Boala Fahr raspuns medic
Boli ereditare si congenitale Boala leber Pseudohipoparatiroidism Intrebare postata de Andreippv cu 13 ani in urmaTatal meu a fost diagnosticat cu acest sindromul Fahr .Am apelat la medici de la Deva (orasul de unde suntem) dar a fost internat la Tg Mures anul trecut cand i-a fost depistata aceasta boala iar recent a facut un RMN cu SDC si i-a fost confirmata din boala.
Tratamentul care il i-a este carbamazepina 2/zi si isicom 2/zi.
Exista alte tratamente pt aceasta boala?
Va pot trimite si rezultatul RMN.
Doresc sa raportez intrebarea pentru:
Raspunsuri (39)
Pot fi fatale dar in cat timp, asta doar specialisti pot estima.
In cazul tatalui meu, dupa aprox, 3 ani de la depistarea bolii, se simt multe modificari tipice bolii.
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzAsta e viata , fiecare trebuie sa se obisnuiasca cu noile schimbari , La noi in familie suntem 4 frati , fiind boala genetica ma tem sa nu o fi mostenit unul din noi , care sunt sansele ca aceasta boala sa se transmita?
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzDespre sansele de transmitere, nu pot spune nimic.
Parerea mea e ca poate aparea la orice varsta, deoarece la tatal meu nu a aparut la varsta mentionata de spcialisti, ci mult mai tarziu, de aceea e bine sa ne facem controale periodice (RMN, CT).
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzMi se pare ciudat ca mama sufera de acest sindrom , rudele din partea mamei , si chiar bunica mea , nu au avut asemenea probleme , Tot incerc sa`mi dau seama de la cine a mostenit mama asta.. despre bunicul meu nu stiu nimic deoarece el a murit cand eram mai mic,dar a murit din alte motive..
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuzmătuşa mea a făcut un ct la rec. med. neurolog şi la concluzii scrie- leziuni demielinizant-ischiemice supra şi infratentoriale(vasculitice- degenerative). în obs. maladie fahr.moderată atrofie cerebrală, predominant corticală f-t-p-o. uşoară atrofie cerebeloasă
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuzla ce să mă aştept? nu vrea să meargă la specialist, sub nici o formă ! îmi poate spune cineva ? vă rog !!
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzTatal meu are 60 de ani si boala i s-a accentuat dupa varsta de 57 de ani, dar s-a accentuat si pe baza nervoasa.
Nu pot sa te sfatuiesc nimic, doar sa-ti spun ca tratamentul care il face nu il ajuta foarte mult.
Doamne ajuta sa nu fie grav in cazul matusii tale, dar cred ca daca va duce o viata linistita atunci va duce mult boala, spun asta din experienta cu tatal meu.
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuzare 80 ani, liniştită nu a fost niciodată, a fumat mult, mai bea încă, memoria recentă nu mai funcţionează, delirează, se ceartă cu toată lumea, e paranoică, e agresivă uneori, depresivă şi multe altele...repetă obsesiv întîmplări vechi aproape cuvînt cu cuvînt...ce ziceţi e mult - e puţin? nu acceptă că e bolnavă. Dr. zice că e demenţă mixtă predominant alzheimer, dar nu vrea nici un medicament. Ce să fac ? uită mîncarea pe foc( la încălzit) şi se arde....mulţumesc de sfaturi
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzIi clar ca orice faceti nu o lasati singura, deoarece poate face o nenorocire, poate face ceva rau altcuiva fara sa-si doreasca, cunosc situatia asta deoarece, am un caz in familie asemanator.
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzSi mama mea a fost diagnosticata cu sindromul Fahr. Nu gasesc mai nimica despre aceasta boala. Daca a-i putea sa ma ajuti cu mai multe informatii despre avansarea bolii, fiind in cunostinta de cauza, acesta este adresa mea de e-mail bygo_cris@ adresa_web_filtrata Mi-ai fi de mare ajutor.
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzBună Ziua, în urma unei CT diagnosticul a fost calcificări de nuclei bazali, după 7 luni am făcut RMN şi diagnosticul a fost calcificări de nuclei lenticulari de 10-12mm, practic nu a evoluat, simptomatologia este: o uşoară disartrile, hipersalivaţie şi ceva probleme de deglutiţie. După ce m-au consultat mai mulţi neurologi, concluzia a fost că nu este boala Fhar, un singur medic a zis că nu poată să excludă total această boală, dar că înclină mai mult spre nu a fi. Eu sunt foarte speriată din tot ce am citit despre această boală şi sper din tot sufletul să nu fie. M-ar interesa la cât timp sa refac analizele (CT sau RMN) pentru a vedea dacă se meresc acele calcificări. Am făcut şi PTH si calciu si sunt bune (am hipotiroidism si iau eutirox de 100).
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam Abuz"calcificari conglomerate la nivelul portiunilor mediale ale nucleilor lentiformi" Acesta a fost diagnosticul meu. Doctorul neurochirurg mi-a zis ca sunt foarte mici si nu ridica probleme in cazul meu. Simptomele pe care le aveam erau de la lipsa de magneziu. Dupa 2 zile de Magne b6 deja ma simt mult mai bine. Sa ne ajute Dumnezeu tuturor!
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzÎn cazul în care magneziul este insuficient , calciul va fi depozitat în țesuturile moi (rinichi, artere, articulații, creier, etc). sursa:
http://drsircus.com/medicine/magnesium/calcification-and-its-treatment-with-magnesium-and-sodium-thiosulfate
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzEu și mama mea suferim de această boală. Eu am 20, ea are 47.
La început, adică până acum câteva zile eu nu aveam nimic sau cel puțin asta am sperat toată viața mea, să nu pățesc și eu ca mama, dar nu se poate, aceasta este o boală genetică, cu care trebuie să mă confrunt de acum.
Primele semne pentru mama au apărut la 26 de ani, adică când era însărcinată cu mine, în luna a6a a sarcinii a început să scape lucruri din mână și să facă lucruri care pentru câteva secunde îi părea normale, (cum ar fi că și-a băgat telefonul în cana cu cafea) apoi realiza. Trecât și mai mult timp a început cu crize asemănătoare cu epilepsia, toată lumea o îndopa cu pastile (carmamazepină, metroproclamin, etc), nici un rezultat, starea ei era din ce în ce mai gravă. Au trecut anii și ea probabil deja s-a fost obișnuit, avea dimineața niște răuri stranii (își pierdea total controlul asupra corpului și se mișca ca și cum ar dansa), dar mereu era cineva cu ea să o țină să nu cadă, uneori nu i se făcea rău cu săptămânile, dar în 4-5 ani a început să devină din ce în ce mai des, nici un medic nu a găsit tratament, nici răspunsuri nu voiau să ne dea, ne spuneau că trebuie să îi arunce jumătate de creier la gunoi, că altfel el nu vede o soluție de scăpare (doamne ferește să credeți că așa trece boala), era disperată, a încercat tot, chiar tot, dar nimic nu-i opreau crizele, ANUMITE MEDICAMENTE FAC BOALA MULT MAI RAPIDĂ!!!
Timp de câteva luni de zile a început să ia Nervocalmin, atunci ea a fost cea mai bine, nu se mai stresa sau speria, nu i se mai făcea rău, timp de câteva luni cu aceste pastile, am crezut că ăsta va fi tratamentul ei, dar problema e că trebuie să le iei constant, dacă nu, în momentul în care le lași vin valuri de anxietate. Din câte am citit și din câte am observat și la mama, STRESUL principalul pericol al acestei boli, apoi vine RMN-ul, nu e bine să faci de mai multe ori pe an, ea făcea de câte 3-4 ori, medicamentele greșite. Ea acum este pe ducă, nu am putut să o ajutăm mai mult, este ceva ce medicii români nu au știut să trateze, iar când am ajuns la cei dinafara țării a fost prea târziu, jumătate sau chiar poate mai bine din creierul ei este calificat.
După plecarea ei, rămân eu să mă lupt cu această boală, deja simt cum încep să mă scurg ușor, vă rog din suflet, dacă aveți această boală, nu faceți copii, nu-i faceți să trăiască o viață în chin. Mama nu știa că e bolnavă și că o să fiu și eu, dar vă rog din tot sufletul, nu dați viață altcuiva ca să simtă ce simțiți și voi, fiți foarte atenți la voi și încercați să explicați și cel mai banal lucru, dar și pe cel mai ciudat, ajutați generațiile următoare să confrunte boala, dar nu o extindeți, vă rog, nu o extindeți.
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzBuna, cum mai esti? Am fost si eu diagnosticata cu aceasta boala in urma cu o luna. Medicii din Romania nu prea stiu ce este aceasta boala.
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzBună! Ai gasit vreun medic care sa se priceapa? Mama mea a fost disgnosticata cu asa ceva. Posibil sa am și eu... Mulțumesc!
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzPot confirma ca stresul este principalul factor al raspandirii acestei boli. Ac***a experienta cu tatal meu si cunoscandu-i temperamentul si modul in care a gestionat o posibila afectiune, pot spune ca orice metoda de combatere a stresului impiedica dezvoltarea bolii.
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzCum mai este tatăl dvs? La ce medic mergeți? Mulțumesc!
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzCaută-mă în privat te rog
Doresc sa raportez raspunsul pentru:
Spam AbuzAdreseaza o intrebare!
Comunitatea SfatulMedicului este pregatita sa raspunda la intrebarea ta!
Raspunsurile oferite prin intermediul site-ului sunt de natura educationala si informativa si nu pot fi considerate, in nici o situatie,
ca fiind asimilate unor consultatii sau analize medicale de specialitate.
Datorita insusi modului in care functioneaza comunicatiile intermediate de internet, o consultatie medicala amanuntita nu este posibila, prin urmare,
informatia medicala prezentata de site-ul nostru nu trebuie folosita ca alternativa a consultului medical realizat in persoana de un medic specialist.
SfatulMedicului.ro, precum si toti colaboratorii ale caror sfaturi sunt recepţionate prin sfatulmedicului.ro, nu pot fi considerati raspunzatori pentru nici un prejudiciu/pierdere de orice fel.
Pentru a putea utiliza site-ul SfatulMedicului.ro trebuie sa fiti de acord cu Termenii si conditiile.
Logheaza-te sau
Inregistreaza-te
pentru a putea comunica cu pacientii si medicii din cadrul comunitatii.
Adreseaza o intrebare!
Comunitatea SfatulMedicului este pregatita sa raspunda la intrebarea ta!
Raspunde