sa intalnesc chiar si in aceste circumstante triste( sa iti zici in spital in drum spre alt spital "Imi pare bine de cunostinta!" urmata aceasta formula de intrebarea " Si tu esti bolnav?" e un pic trist ) alti tineri bolnavi ca mine si sa impartasim experientele avute, sa radem la "... si tu? wow si eu la fel:))))" si ceea ce stim de exemplu dupa atatia ani....mi-am dat seama din spusele unuia dintre noii mei prieteni ca la fiecare boala s-a declansat dupa un mic accident ce a implicat aparatul locomotor ca urmare aparand o inflamatie in corp de unde sistemul imunitar a inceput sa isi faca datoria dar ca urmarea ac***a declansarea bolii.

Este minunat atunci cand cineva chiar intelege prin ce treci, boala aceasta daca nu este tinuta in frau si nu este tratata la timp poate avea consecinte foarte grave, te poate ucide in timp spre deosebire de cancer sau alte boli unde cateodata din nefericire sfarsitul este mai aproape.

Dupa parerea mea sa fii bolnav si totusi sa treci peste este imposibil pentru ca ai multe de pierdut si nu te poti obisnui cu aceasta idee, ar fi bine daca ar exista si psihoterapeuti sau un altfel de ajutor care sa ii ajute pe oameni. Nu toti au aceasta putere.

Ii multumesc lui Dumnezeu ca eu am fost totusi tare si niciodata nu am aratat ca sunt un om bolnav pentru ca oamenii din jur nu iti vor percepe niciodata durerea asa cum o percepi tu.

Singura persoana pe care te poti bizui pana la urma esti tu, asa ca trebuie sa faceti tot ce puteti ca sa tineti aceasta boala in frau:
faceti miscare si nu ma refer la sala etc, este contraindicat, cel mai bun este inotul deoarece este foarte bun pentru mobilitate,
feriti-va pe cat posibil de umiditate, frig, medii insalubre si mai ales curent,
nu faceti excese chiar daca sunteti tineri, intotdeauna mai incolo platim excesele din tinerete, duceti o viata echilibrata cu un regim sanatos, nu exagerati cu munca, nu ratati un somn bun pentru x seriale,( iesitul in club nu se pune :)) ) ganditi-va ca organismul vostru oricum este supus unui teribil stres din moment ce se ataca singur si pe masura ce boala avanseaza sunt atacate toate organele.

nu renuntati la ceea ce va face placere chiar daca acele activitati cateodata sunt un calvar, cei care sufera de dureri crunte ma inteleg, cazi in prapastia in care nu mai faci absolut nimic din ceea ce ai vrea sa faci, ti se pare ca viata ta a luat sfarsit, pentru cei in aceasta situatie doar tratamentul biologic este solutia.

si ce este cel mai important: GASITI-VA MEDICI COMPETENTI, MEDICI BUNI CARE INCA ISI FAC MESERIA SI O FAC AL NAIBI DE BINE CU TOATE CA SE LUPTA CU NENOROCITUL DE SISTEM DIN ROMANIA.

Sanatate multa!

Draga Iordan Oana.
Ai primit pe gratis acele injectii; ar fi cel mai indicat sa le dai tot gratis mai departe daca nu doresti sa le administrezi si sa nu profiti de suferinta si disperarea altora.

Am citit toate comentariile voastre si m-am intristat foarte mult constatand cata suferinta e si ca putini sunt cei ce simt o ameliorare dupa un anumit tratament. Eu am 51 de ani, sunt stadiu IV de spondilita ankilozanta, am inceput cu spitalele la 24 de ani, dar semnele de boala (am realizat mult mai tarziu) ca au aparut pe la 16 ani. Ca si acum cand medicina a avansat si nu exista nici un tratament miraculos, pe atunci nu se stia prea multe de aceasta boala...nici macar nu imi spuneau ca trebuie sa iau antiinflamatoare cand aveam dureri sau eram ankilozata...eu am aflat acestea de la o asistenta medicala care era si ea pacienta. In multii ani de boala am luat multe, mii de medicamente, atat pt spondilita (antiinflamatoare de tot felul, decontracturante, vitamine), cat si pt celelalte boli care le-am facut (bronsite, sinuzite, faringite, abcese dentare, iridociclita) tot felul de antibiotice caci nu isi mai faceau efectul. Nu am scapat nici de injectiile facute in ochi, vreo 15, caci eram sa-mi pierd vederea la un ochi. Am facut bai sarate si de namol, fizioterapie, am urmat cu salazopirina 4 ani si bineinteles si tratament biologic 2 ani (Enbrel 1 an jumate si Humira 6 luni), dar boala nu a stopat. Acum cel mai rau este ca toata cavitatea abdominala o simt stransa ca intr-o menghina, ma strang coastele si iau calmante cu pumnul ca sa-mi pot gasi o pozitie sa pot dormi cateva ore pe noapte. Si parca nu ar fi fost de ajuns toate acestea...am facut steatoza hepatica si am rinichiul plin de pietre...de 2 ani fac crize de rinichi foarte dese, chiar si la saptamana, pt care nu exista rezolvare. Sfatul meu este, macar pt cei care nu sunt in stadiul avansat, sa evitati stresul, frigul, umezeala, efortul fizic, faceti miscare cand nu sunteti in puseu, practicati inotul in ape caldute, intariti-va imunitatea si incercati naturiste, atat pe cale orala cat si unguente pt masaj, bine inteles daca va permite situatia financiara. Cei cu vicii (fumat sau bautura) lasati-le daca puteti. Pt doamnele care vor sa faca copii si au aceasta boala, le-as sfatui sa renunte la aceasta dorinta, nu numai pt ca boala lor s-ar putea agrava, dar si pt faptul ca copilul ar putea mosteni boala...cu o astfel de boala viata e un calvar, mai binezis nu e viata...dar bineinteles decizia apartine doamnelor. Eu va doresc din tot sufletul tuturor mai multa sanatate si daca cumva mai aveti intrebari ma puteti contacta pe facebook Filica Stancu sau [email protected]

Salut. Eu am aceasta boala de 5 ani de zile, am 24 de ani. La inceput am avut dureri cumplite, ajunsesem sa merg la toaleta in "4 labe". De vreo 2 ani si ceva insa, nu mai am nici un fel de durere, iau zilnic sulfasalazin cate 4 pastile, 2 dim 2 seara. Pe langa pastile fac tratament biologic cu ENBREL(cate o injectie pe saptamana), la inceput am facut HUMIRA, (cate o injectie la 2 saptamani). Ma tin de tratamentul recomandat, kynetoterapie, pe langa toate astea mi s-a recomandat sa fac tratament cu namol la Sanatoriul Balnear Techirghiol(am deja 3 ani de cand ma duc si aici). Nu pot sa spun daca e de la pastile de la injectie de la namol, sau toate combinate, cert este ca ma simt excelent. Recomand sa incercati si la sanatorium. Am o inrtebare, cei care ia sulfasalazin, voi mai gasiti pastile? Em am cautat la vreo 9 farmacii si niciuna nu mai are pe stoc, iar din cate am inteles de la ei, pastilele nu se mai importa. Multumesc si astept un raspuns daca stie cineva ceva.

Am aceeasi boala diagnosticata in urma cu 3 ani . Imi administrez HUMIRA (Adalimumab ) tratamient biologic si ma simt extraordinar de bine . Este clar ca fiecare persoana este un univers si ca nu daca mie imi merge bine vi-l recomand . Va sfatuiesc sa mergeti la medic si sa intrebati daca va poate prescrie medicament biologic .Cel pe care mi-l pun eu se numeste HUMIRA , principiu activ adalimumab si este solutie injectabila de 40 mg. Mi-o pun singura ....este un dispensator precum cele pt diabet. Imi este prescrisa o doza la fiecare 21 zile. Atata. Nu urmez nici un alt tratament. Boala mi-a fost diagnosticata cu inceput in coloana vertebrala.
Va doresc multa sanatate si mult noroc .
Cristina,

c***a enbrel 1 cutieX4 seringi preumplute nr tel 0755639036 exp in martie 2014

c***a embrel 0755639036

sotul meu a fost diagnosticat cu aceasta boala ,avea dureri ingrozitoare.Bunul dumnezeu a vrut sa i mi scoata in cale o persoana cu aceeasi suferinta care mi a recomandat pe dna Dr JUGRAVU de la sp Ana-Aslan.Daca reusiti sa ajungeti la dumneaei sunteti salvati! Este un om deosebit,un suflet mare.TOATA STIMA SI MULT RESPECT ptr ac medic deosebit!

Am aceasta boala de 16 ani am facut tot felul de tratamente cu sulfasalazina si altele dar nu mo ajutat cel mai mult mo ajutat miscarea dar de un an jumate fac tratament biologic cu embrel nu mio afectat decit coloana dar nu asa tare si unpic gitul cam 30 la suta dar de cnd fac trata mentu biologic pot sa joc fotbal pot sa lucrez pot face orice nu am dureri de nici un fel telefon 0747050911

Si sotul sufera de aceasta boala si se trateaza cu imunoforth

Daca tragi de fiare e bine...problema sta asa..eu am fost prin coloana toata plus gat...am fost in italia..si mi.a dat dicloreum 150mg de la alfa waserman sunt pastile italiene scoase pe piata la sfarsitul lui 2008..eu am inceput tratamentul cu aceste pastile in 2009.de la prins total dureri atroce..pentru ca am luat salazopirin ...doctorii italieni mi.au spus ca salazopirin e aqua di rose..adica apa de ploaie...cine ia sulfasalazin ..salazopirin ..sa renunte..nu are niciun efect si fa strica stomacul ficatii...pastila asta revolutionara actioneaza de dupa ce o inghiti....te lasa durerile...important e sa te lase durerile...pentru ca daca durerile te lasa...usor usor incepi timid sa faci exercitii...sunt 4 ani ..acum sunt drept..respir mai bine, sunt de milioane de ori mai bine ca atunci...problema e ca dupa cde esti prins de tot..faci sport..tu de fapt incepi o noua reconstructie...organele sunt strambe in tine...eu acum am ajuns sa nu. Prea ma pot alimenta..pentru ca fiind in reconstructie..organele pana sa le aduci in pozitia lor fireasca treci prin aceste etape..eu sincer cred ca sunt singurul caz..care din prins total..ajung sa imi revin...

Buna Iulia! Am 35 de ani si de trei luni am aceleasi simptome ca tine. Ce diagnostic ti-a pus medicul? Mi-e frica sa nu am boala asta. As vrea sa te sun. Daca nu te deranjez lasa-mi nr.tau la "[email protected]". Mersi frumos!

Acum, dupa 7 ani de tratament, cum va mai simtiti d-le georg?
Am un baiat in varsta de 19 ani, diagnosticat cu psoriazis si ni s-a recomandat un tratament biologic. Sincer, mi-e teama de acest tip de tratament din cauza efectelor secundare.
In speranta unui raspuns sincer, va multumesc si va urez sanatate!

Cum se simte acum, in 2013, sotul dumneavoastra, in tratament biologic?

Daca aveti posibilitatea faceti bioenergie la doamna Zenaida Stoenescu sau la domnul Florea Adrian quitaqi in Bucuresti. Aveti nevoie de minim 10 sedinte, dar merita. Oamenii acestia fac minuni, sunt foarte buni, eu am incercat personal cu durerile de spate si a dat rezultate. Dupa doua sedinte fata dvs. isi va da seama daca merita continuate sedintele. Sedintele sunt costisitoare dar merita incercat. Toti cunoscutii care au apelat la acesti oameni au avut rezultate foarte bune. Datele de contact le gasiti pe net. Multa sanatate.

Am nevoie urgent de humira sau embrel.Are cineva ? [email protected]