Ma numesc elena si tocmai am fost diagnosticata cu LES.Povestea mea incepe asa:fiind insarcinata, la 6 luni am descoperit ca fatul meu are o malformatie congenitala grava si, umbland prin multi medici obstreticieni,imunologi si cardiologi am decis impreuna sa renuntam la sarcina deoarece copilul nu avea sanse sa traiasca.aceasta malformatie a fatului, plus cateva teste imunologice au dus la concluzia ca am aceasta boala.era primul nostru copil.nu pot exprima in cuvinte durerea psihica prin care am trecut.pe timpul sarcinii ma simteam foarte bine,de aceea vestea p***a a venit ca un soc.doctorul meu e rezervat in privinta unei viitoare sarcini,am inceput insa un tratament sever cu medrol,plaquenil,imuran si ma astept la efectele secundare care,sincer, m-au panicat foarte tare.sper cu ajutorul medicului si al lui Dzeu sa am sansa sa ma bucur de un copilas.POT MACAR SA SPER CA VOI PUTEA AVEA UN COPIL chiar daca am aceasta boala cumplita?
Doresc sa raportez intrebarea pentru:
Raspunsuri (8)
//sfatulmedicului.ro/Afectiuni-asociate-sarcinii/riscurile-la-care-sunt-supuse-gravidele-cu-lupus-eritematos-sistemic_2436 Citeste aici. Exista riscuri importante, dar cu supraveghere stricta, ai sanse sa ai un copil frumos si sanatos.
Sanatate multa!
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
multumesc din suflet ca ai citit mesajul meu.sunt abia la inceput,abia am aflat,si sunt ingrozita de tratamentul pe care urmeaza sa-l incep zilele acestea,pentru ca am citit o groaza de pareri si multele probleme care apar ca reactii adverse.insa cu ajutorul lui Dzeu am sa respect tartamentul intocmai si am sa fac tot ce-mi va sta in putinta sa tin boala in frau si sa incerc sa am bucuria de a avea un copil.multumesc mult!
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
draga elena , ai mare grija cu acest tratament , mie in timpul sarcinii mi s-au declansat niste dur
erei groaznice , am copilul sanantos , multumesc lui Dumnezeu . am fost si eu diagnosticata cu les , am urmat trat cu medrol si multe alte medicamente , care ni mi-au imbumatatit starea de sanatate deloc . Ai mare grija daca diagnosticul este Corect . Eu am 7 ani de atunci si tot rau ma simt , am fost la multi dr. (IN BUC) si fiecare imi pune cate un dg..oricum lup[us nu e la mine , ma chinui cu dureri , iar pare ca medrolul mi-a fecut si o necroza de cap femural .Mai investigheaza-te sa fii sigura de beneficiile acestui medrol ,si un mare secret al acestei boli -trebuie neaparat sa ai VSH-mare in jur de 100, daca nu e, poate suta la suta sa nu fie boala respectiva , NU TE GRABI CU INCEPEREA ACESTUI TRAT..! daca sigur e necesar sa nu accepti perioada lunga de trat cu medrol si nici doze prea mari ., sant doctori care fac mari greseli,. MULTA , MULTA SANATATE si DUMNEZEU SA ITI DEA PUTERE.
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
multumesc draga dana.am inceput acest tratament de o luna jumatate.de simtit ma simt bine,de fapt dintotdeauna m-am simtit bine,chiar si inainte de tratament,si in timpul sarcinii pe care am pierdut -o din cauza diagnosticului de les.probabil inca nu incepuse sa se mainifeste boala de ma simteam "suspect" de bine.tot ce-mi doresc e bebe sanatos.eu am sa fac tot ce -mi sta in putinta ,urmez tratamentul cu strictete,fac ORICE e nevoie numai ca eu si sotul meu sa ne vedem visul de a avea un bebe.cand am primit diagnosticul dr ne-au daramat orice speranta de a avea un copil,deoarece aceasta boala e groaznica si imi pune viata in pericol.insa nu renunt la acest VIS.am umblat prin foarte multi doctori in aceasta tara,si am amanat cat am putut sa incep tratamentul,dar dr chiar m0-a implorat sa incep cat mai repede tratamentul.deocamdata ma simt bine,analizele s-au mai imbunatatit si sper sa ma ajute Dzeu sa imi vad visul implinit.
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Draga elena am 21 de ani si la varsta de 18 ani am fost diagnosticata cu lupus cutanat doar de aproximativ 1 an si cateva luni am fost diagnosticata cu LES , de atunci am fost numai prin spitale si o gramada de analize si 2 biopsii am facut, eu nu folosesc medrol ci imuran, omeprazol, cortizon si plaquenil. Cel mai mult m-a afectat cortizonul la inceput il foloseam in cant mai mare, nu tr sa mananc sarat,ciocolata unele fructe chiar si legume. acum am trecut la o doza mai mica. DA ma simt bn cu acest tratament nu mai am dureri de articulatii, dar totusi ma doare f mult uneori splina ca am si slina f mare din cauza lui les. imi apar pete rosii pe fata si nu dispar uneori cu saptamanele as dori sa stiu daca si tu ai aceasta problema si ce as putea sa fac in aceasta privita,apropo mie analizele facute recent nu au iesit asa bune, daca poti sa-mi recomanzi un doctor bun eu sunt din caras-severin(caransebes). Mie doctorii mi-au spus k daca in viitor as dori sa am un copil trebuie sa am cel putin un an de cand nu am mai folosit imuran pt ca afecteaza fatul si chiar sanatatea mea si s-ar putea sa imi agraveze boala sau sa nasc un copil cu malformati. In orice caz eu sper ca sa te ajute Dzeu sa faci copilul pe care ti-l doresti atat de mult si sa fie sanatos.
Multumesc
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Am LES de 8 ani, eram studenta cand am avut primele simtome :nefrita, stari subfebrile si dureri articulare, a durat vreo doua saptamani pana am ajuns la un doctor specialist si alte doua saptamani in care am stat in spital pentru tratament cu doze soc de cortizon, apoi ciclofosfamida. de atunci am fost la controale periodice, am urmat tratamentul prescris , dozele de prednison au scazut pana la 7,5 mg pe zi , tratamentul de intretinere, iar de un an si jumatate nu mai iau nici un medicament si m-a simt foarte bine!
Am refuzat sa port sigmatul acestei boli, sunt la fel ca ceilalti , activa, plina de energie si nu vreau sa renunt la nimic.Oboseala cronica pe care o simtim majoritatea nu cred ca este mai grava decat lenea altora :).
Inca nu am copii dar sper sa vina, si pentru asta ma simt mai pregatita ca oricand sa lupt cu boala, daca o sa fie cazul.
Va doresc multa sanatate si speranta!
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
multumesc pentru incurajari.am 5 luni de cand fac tratament cu medrol,imuran si plaquenil.eu nu am avut niciodata niciun fel de dureri.la mine doar analizele la sange(de fapt nr scazut de leucocite) si bebelul meu cu malformatii la inima au dus la concluzia ca am aceasta boala.lunar fac analize la sange,lupt sa maresc leucocitele si pana acum am reusit.insa cel mai greu este sa mentin aceste valori la sange fara tratament.oare voi scapa vreodata,macar pentru o perioada ,de aceste medicamente?
sper sa mentin valorile la leucocite mari si usor sa inlatur medicamentele...si poate intr-o zi voi avea voie sa raman insarcinata...d-ra mea e foarte rezervata in privinta unui bebe.am citit foarte multe cazuri de mame cu les care au reusit sa aiba bebe dupa tratament si eram in stare destul de grava,adik chiar se simteau rau.
cat despre regim...m-am obisnuit....sare deloc,bineinteles si fara sodiu.citesc etichetele sa aiba valori foarte mici la continutul de sodiu.am respectat cu strictete tratamentul si nu m-am umflat deloc(cum auzisem ca de la medrol te umfli rau la fata)...nici gand si doamne ajuta asa sa fie in continuare.am mare incredere in Dumnezeu si in doctorita sa-mi vad visul implinit de a avea un bebe sanatos.
ideea este sa luptam si sa ne comportam normal,sa nu parem cu nimic diferiti de ceilalti.din contra,sa profitam mai mult de viata si de oportunitatile care ni le ofera viata.
dupa multe drumuri prin multi medici imunologi si spitale in iasi,bucuresti(mari dezamagiri acolo...contau banii mai mult decat sanatatea pacientului)....dar poate ca am nimerit eu medicii nepotriviti,nu vreau sa generalizez....cu mare noroc am gasit o doamna doctor,care mai inainte de a fi medic este OM.ma intelege prin ce am trecut cu sarcina,tin legatura foarte strans cu ea,o sun de cate ori am ceva de intrebat,o sun pentru rezultatele la analize...s.a.m.d
eu sunt din bacau si merg la doamna dr.rezus elena de la spitalul de Recuperare Iasi.o recomand cu mare caldura...chiar daca ar fi distanta mare de la voi la iasi,eu zic ca merita.
doamne ajuta la toate si sper sa mai comunicam si sa aflam numai vesti bune!
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
buna.Ma numesc Iudita si de trei luni sunt diagnosticata cu aceasta boala urmez tratament cu medrol , plaquenil, dar durerile si oboseala le mai am.Diagnosticul mi sa aflat cand am avut apa la plamani si de atunci tot asa ma simt nu pot sa fac efort am perioade cand uit lucruri nu stiu daca din cauza bolii uit daca stie cineva va rog sa imi spuneti doctorita care ma trateaza nu vorbeste multe imi da tratamentul si nu o pot sa o intreb multe ca nu sta mult la povesti adevarul este ca nici nu imi mai vine sa ma duc la ea dar imi trebuie medicamente si fara reteta nu le pot lua .Doctorita mia spus sa nu mananc legume rosii imi poate spune cineva de ce nu se poate manca legume rosii .va multumesc
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzAdreseaza o intrebare!
Comunitatea SfatulMedicului este pregatita sa raspunda la intrebarea ta!
Raspunsurile oferite prin intermediul site-ului sunt de natura educationala si informativa si nu pot fi considerate, in nici o situatie,
ca fiind asimilate unor consultatii sau analize medicale de specialitate.
Datorita insusi modului in care functioneaza comunicatiile intermediate de internet, o consultatie medicala amanuntita nu este posibila, prin urmare,
informatia medicala prezentata de site-ul nostru nu trebuie folosita ca alternativa a consultului medical realizat in persoana de un medic specialist.
SfatulMedicului.ro, precum si toti colaboratorii ale caror sfaturi sunt recepţionate prin sfatulmedicului.ro, nu pot fi considerati raspunzatori pentru nici un prejudiciu/pierdere de orice fel.
Pentru a putea utiliza site-ul SfatulMedicului.ro trebuie sa fiti de acord cu Termenii si conditiile.
Logheaza-te sau
Inregistreaza-te
pentru a putea comunica cu pacientii si medicii din cadrul comunitatii.
Adreseaza o intrebare!
Comunitatea SfatulMedicului este pregatita sa raspunda la intrebarea ta!
Raspunde