Fibroza chistica (Mucoviscidoza) - Screeningul purtatorilor de anomalii genetice
Boli respiratorii Intrebare postata de comentarii utilizatori cu 16 ani in urmaCaut parinti care au copii suspectati de fibroza chistica.am un nepotel de 1 an si 5 luni si este suspect de acest diagnostic.A-si vrea sa vin in contact cu persoane care se confrunta cu boala asta.Multumesc din suflet
Doresc sa raportez intrebarea pentru:
Raspunsuri (31)
e posibil sa nu mai intru pe acest forum.pentru ca nu sunt atat de curios.pentru primele persoane care doreau sa stie daca mai sunt,persoane cu aceasta boala Fibroza Chistica sau Mucoviscidoza.Am 26 de ani si sunt unul din nefericitii purtatori a Mucoviscidozei.Intradevar e destul de greu,nu poti face orice efort doresti sau ce doresti sa faci.Trebuie o atentie mai sporita.Insa nu e chiar atat de grea ci mai mult ENERVANTA.Pentru ca tusesti si scuipi mereu..(sau tuse seci) si cel mai enervant e atunci cand schimbi mediul.sau cand se schimba vremea(tusesti inevitabil).Legat de marea Asociatie de 2 lei din Bucuresti.Am fost la ei cam prin 2007-2008.Cu biletul de iesire din spital de cand am fost diagnosticat (1an si 11luni) si alte analize si bilete de la medicul de familie si spitale.Presupun ca vam starnit putin curiozitate in legatura cu ce mi-au spus.Poi am ajuns acolo si m-am intalnit cu 2 doamne doctor.Cand m-au vazut au zis"tu sigur esti bolnav de mucoviscidoza""ca am vazut cazuri mai rele" "tu nu ai cum sa ai asa ceva,nu pai" uitanduse pe hartiile pe care le aveam,sau gandit intr-un final sa imi ia tensiunea,greutatea si inaltimea.in rest pur si simplu m-au trimis acasa...Si asa a fost calatoria mea la Bucuresti la marele institut de Cercetare al Mucoviscidozei din Romania.
P.S. am cheltuit atunci o suma de bani pentru drumul la bucuresti si am nimerit intr-o zi foarte mohorata si ploua cu galeata
scuze pentru ortografie..dar am vrut sa imi spun si eu oful legat de Marea Asociatie
Sanatate multa.si cine doreste sa vorbeasca cu mine..ma gaseste la [email protected]
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Daca cei in Bucuresti te-au tratat asa,stai sa ii vezi pe cei din Timisoara,care detin marele Centru de Mucoviscidoza din zona de est a Europei.Bataie de joc!
Daca nu esti slab sa pici din picioare si daca nu esti mort inainte de 22 de ani asa cum scriu ei in carti,normal ca nu poti sa ai mucoviscidoza.
M-am saturat de stigmatul de "om mort" ce ti se pune in frunte odata cu diagnosticul.Sunt copii care incep sa se simta bolnavi doar in momentul in care incep sa insire ei ce poti pati.
Cu multa grija poti sa traiesti linistit cu aceasta boala.
Am vrut sa scriu pentru a nu avea impresia ca in alta parte e altfel..In Romania peste tot e la fel in sanatate!Bolnavul e umilit,batjocorit,iar drepturile lui nu exista!
Multa sanatate!
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
buna.am 23 ani si am a ceiasi boala..am si eu o intrebare dar vreau sa imi raspundeti cat se poate de sincer..daca am boala asta mai pot face copii?
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Bună Florina.Poţi face copii bineînţeles,important e să nu ai trompele înfundate şi asta doar ginecologul ţi—o poate spune.Trebuie să îi spui medicului ginecolog de boala ta şi el va şti ce analize să îţi recomande.
Multă sănătate îţi doresc!
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
multumesc anca..ma speriasem la in ceput,am sa fac asa cum meai spus tu
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Am locuit cu aceasta boala mortala pentru mai mult de un an, soțul meu am descoperit că am fost amândoi HIV. Ne-am încerca în toate moduri de a trăi viața noastră, în ciuda acestui lucru, în corpul nostru nu până când am dat peste acest plante puternic, care la portretizat pe care el a avut cure.At început am fost mai sceptic, dar soțul meu a insistat pe dându-i o încercare și am comandat pentru unele din plante sale și în câteva săptămâni după ce a urmat procesului din cauza acestei plante, ne-am dus pentru un test ca el ne-a spus prea am fost copleșiți de fericire când am primit rezultatul de la clinica. Rata de virus în corpul nostru a scăzut și, în câteva săptămâni, am fost in totalitate cured.We, de asemenea, întrebat de ce el nu a ieșit în lume, care a avut leac și a spus că a făcut-o în 2011, dar a fost respins de către echipa de cercetare International. Cel mai important lucru este pentru tine de a fi vindecat Dacă vrei să știi despre acest apel de plante pe 234 706 542 4920 sau e-mail: [email protected]. Dumnezeu să vă binecuvânteze.
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Vreau sa stiu si eu de unde pot face rost de o masa pt tapotaj si cat costa.ms
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Vreau sa stiu si eu de unde pot face rost de o masa pt tapotaj si cat costa.ms
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Eu am o fwtita de 5 luni la cae de 1 luna ia diagnosticat boala
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Buna ziua noi suntem din Satu Mare, și eu am o fetiță cu aceasta boala, de 8 ani ne luptăm...
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz
Bănuiesc că sunteți informați în privința noului tratament revoluționar Kaftrio și Kallydeco. Nu știu de la ce vârstă se dă la copii, dar este cu adevărat nemaipomenit. Practic copii care beneficiază de el pot duce o viață normală.
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzAdreseaza o intrebare!
Comunitatea SfatulMedicului este pregatita sa raspunda la intrebarea ta!
Intrebari similare
eu zi de zi ma rog sa se gaseasc tratamentul hiv ptr k de multe ori eu stau cu frik in mine sa nu mor si sa nu fiu luata de langa cei dragii asa k ar trebui sa se faca cat mai repede ceva dak tot...
Intrebare postata acum 15 ani in Cancer.tatal meu a fost operat de cancer esofagia in 1 septembrie 2008..acum face tratamentul cu citostatice,.as vrea sa stiu o varianta alternativa..o alta speranta macar ca ar mai pute trai un pic mai...
Intrebare postata acum 16 ani in Cancer.am un baietel de 4 ani si jumatate si are 12,5kg. Nu stim unde sa mergem cu el pentru investigatii.Nu am aflat ce i se intampla.
Intrebare postata acum 16 ani in Boli respiratorii.vizavi de fibroza as vrea sa stiu daca exista niste limite valorice si daca da care sunt acestea ?
Intrebare postata acum 16 ani in Boli pancreatice si de ficat.Raspunsurile oferite prin intermediul site-ului sunt de natura educationala si informativa si nu pot fi considerate, in nici o situatie,
ca fiind asimilate unor consultatii sau analize medicale de specialitate.
Datorita insusi modului in care functioneaza comunicatiile intermediate de internet, o consultatie medicala amanuntita nu este posibila, prin urmare,
informatia medicala prezentata de site-ul nostru nu trebuie folosita ca alternativa a consultului medical realizat in persoana de un medic specialist.
SfatulMedicului.ro, precum si toti colaboratorii ale caror sfaturi sunt recepţionate prin sfatulmedicului.ro, nu pot fi considerati raspunzatori pentru nici un prejudiciu/pierdere de orice fel.
Pentru a putea utiliza site-ul SfatulMedicului.ro trebuie sa fiti de acord cu Termenii si conditiile.
Logheaza-te sau
Inregistreaza-te
pentru a putea comunica cu pacientii si medicii din cadrul comunitatii.
Adreseaza o intrebare!
Comunitatea SfatulMedicului este pregatita sa raspunda la intrebarea ta!
Raspunde