Keratoconus

Pentru Anca.

te rog , numele clinicii, si al medicului

Multumesc,

Pentru Mihaela : Daca vrei date reale intra pe facebook si o sa gasesti acolo KeratoconusRomania unde sunt persoane reale bolnave de Keratoconus si de la care poti afla informatii concrete si REALE eu am primit o lista cu cite doua persoane pentru fiecare tip de operatie ( CXL cu si fara dezepitelizare , Inel intracornean , KR ) de la initiatorul paginii .Conditia este sa demonstrezi ca ai Keratoconus .Exista si un id: [email protected]

pt sammy81
ma faci sa rad.... :)) ma asteptam la ceva mai multa inteligenta din partea ta tinand cont ca esti profesor de engleza sau ai fost... ma rog, oricum mi-e mila de tine si de atitudinea ta. Chiar nu-mi aduc amintesc sa fi spus vreodata ca sant doctor. Citesc pe tine doar invidie pe care nu o inteleg tinand cont ca nu-mi aduc aminte sa-ti fii gresit cu ceva. Binenteles nu o inteleg poate pt ca nu ma „ridic” la nivelul tau.

pt. michaelle p
sant o persoana care locuieste in Baia Mare, daca nu stiati va spun eu ca nu e secret. da intradevar taxez pt servicile pe care le ofer pe teritoriul Ungariei ar fii culmea sa fac voluntariat sau sa merg pana acolo pe banii mei nu? . nu am absolut nici un target dar daca va intereseaza asa mult nu e secret venitul meu. deci ... am aproximativ 15-20 pacienti care-mi solicita prezenta in Budapesta in fiecare luna, pe care i taxez cu 50 euro. deci aproximativ 1000 euro/luna +200euro salar lunar de la medic pt treaba ce o fac de acasa ca raspund pacientientilor la tel, (si pt cultura ta generala „Sami 81”) le transmit ce le spune medicul! Dar binenteles, asta deja nu va mai priveste pe voi.din acesti bani raman cu aprox 600-700eur/luna pt ca intradevar e scumpa benzina si nu numai benzina Faceam doar o mica paranteza ca vad ca va roade curiozitatea tare de tot ) . Deci daca stau bine si ma gandesc, chiar am un venit bunicel „(in perioada de criza hmm)!  Si daca venitul meu este bunicel si in crestere de la an la an, inseamna ca dr. Arcibasev face treaba buna! Sau mai bine zis voi nu va face-ti treaba cum trebuie ( ma refer la contra reclama pt El)  asa ca va rog concentrati-va mai mult atentia in ceea ce face-ti, poate reusiti sa-mi starniti interesul sa intru mai des pe forumul acesta. Si cat de bun e medicul Arcibasev?!.... parerea mea este ca ar fii mai interesant daca ne-ati uimii dvs cu profesionalismul pe care incercati sa ni-l prezentati. Eu personal chiar cred ca ca o sa deveniti intr-o buna zii un medic de valoare si poate nu va mai trebuii sa fac naveta pana-n Budapesta. Ma rog visez si eu la ceva frumos  oricum, eu va doresc bafta si succes in continuare, sa vindecati cat mai multi bolnavii si sa aveti macar jumatate din satisfactia ce o am eu la fiecare pacient multumit de servicile oferite de clinica Arcibasev, si poate intr-o zi, ve-ti reusii sa oferiti cel putin pe jumatate atata respect pacientilor vostri cat oferim noi pacientilor nostrii. D-l Michelle daca doriti mai multe detalii despre mine va trimit un c.v. personal prin fax.
Stimati pacienti
Decizia va apartine cum va impresioneaza aceste personaje care ne uimesc pe toti prin inteligenta debordanta de care dau dovada in expunerea lor..
Cu respect Claudiu Maxin reprezentant medical clinica Arcibasev Budapesta
tel 0743473423 www.arcibasevklinika.ro

Claudiu inca mai gasesti pacienti noi care sa vina la tine sa ii vindeci de keratoconus? Cine se mai da pe mina acestui om dupa atitea discutii in care sunt prezentate cazuri de oamenii care sufera dublu ,odata din cauza bolii si a doua oara ca au fost pacaliti de medicul minune.

am facut interventia de crosslinking , numita si CxL, acum 6 ani si keratoconusul nu a mai avansat, dar in ultimul timp am observat o accentuare si o deplasare mai mare a vederii duble (ca niste umbre). As dori sa stiu daca in acast caz repetarea interventiei de crosslinking ar fi o solutie. o alta problema ar fi durerile mari de ochi ( ca o intepatura cum le descria alt user ) cand stau in soare puternic si mai ales la lumina artificiala (calculator si neon ) si nu stiu daca keratoconusul ar fi de vina sau faptul ca insomniile o alta problema personala.

Cornel hai sa discutam pe messenger despre situatia ta .(am acelasi id)

Datorita ultimelor evenimente clinica a carui reprezentant sunt invita toti pacientii
cu vechime mai mare de doi ani si care sunt nemultumiti de acuitatea vizuala la evaluarea de peste doi ani urmata de operatia gratuita .

"Claudiu
Datorita ultimelor evenimente clinica a carui reprezentant sunt invita toti pacientii
cu vechime mai mare de doi ani si care sunt nemultumiti de acuitatea vizuala la evaluarea de peste doi ani urmata de operatia gratuita "

acest mesaj de mai sus nu a fost postat de mine ,deci... consider ca acest forum este doar pt a induce pacientii in eroare si de acea eu nu voi mai posta pe acest forum din acest moment.
aveti aici link-ul cu forumul clinicii
http://www.arcibasevklinika.ro/forum-keratoconus/keratoconus/keratoconus/
va doresc sarbatorii fericite tuturor!
Claudiu M rep Clinicii Arcibasev www.arcibasevklinika.ro

Am fost operat de acest medic sub promisiunea ca vederea mi se va imbunatati si ca keratoconusul va fi dat uitari ,dar nu a fost asa.Eu zic ca toata aceasta operatie e o mare amagire .Zic asta dupa ce am mai discutat si cu alte persoane operate.

Salut,

Am keratoconus depistat acum 2 sau 3 ani - acum am 28. Am amanat initerea unei solutii (consult topografic,lentile,inele,etc.) pentru ca nu am gasit informatii relevante care sa ma faca sa ma simt sigur de reusita, altfel spus nu vreau sa fiu cobaiul nimanui, si sa trec prin experiente neplacute platite, intelegeti cei care aveti boala ce vreau sa spun.

Am cateva intrebari, intrebari pentru care daca cineva poate raspunde cu background si exemple pot initia si pasii urmatori unei consultatii topografice :
(mentionez ca trec doar concluziile dupa informatiile gasite pe internet)

1. Cauza
Din ce am citit nu se sti. Se presupune a fi ereditara,sau se paote dezvolta la persoane cu alergii sau dupa tratament anormal al ochilor. Ma gandesc ca ar fi fost foarte important sa fie indentificata cauza, in sensul in care se puteau lua masuri tipurii.

2.Diagnosticarea
Vezi dublu incetosat ( senzatia poate fi doar de ceata, depinde ceea ce privesti si mediul in care te afli - lumina, intuneric, lucruri marunte, scris, etc).
Prima doctorita in domeniu dupa verificarile de rutina ( lupa si ochelai corectori ), m-a pus sa privesc cu partea de jos a ochiuli ( sa raman cu fata in sus si privirea inainte), moment in care, cel ptin eu vedeam corect.

3.Simptome
a) corneea se schimba din forma obisnuita ovala intr-o forma conica, ASTIGMATISM iregulat ( nu merge cu ochelari) - cred ca aici ma aflu si eu deoarece nu am reusit sa vad cu nici o marime din cei probati la doctor in momentul consultului oftalmologic;
b) corneea se schimba intr-o forma care produce un efect similar miopiei ( aproape ok, distanta not ok ) - cred ca aici se poate corecta temporar cu ochelari.

4.Evolutie
Dezvoltarea consta in mod logic in deformarea continua a formei corneei, poate intr-un ritm diferit de la persoana la persoana. Perioada "maxima" de dezvoltare am citit ca e intre 5 si 10 ani ( nu ne gandim ce ar fi dupa limita de timp maxima cand boala poate cauza si alte efecte ).
Situatia mai putin norocoasa este ca se poate extinde la ambii ochi :(, simultan sau pe parcurs, sau deloc ? ( pana acum am celalalt ochi in regula - un argument pentru care am amanat pana acum, argument imporiu zis ... )

5. Solutii - mai sus am to vazut discutii ca ceva e mai bun ca altceva, insa nimic pe intelesul tuturor neinitiatilor in domeniu :(, ca mine asa. O sa le iau in ordinea in care au fost puse si in sursa, cu detalii despre fiecare in parte:

a) INTACS ( implanturi corneene) - insertii de inele total reversibile
http://www.youtube.com/watch?v=ioAMDM-ng3w

b)Ferrara rings - tot implanturi ce corecteaza forma corneei - cred ca reverisible
http://www.youtube.com/watch?v=CJigkC0OVQs

c)Implanturi de lentile "in spatele ochiului" - nu stiu cat de reversibila
http://www.youtube.com/watch?v=msaX6MXblxU

d)Kerotoplastie lamelara - asta sigur nu e reversibila, dar spre deosebire de a) b) si c) pare cea mai promitatoare dpdv corectie
http://www.youtube.com/watch?v=f4WsTpKQebA

e)UV Crosslinking CLX - nu e reversibila din ce am citit si prespune
1.masurarea grosimii corneei
2.in cazul in care grosimea nu in limitele acceptate pentru inceperea tratamentului UV se va corecta cu o substanta ce intra in combinatie moleculara cu tesutul de sub membrana ochiului, ingrosand practic corneea si permitand inceperea tratamentului cu UV
Necesita vizite repetate si periodice pentru consultari ulterioare ..
http://www.youtube.com/watch?v=qVBGX_fjf2Y

f)transplantul de cornee - ireversibil , se poate reface - si presupune inlocuirea corneei cu cea a unui donator.

g) metoda ArciBasev - care taie fizic din cornee ? niveland-o mecanic ?
Citez : ,,şi astfel reducerea timpului de vindecare, iar în final, se ajunge la o durabilitate şi rezistenţă crescută a corneei pacientului". Prin logica elementara pot fi de acord ca :
- ar fi putut reduce timpul de vindecare, ori boala evolueaza si nicidecum nu e o pastila care sa opreasca evolutia;
- nu imi explic cum se ajunge la durabilitate ? vorbim de tesuturi sensibile care nu intra in contact cu nimic fizic intr-un mod care sa insemne "tocire" - ( nu gasesc alt termen la ora asta ), deci cum adica durabilitate ?

Nu am nimic cu nimeni, sunt neutru ca Elvetia, si ma gandesc in cazul meu ce o sa aleg din metodele de mai sus. Nu neg ca primele doua nu imi surad prin prisma simplitatii lor si cu siguranta si a costului mic, dar au si reversul ca nu sunt permanente :(, as considera si C insa deja aici e trecerea la solutii ireversibile. D E si F par destu de "permanente" si sigure, solutia definitiva fiind F-ul nu stiu dupa cat timp de anduranta au D si E, insa F-ul adica transplantul duce cel putin 10 ani din studile facute pana acum pe pacienti asa ca ... Doamne ajuta-ne ( ca suntem mai multi in situatia asta).

Ramane sa fac topografia, sa verific clinicile din Bucuresti, sa ma consult cu un medic care sa imi inspire si sa reiasa ca stie cu ce se mananca boala si sa iau decizia in urma careia voi vedea si niste rezultate pe termen scurt banuiesc ( sper eu cat mai lung :D ).

Daca aveti ceva sugestii, sfaturi si recomandari ma puteti contacta la IDul cu care sunt mentionat si in acest post pe celebrul Ya-ho-o.

Salut,

Am keratoconus depistat acum 2 sau 3 ani - acum am 28. Am amanat initerea unei solutii (consult topografic,lentile,inele,etc.) pentru ca nu am gasit informatii relevante care sa ma faca sa ma simt sigur de reusita, altfel spus nu vreau sa fiu cobaiul nimanui, si sa trec prin experiente neplacute platite, intelegeti cei care aveti boala ce vreau sa spun.

Am cateva intrebari, intrebari pentru care daca cineva poate raspunde cu background si exemple pot initia si pasii urmatori unei consultatii topografice :
(mentionez ca trec doar concluziile dupa informatiile gasite pe internet)

1. Cauza
Din ce am citit nu se sti. Se presupune a fi ereditara,sau se paote dezvolta la persoane cu alergii sau dupa tratament anormal al ochilor. Ma gandesc ca ar fi fost foarte important sa fie indentificata cauza, in sensul in care se puteau lua masuri tipurii.

2.Diagnosticarea
Vezi dublu incetosat ( senzatia poate fi doar de ceata, depinde ceea ce privesti si mediul in care te afli - lumina, intuneric, lucruri marunte, scris, etc).
Prima doctorita in domeniu dupa verificarile de rutina ( lupa si ochelai corectori ), m-a pus sa privesc cu partea de jos a ochiuli ( sa raman cu fata in sus si privirea inainte), moment in care, cel ptin eu vedeam corect.

3.Simptome
a) corneea se schimba din forma obisnuita ovala intr-o forma conica, ASTIGMATISM iregulat ( nu merge cu ochelari) - cred ca aici ma aflu si eu deoarece nu am reusit sa vad cu nici o marime din cei probati la doctor in momentul consultului oftalmologic;
b) corneea se schimba intr-o forma care produce un efect similar miopiei ( aproape ok, distanta not ok ) - cred ca aici se poate corecta temporar cu ochelari.

4.Evolutie
Dezvoltarea consta in mod logic in deformarea continua a formei corneei, poate intr-un ritm diferit de la persoana la persoana. Perioada "maxima" de dezvoltare am citit ca e intre 5 si 10 ani ( nu ne gandim ce ar fi dupa limita de timp maxima cand boala poate cauza si alte efecte ).
Situatia mai putin norocoasa este ca se poate extinde la ambii ochi :(, simultan sau pe parcurs, sau deloc ? ( pana acum am celalalt ochi in regula - un argument pentru care am amanat pana acum, argument imporiu zis ... )

5. Solutii - mai sus am to vazut discutii ca ceva e mai bun ca altceva, insa nimic pe intelesul tuturor neinitiatilor in domeniu :(, ca mine asa. O sa le iau in ordinea in care au fost puse si in sursa, cu detalii despre fiecare in parte:

a) INTACS ( implanturi corneene) - insertii de inele total reversibile
http://www.youtube.com/watch?v=ioAMDM-ng3w

b)Ferrara rings - tot implanturi ce corecteaza forma corneei - cred ca reverisible
http://www.youtube.com/watch?v=CJigkC0OVQs

c)Implanturi de lentile "in spatele ochiului" - nu stiu cat de reversibila
http://www.youtube.com/watch?v=msaX6MXblxU

d)Kerotoplastie lamelara - asta sigur nu e reversibila, dar spre deosebire de a) b) si c) pare cea mai promitatoare dpdv corectie
http://www.youtube.com/watch?v=f4WsTpKQebA

e)UV Crosslinking CLX - nu e reversibila din ce am citit si prespune
1.masurarea grosimii corneei
2.in cazul in care grosimea nu in limitele acceptate pentru inceperea tratamentului UV se va corecta cu o substanta ce intra in combinatie moleculara cu tesutul de sub membrana ochiului, ingrosand practic corneea si permitand inceperea tratamentului cu UV
Necesita vizite repetate si periodice pentru consultari ulterioare ..
http://www.youtube.com/watch?v=qVBGX_fjf2Y

f)transplantul de cornee - ireversibil , se poate reface - si presupune inlocuirea corneei cu cea a unui donator.

g) metoda ArciBasev - care taie fizic din cornee ? niveland-o mecanic ?
Citez : ,,şi astfel reducerea timpului de vindecare, iar în final, se ajunge la o durabilitate şi rezistenţă crescută a corneei pacientului". Prin logica elementara pot fi de acord ca :
- ar fi putut reduce timpul de vindecare, ori boala evolueaza si nicidecum nu e o pastila care sa opreasca evolutia;
- nu imi explic cum se ajunge la durabilitate ? vorbim de tesuturi sensibile care nu intra in contact cu nimic fizic intr-un mod care sa insemne "tocire" - ( nu gasesc alt termen la ora asta ), deci cum adica durabilitate ?

Nu am nimic cu nimeni, sunt neutru ca Elvetia, si ma gandesc in cazul meu ce o sa aleg din metodele de mai sus. Nu neg ca primele doua nu imi surad prin prisma simplitatii lor si cu siguranta si a costului mic, dar au si reversul ca nu sunt permanente :(, as considera si C insa deja aici e trecerea la solutii ireversibile. D E si F par destu de "permanente" si sigure, solutia definitiva fiind F-ul nu stiu dupa cat timp de anduranta au D si E, insa F-ul adica transplantul duce cel putin 10 ani din studile facute pana acum pe pacienti asa ca ... Doamne ajuta-ne ( ca suntem mai multi in situatia asta).

Ramane sa fac topografia, sa verific clinicile din Bucuresti, sa ma consult cu un medic care sa imi inspire si sa reiasa ca stie cu ce se mananca boala si sa iau decizia in urma careia voi vedea si niste rezultate pe termen scurt banuiesc ( sper eu cat mai lung :D ).

Daca aveti ceva sugestii, sfaturi si recomandari ma puteti contacta la IDul cu care sunt mentionat si in acest post pe celebrul Ya-ho-o.

Intrebarile sunt legate de feedback cu privire la solutiile alese de voi cei care ati trecut prin asa ceva. Ceva de genul :

Am facut operatia A in 2010.
A costat x Euro.
Nu doare deloc.
Post operatie am facut regulat consulatii la interval de x luni.
M-am recuperat in x luni.
Acum la 2 ani vad mult mai bine ( daca aveti si statistic).
Concluzia - recomand aceasta solutie pentru ca se face in tara, nu necesita costuri mari operatie + tratamentsi consultari post operatorii, doctorii sunt cat de cat priceputi ...

Intrebarile sunt legate de feedback cu privire la solutiile alese de voi cei care ati trecut prin asa ceva. Ceva de genul :

Am facut operatia A in 2010.
A costat x Euro.
Nu doare deloc.
Post operatie am facut regulat consulatii la interval de x luni.
M-am recuperat in x luni.
Acum la 2 ani vad mult mai bine ( daca aveti si statistic).
Concluzia - recomand aceasta solutie pentru ca se face in tara, nu necesita costuri mari operatie + tratamentsi consultari post operatorii, doctorii sunt cat de cat priceputi ...

Revin cu o adaugire la metoda F ( am vazut si filmuletul ). Mie mi se pare acolo ca e mare parte necontrolabila - taierea respectiva ma duce logic privind la o ameliorare a deformarii corneei prin obligatia acesteia de a a se reface singura la o presiune mai mica a zonei conului impactat de boala, ceea ce e foarte bine, insa necumulat cu nici o solutie de stopare a evolutiei bolii dupa refacere, e doar un remediu temporar sau in functie de norocul de evolutie al fiecarei persoane.

PS.: Imi cer scuze pentru double post insa site-ul are o problema cu verificarile.

Exista o pagina pe facebook keratoconusromania unde sunt bolnavi de KC operatii sau nu

Pentru UN OPTIMIST,

Doar un dr specializat in keratoconus iti poate spune ce ti se potriveste in functie de gradul in care te afli.
La gradul I si II se recomanda doar crosslinking, de la gr III si IV, in functie de grosimea corneei se recomanda implantul de inele Ferrara - astea se fac la noi in tara urmat de crosslinking.Fiul meu de 18 ani are Keratocon diagnosticat de la 16 si jumatate. La un ochi gr III si la celalt III/IV, si are implanturi si crosslinking la ambii ochi. Crossinking are rolul de a cimenta corneea dupa implan. IMplantul este reversibil. Scopul acestor interventii este stoparea maladiei si eventual imbunatatirea acuitatii vizuale, dar repet scopul este stoparea maladiei care este una DEGENERATIVA, adica nu se poate vindeca si nici ameliora, dar se poate opri si ramane la stadiul in care a fost stopata.
Dupa cum vorbesti se vede ca nu ai stat de vorba cu nici un medic. Topografia corneeana trebuia sa o faci demult pentru ca in functie de grosimea corneei se stabileste ce optiuni ai.
Transplantul este de 2 feluri: se inlocuieste doar stratul superficialde la suprafata al corneei, dar cel de la baza ramane sau se inlocuieste corneea in toata profunzimea sa. Dr evita sa faca transplant la pacientii foarte tineri, tendinta globala este sa salveze cat de mult din cornee si doar dupa epuizarea tuturor optiunilor apeleaza la transplant.
Toate interventiile pe ochi sunt dureroase port operator, se fac sub anestezia locala - picaturi.
La fiul meu vederea s a ameliorat usor dupa interventii si acum poarta ochelari si vede cam 60% din capac normala, cu ochelari. Ameliorara se vede cam in 6 luni dupa interventii.
Dupa fiecare interventie trebuie sa mergi la control 1 sapt, refacerea dureaza 1 sapt.
1implant costa acum 2 ani 5000 / ochi, cross linking 160
Trebuie neaparat sa vezi un specialist in keratoconus, sfaturile de pe net sunt inutile, doar medicul iti poate spune ce optiuni ai dupa consult. Transplantul costa 5000E in Europa, dar se face si la noi la Oradea si la Cluj. Cauta pe forum in istoric, este cineva care a facut transplantul in ultima perioada a anului.

Multumesc Michelle. Pot sa vorbesc si mai forumistic dar judecand intr-o nota de optimism, sa fim seriosi, nu prea am incredere in ce recomanda astia de pe la noi. Plus ca nu e foarte cunoscuta nici in afara :(. O sa incep anul asta topografiile si o sa vad stadiul, apoi o sa le repet la cel mai rapid interval sa vad evolutia. Insa nu iau o decizie inca.

Revin dupa consultatii.

Aceasta maladie este cunoscuta relativ si in afara si in tara. Dr din tara sunt dr care participa la toate congresele internationale si sunt la curent cu toata tehnica medicala, din pacate sunt foarte putini, doar la Oradea, Cluj si posibil la Bucuresti, si numai in clinicile private, subliniez, clinici private nu cabinete medicale private unde medicii vin 2 ore pe sapt dupa ce isi termina programul in alta parte. La Oradea si Cluj se fac si transplanturi, la preturi cu totul diferite de cele din Fr si Anglia su Germania. Daca ai fost diagnosticat cu keratocon timpul nu curge in favoarea ta deloc. Trebuie sa vezi ce optiuni ai si sa opresti maladia intr un stadiu incipient, care nu iti va modifica ulterior viata.
Copilul meu vede mult mai bine acum, cu ochelari; cred ca si a reluat vederea in proportie de 85% cu ochelari. Sper ca progresul sa continue si sa vada binisor si fara ochelari.

Pentru optimist.

Incearca sa iti faci topografia in care sa se prinda si grosimea corneei.

Bună ziua! am fost diagnosticată cu keratoconus acum câțiva ani, la timișoara, la dr. ivănescu. Am purtat 3 ani lentile dure de contact, boala a progresat. În luna septembrie, la cluj la clinica optilens, dr. tomi theodor mi-a implantat inele ferrara. După intervenție, mă simt bine, port și ochelari de vedere, suport bine inelele. Au costat însă enorm de mult:
5 000 lei/ ochi. Dl doctor mi-a recomandat, după 3 luni.neapărat și cross-linking, dar nu am banii necesari pt asta- 3600 lei! Vă rog spuneți-mi la ce risc mă expun dacă amân intervenția cross cu câteva luni- 1 an chiar ? aștept răspuns, mulțumesc mult!