Lupusul eritematos sistemic - boala autoimuna

buna,ma numesc luciana ai am 23ani.Am fost diagnosticata de curand cu les si fac tratament cu medrol si plaquenil,dar m-am umflat la fata,kiar dc nu am mancat deloc sare,nu stiu prea multe de boala asta,imi puteti da mai multe informatii?multumesc

buna, numele meu este livia,am 30 de ani si anul trecut am fost diagnosticata cu lupus.fac tratament cu medrol si imuran, ma simt foarte bine acum cu toate ca mi-a fost foarte rau
m-am ingrasat 20 kg, inca nu ma pot obisnui cu aceasta greutate,la inceput am urmat cu strictete sftul medicului, dar acum ca ma simt mult mai mine am inceput sa nu mai fiu atat de stricta in privinta mancarii, sper din tot sufletul ca in urma tratamentului sa redevenim persoanele care am fost

Buna.Ma numesc Nicoleta si am 30 ani.Am fost diagnosticata cu lupus eritematos sistemic din anul 1994.Am facut tratament cu Prednison si acum la momentul actual fac tratament cu Medrol.Dupa atatea ani sincer nu am luat niciodata in serios aceasta boala care o am si nici nu am incercat sa stiu prea multe de ea...De ce?...Nu imi place sa ma gandesc tot timpul ca sunt bolnava si sincer nici unii dr. nu si-au dat interesul sa ma trateze,vorbesc asa deoarece mai am ceva in plus si unii doctori ma luau drept un cobai.Sa nu credeti ca vorbesc p***ai,sa ma explic de ce spun ca eu sunt un cobai pentru unii doctori.Am Situs Inversus Total asa se spune in termenii medicali,dar in termenii nostri(a oamenilor de rand)adica-toate organele interioare sunt inversate(asa m-am nascut).Am avut probleme mari de sanatate-circulatia la picioare foarte rea,ficatul marit,apa la inima si plamini,eruptii in toate zonele ale corpului....si poate am mai avut cate ceva dar nu le mai tin minte.Un singur doctor am intalnit in viata mea nu demult,dar a decedat si regret foarte mult,era un doctor minunat.Ceea ce va rog si daca doriti sa imi spuneti ce ar trebui sa fac,unde sa merg,atat rog sa fiu tratata ca o pacienta cu Lupus Eritematos Sistemic.Sper si va rog din suflet sa nu va suparati pe mine pentru ceea ce am spus de unii doctori.Va multumesc anticipat.Cu stima si respect Nicoleta-Elena.

dupa ce am fost diagnosticata cu les la 1an de tratament cu predninson am dat nastere unui baiat care acum are 1an si 7 luni.ar putea avea copilul ceva?

Daca treci de perioada de soc si poti sa constientizezi ca se poate trai si 100 de ani cu aceasta boala totul va fi OK.Trebuie decat sa urmezi intocmai tratamentul, sa fii cat mai putin(daca se poate)stresata, sa te bucuri de fam si sa discuti cel mai mult cu ei.Mersul la psiholog pt mine care sunt bolnava de LES si traiesc dintr o pensie este un moft. Se pote trai si fara. Cu bani pt o sedinta mergi in oras cu copii si bucura te ca esti langa ei.Fa tot ce iti face placere si nu te afecteaza si vei vedea ca te simti ff bine.Uita ca esti bolnava si bucuta te ca ai fost diacnosticata ,ca ai un tratament si respecta l cu sfintenie si totul va fi OK. Vor fi perioade mai dificile, dar cine nu le are? Asa i viata !trecem si prin bune si prin rele si ne indreptam spre ziua in care trebuie sa ne luam ramas bun de la cei dragi.Nu te speria nu esti singura care pleci, toti vom pleca, important e cat stam aici sa facem pt noi si pt cei dragi cat mai multe clipe frumoase, si sa plecam linistiti si impacati dincolo cu gandul ca de acolo de sus ii vom veghea sa le fie bine lor aici.Cauza mortii fiecaruia dintre noi nu o stie decat dumnezeu, asa ca nu ti fa griji de ce o sa mori, impotant e ca atunci cand murim sa lasam celor dragi amintiri si fapte frumoase ,pe care nu le pot uita.Despre nutritionist, e tot un moft, bunica a trait 80ani fara psiholog si nutritionist, dar cu frica de dumnezeu si dragoste pt copii, a mancat putin si bun si a fost OK. Asa ca... tu hotarasti.Dar cel mai bine fa ca in familia sa fie cat mai multa armonie, cariera sa fie in ascensiune, uiota ca esti bolnava si vei imbatrani langa nepoti.Fii optimista! Iti spune o femeie care a trecut prin f multe .Multa sanatate

Buna, sunt Agnes si am 34 de ani. Am fost diagnosticata cu LES in august 2004. La vremea respectiva eram deja bolnava de Diabet Zaharat din anul 1982. Iti dai seama ca a fost un soc pentru mine. Nu-mi ajungea Diabetul, Dumnezeu imi mai dadea o boala grava, despre care nu stiam nimic. Cand a aflat ca boala nu-mi permite sa-i fac un copil, sotul meu a divortat. Intre timp lupusul mi-a facut complicatii la rinichi, ficat si sange (maduva). Cea mai dificila complicatie este cea de la maduva. Nu stiu niciodata cand fac o anemie severa si cad pe strada. Din martie anul acesta si pana acum mi s-au transfuzat 14 pungi de sange (masa eritrocitara aleasa) si doar aceste transfuzii impreuna cu ajutorul lui Dumnezeu, m-au tinut in viata. Si toate aceste complicatii au aparut in ciuda faptului ca am tinut regimul cu strictete. (si cel de diabet si cel pentru lupus - iti inchipui ce inseamna sa nu mananci nici dulciuri si nici sare!). In iulie anul acesta am fost pensionata de boala. Am doar 12 ani lucrati.
Pot sa-ti spun doar atat : bucura-te de viata pana mai poti, creste-ti copiii, iubeste-ti sotul si nu te gandi la boala. Oricum ea este ingrozitor de imprevizibila. Astazi poti fi bine si maine cazi.

exista tratament alternativ sau ajutator? s-a vindecat cineva de LES?

nu am auzit ca cineva s ar fi vindecat de LES, dar ca ,a trait cu tratament si o viata cumpatata multi ani da am auzit.Asa ca nu dispera, tratamentul acestei boli cum spune medicul meu de familie pe langa cel medicamentos, care la inceput ne umfla, ne ingrasa, ne deformeaza, ne exaspereaza, este si pilula ,,nesimtirii".Fa cat mai multe lucruri care sa ti faca placere, fara prea mult stres si totul va fi ok.Multa sanatate si ani, atati cat vrea bunul dumnezeu

este adevarat,lupusul nu se vindek,dar se mentine stabil.orikum,trebuie sa kredem k putem sa ne
vindekm,k exista speranta.au fost kteva kazuri in kre unele persoane s.au vindekt.asa k va urez la toti multa sanatate.va pwp.

Desi cauzele care declanseaza LES nu sint cunoscute, efectele lui sint cunoscute, degenerarea tuturor organelor care contin COLLAGEN: piele, articulatii, plamini,membrana urechii, corneea ochiului, inima, valvele coronariene, pertii vaselor de singe....Acum exista 100% PUR COLLAGEN Capsule,SUPLIMENT ALIMENTAR, produs din stern de pui de 6-8 saptamini de catre firma ENCORE COLLAGEN din USA, care se gaseste pe baza de comanda si in ROMANIA la firma ANDREI COLLAGEN SRL, telefon 0770492583, email: [email protected]. Produsul este net superior tuturor tipurilor de COLLAGEN existente prin faptul ca este recunoscut de organismul uman si nivelul de absorbtie este de 70-90%, comparativ cu 10-25 % celelalte tipuri, ceea ce il face deosebit de eficient cu rezultate deosebite pina in prezent in regenerarea organelor specificate mai sus.
Modul de actiune este relativ simplu: sistemul imun este pornit pe devorarea a tot ce inseamna collagen in organism cu o viteza mai mare sau mai mica, de la caz la caz, functie de fiecare organism. In momentul inceperii curei cu collagen pentru o perioada acesta va fi distrus de aceleasi globule albe. consumind o perioada indelungata 100% PUR COLLAGEN Capsule, si eventual, marind numarul de capsule de la 3 la 4-5/zi sistemul imun, globulele albe ajung la saturatie de collagen ceea ce declanseaza formarea celulelor T8 de blacaj si este o prima victorie impotriva autodegenerarii organismului. Cura este recomandata in aceste cazuri in etape de 3 luni cu pauze de 1 luna intre ele pentru a nu atrofia functiile ficatului care produce collagen.
100% PUR COLLAGEN are contraindicatii in timpul sarcinii, al alăptării si la tinerii sub 18 ani care necesita recomandarea medicului. nu produce efecte secundare.

Draga mea,si eu am lupus de 7 ani,ce pot eu sa-ti spun e ca poti sa traiesti linistita pana la adanci batraneti cu aceasta boala.Tot ce trebuie sa faci este sa-ti mentii moralul sus,sa respecti tratamentul indicat,sa faci controale periodice si mai ales sa-ti acorzi timp si sa nu-ti mai faci rau singura.Eu cred ca:
- nu trebuie sa te mai culci niciodata suparata seara-poti sa o faci iertand pe toti cei care te-au suparat. iti spui "te iert pt.tot ceea ce imi faci,te rog sa ma ierti pt.tot ce ti-am facut in viata asta sau in alte vieti.
-in fiecare dimineata cand te trezesti-multumeste si spune-ti"astazi este cea mai frumoasa zi din viata mea"
-tot mereu din cand in cand si cat mai des zambes-te
-fa-ti timp pt.tine:miscare-sport(secretia de endorfine) sa nu uiti nici odata ''''''''puterea sta in tine"iar daca ai familia aproape esti cu adevarat fericita
-fa-ti o initiere in Reiki,Radiestezie etc.
-invata sa te relaxezi,protejeaza-te neaparat de soare si respecta cat de mult poti toate indicatiile medicului curant si cele de viata sanatoasa
poti face multe numai de tine depinde si mai ales NU te mai stresa!!!!!!!!!

buna..ma numesc Alexandra si eu am lupus eritematos sistemic cu determinara cutanata articulara si hematologica,mi sa descoperit acum doi ani,mam simtit tare rau am avut dureri articulare obosita mai multe...as vrea sa vorbesc cu mai multe persoane care au Les id-ul meu este [email protected] .

pentru sotul meu o intrebare ;;medicamentul detralex este recomandat pentru ulcer varicos ?are picioarele inrosite ,o mincarime insuportabila ..

buna , eu am lupus eritematos mi-a aparut anul trecut am 25 de ani , si m-am dus la o doctora foarte buna la spitalul victor babes o cheama rusu alice , ea ma tratat pe mine si pot sa spun cu mana pe inima ca, mi-au disparut ft mult fata de cum le aveam eu iti recomand sa te duci la spitalul victor babes acolo o sa o gasesti , imi doresc sa te faci bine te pwp si incearca nu o sa regreti te pwp o zii buna .

Buna ziua,

Sora mea (36 ani) are Poliartrita Reumatoida si Lupus. In ultimii doi ani, Lupusul este foarte activ. A facut in ultimele 3 luni perfuzii de Ciclofosfamida, insa efectele secundare au fost peste masura de accentuate, incat nu mai poate suporta tratamentul. Medicul ei i-a spus ca ar mai fi tratamentul biologic, dar pentru care nu putem aplica dosarul, deoarece nu ar fi acceptat, in conditiile in care sora mea are si Poliartrita.Va rog din suflet sa ma sfatuiti ce putem face, sau daca exista vreo posibilitate pentru a obtine acel tratament prin CAS. Va rog sa ma contactati daca aveti nevoie de alte detalii.
Multumesc!

Mi-as first dorit sa vb cu fiica mea de 19 ani care a merit pe 22martie 2014 de lupus eritematos sistemic.in doua saptamani de LA descoperirea bolii a decedat

Condoleanțe!