Miastenia gravis

Buna. Am fost diagnosticata cu miastenie anul trecut in septembrie, cu toate ca primele simptome mi-au aparut din februarie 2010. Am fost internata la fundeni cat timp am inceput tratamentul cu prednison. eu de asemenea am si epilepsie ceea ce face lucrurile mai complicate. M-am operat in decembrie 2010 la Fundeni si acum am terminat de tot cu prednisonul si ma simt foarte bine. Si eu in periada in care luam prednison m-am ingrasat foarte mult si am avut acnee cortizonica sau ceva de genul. Nu mi-a trecut pana nu am terminat tratamentul... daca vrea cineva sa ii ajut cu detalii despre operatie (de care nu ar trebui sa va temeti, este foarte usoara...) contactati-ma pe [email protected]

Salut. Am un baiat de 10 ani si 6 luni diagnosticat cu miastenie gravis predominent oculara de la varsta de 5 ani . Problema mea este ca nu stiu de unde pot procura miostinul de 60 mg . Va rog tare mult daca aveti informatii de unde pot gasi pentru ca am cautat la multe farmacii si nu se mai gaseste . Va multumesc si va doresc multa sanatate.

ma numesc cristina,am 25 de ani,iar abia anul acesta in martie am aflat ca sufar de mg.primele probleme au aparut anul trecut in noiembrie dupa operatia fetei mele.toti medicii la care am fost mi-au facut perfuzii cu calciu si magneziu,in final m-au trimis la psihiatru crezand ca fac atacuri de panica.am luat si tratamant cu xanax pana nu m-am mai putut ridica din pat si am spus ca ajunge.am facut zeci de analize de la cele elementare pana la cele mai complicate si nu gaseau nimic in neregula.m-am dus singura sa-mi fac un tomograf si asa am aflat ce am.toti credeau ca sunt nebuna,ma saturasem sa ma plimb cu salvarea,care pana la urma m=ia refuzat apelul.parta cea nai urata e ca sufar de mg.forma seronegativa si singurul tratament care imi merge e cel prednison.in toamna vreu sa ma operez ca sa inceapa gradinita fata sa nu simta prea tare lipsa mea.daca aveti informatii despre timectomie va rog sa=mi scrieti si mie.mi-e frica de mor cand ma gandesc ca ajung pe mana medicilor.in plus as vrea sa mai fac un bebe.

id [email protected]

sorin de unde esti?

suna la 0745854088 in legatura cu mestinonul

Draga Sorin,
Am MG de mai bine de 20 de ani. Pot sa-ti spun sigur ca tu cauti de MESTINON de 60 mg, nu miostin. Tabletele de miostin se numesc acum NEOSTIGMINA LPH, sunt romanesti, au 15 mg substanta activa.
Mestinon nu se mai gaseste in aceasta perioada. Sunt probleme cu schimbarea importatorului si producatorului. Am auzit ca s-ar gasi pe bani la farmacia 2NA din Bucuresti. Daca nu gasesti scrie pe adresa [email protected] si vedem cum te putem ajuta.
Sanatate multa.

buna ma numesc roxana si am 23 de ani si sufar de mg de de aproape 4 ani inainte luam neostigmina 3-4 pe zi si medrol 2 pe zi am avut multe probleme pana am aflat k sufar de aceasta boala si eram si insarcinata in 2 luni si miau spus k sa renunt la copil k sa poata sami faca investigatiile necesare dar eu nu am vrut si am tinut sarcina dar cand am nascut am avut multe probleme am intrat in coma si a trebuit sami faca plasmafereza k sa pot sami revin dar k ajutorul mdicilor de la fundeni si k dumnezeu miam revenit si acum sunt bn si baietelul meu este sanatos si asa sper sa fie in cont si de cand mam operat in spania in ianuarie 2011 nu mai iau decat 2 de mestinon pe zi dak e nevoie si 1 medrol si ma simpt foarte bn luna aceasta ma duc la control la buc si sper sa mai scad din pastile dac vreti sa vb k mn ma gasiti pe adresa sichim.roxana multa sanatae

buna e grea operatia de timus i mi poate spune cineva

A INCERCAT CAREVA TEHNICA RADIANTA R AM INTELES CA ESTE DE MARE AJUTOR IN MG

Sunt Anca din Valcea, am 35 ani si am MG de 3 ani si in prezent nu mai iau Mestinon de 2 ani. Pot sa te ajut cu 3 cutii de Mestinon daca doresti. Daca doresti da-mi mess pe [email protected]. Sanatate.

Sunt Alina din Cluj,am 28 ani si am fost diacnosticata cu Miastenie in luna mai 2011,de atunci fac tratament cu Mestinon pe care il gasesc foarte greu il cumpar din alte judete,in luna oct am fost operata la Institutul Inimii din Cluj si nu pot spune ca ma simt mult mai bine am inteles ca trebuie sa treaca ceva timp,acum mi sa prescris Prednison si mi-e foarte frica sa-l iau dar Dr vrea sa incercam.Sper sa dea rezultate si sa nu il iau o perioada foarte lunga.Stiti cumva pe unde se mai gaseste Mestinon daca nu se aduce mai repede in Cluj?Adresa mea este [email protected] sanatate!

Buna,am Miastenie din luna mai 2011 de atunci am facut tratament cu mestinon,in luna oct m-am hotarat sa ma operez la Institutul Inimii din Cluj,nu ma simt mult mai bine dupa operatie am inteles ca trebuie sa mai treaca un timp,acum mi sa prescris tratament cu prednison pe care nu prea vreau sa-l iau dar a zis med sa incercam,sper sa dea rezultate bune.Nu gasesc in Cluj Mestinon,aceasi poveste peste tot cum ca nu stiu cand o sa primeasca sa mai incerc.Stiti cumva pe unde as putea gasi?Adresa mea este [email protected] sanatate!

buna seara eu am 22 de ani si am aceatsboala de 15 ani asa ca o cunosc mai bn ca pe mine inasami un sfat am sa va dau fara timectomie pt ca nu toti suporta timectomia cunosc persoane care...au avut un sfarsit tragic nuh vreau sa va speri astept sa vb pe id: dulcefatal

bana sun rares din dej si am 20 de ani sunt dianostikat de mg de 2 ani jumate si am fost operat in spania acum 9 luni si acum ma simt mai bn la cluj eu nu am gasit mestinon ..alina am inteles ca nu gasesti mestinon in cluj eu sant din dej aproape de cluj si daca vrei te ajut eu cu mestinon ma gasesti la nr de tel 0762028585 iti doresc multa sanatate :....

sau ma gasesti pe id rares.es10 ai grija sa nu racesti ca in perioada asta ii frig si daca racesti se agraveaza boala si poti sa faci criza miastenica ca eu am patit acum inainte de craciun am stat 2 sapatamani in spitall 1 saptamana nu am stiut nimika de mine respiram foarte greu ...si cel mai important este ca sa nu fumezi si sa nu beii ....si cum tiam zis ca te ajut cu mestinonu eu imi cumpar din spania si te pot ajuta si pe tne ...si plus pe dealta ii mai ieftin acolo ca la noi in romania ca am auzit ca pe la bukuresti o cutie de 20 de pastile ii 20 lei si eu le iau din pania cu 6 lei 100 de pastile ...acuma nush cum se manifesta la tne mg dar sper sa luam legatura sa vorbim ..

Buna! Am 25 de ani iar la varsta de 17 ani am fost diagnosticata cu mg si epilepsie. La inceput am prezentat simptomele de greutate in vorbire, masticatie, vedere dubla, oboseala foarte mare cand mergeam, scriam (imi era greu la scoala, eram in clasa a 11-a) iar doctorii ma tratau de lipsa de calciu. La un moment dat organismul nu a mai suportat si s-au declansat crizele comitiale generalizate (epilepsia). Atunci m-am dus la Timisoara unde mi-au dat diagnosticul de epilepsie, dar nu si de miastenie. Simptomele mg au continuat si dupa 2 saptamani internata la spitalul de copii din Timisoarea, am aflat ca am si mg. Am inceput tratamenul cu depakin si mestinon, dar tot nu mi-a fost bine. In 2006, am trecut in evidenta doamnei dr.Simu Mihaela care mi-a zis sa fac timectomie. Am luat cu un an inainte de operatie prednisoan. In februare 2007 am facut operatia si rezultatele nu au intarziat sa apara. Dupa 4 luni am renuntat la mestinon pana anul urmator in primavara lui 2008 cand in urma unei raceli foarte urate au aparut iar simptomele miasteniei. Treptat am crescut doza la mestinon pana am ajuns sa iau o pastila de 60mg cam tot la 3 ore. Atunci nu mi-au fost afectati doar muschii fetei ci si muschii respiratori. Acest lucru a fost un chin pentru mine asa ca in iulie 2008 am facut plasmafereza si dupa prima sedinta (care mie una, mi s-a parut foarte grea), imediat a doua zi am scazut mestinonul si crizele de respiratie au incetat. Am facut 3 sedinte dupa care mi-a fost introdus in tratament si imuran. Asfel am ajuns sa iau 1 pastila pe zi (jumate dimineata, jumate seara), altadata nici aia. Anul trecuta in vara lui 2011, in urma stresului foarte mare si a oboselii, am inceput sa urc doza la mestinon si sa inceapa iar crizele de respiratie. Nu am mai asteptat si dupa o luna am facut 3 sedinte cu imunoglobulina, care au fost foarte usoare, sub forma de perfuzii. Spre deosebire de plasmafereza rezultatele bune nu au aparut imediat. Dar acum mi-e bine. Urmez tratamentul cu lamotrin (pt. eplilepsie),omez pt a proteja stomacul, imuran 2 pastile pe zi (de 50mg), una dimineata si una seara, si mestinon 1 pastila, jumate dimineata si jumate seara, altadata doar jumatate pe zi, in functie de cum simt ca am nevoie.
Trebuie neaparat evitate racelile, stresul, oboseala si luarea in greutate. Mg nu se trateaza, dar noi o putem controla pe ea, nu ea pe noi!
Va doresc multa sanatate si o zi frumoasa!