Asociatia Children’s Joy - Prima asociatie a pacientilor cu distonie

Distonia = boala “corpului care nu te mai asculta”!
S-a infiintat in Sighisoara prima asociatie a pacientilor cu distonie - Asociatia Children’s Joy

V-ati intrebat vreodata cum e sa vreti sa pasiti inainte si sa nu puteti pentru ca aveti spasme musculare involuntare? Sau sa vreti sa intoarceti capul intr-o parte si sa trebuiasca sa vi-l tineti cu mana?..Sau sa nu puteti sa inghititi mancarea sau articula cuvintele? Aceste lucruri se intampla frecvent persoanelor care sufera de distonie musculara. Simptomele distoniei sunt diferite de la caz la caz si se agraveaza in timp, iar corpul pur si simplu nu ii mai asculta!

Asociatia pacientilor cu distonie “Children’s Joy” a organizat in data de 18 aprilie prima intalnire oficiala in Sighisoara, in sala festiva a Gimnaziului de stat “Nicolae Iorga”. La eveniment au participat pacienti cu distonie si Parkinson si familiile acestora, medici neurochirurgi si neurologi din Targu Mures si Sighisoara, kinetoterapeuti, reprezentanti ai fundatiilor umanitare, cadre didactice, precum si multi alti invitati care au dorit sa afle mai multe informatii despre aceste doua maladii: distonie si Parkinson. Prezenta la eveniment, directoarea Gimnaziului de stat “Nicolae Iorga” Marilena Laiu s-a declarat mandra ca a putut gazdui aceasta manifestare de suflet (lansarea asociatiei) in scoala ei, mai ales ca acum 14 ani Sabina i-a fost eleva.

Distonia este o afectiune neurologica deosebit de grava si se caracterizeaza prin contractii musculare sustinute ce determina frecvente miscari necontrolate ale organismului: miscari de torsiune, tremor, toate acestea fiind cauzate de o transmitere impropie a impulsurilor nervoase. Distonia poate fi dureroasa si poate duce la invaliditate. Studiile arata ca la fiecare pacient aceasta afectiune se manifesta altfel, depinzand de grupul afectat de muschi. Distonia este socotita o afectiune rara, greu de evaluat.

Initiativa infiintarii Asociatiei “Children’s Joy” ii apartine Sabinei Gall, care a fost diagnosticata in 2004 cu distonie neuromusculara si a familiilor altor bolnavilor de distonie pe care aceasta i-a cunoscut in experientele avute prin spitale. Asociatia urmareste sa faca cunoscut diagnosticul de distonie si sa informeze pacientii de tratamentele disponibile in tara si in strainatate. Prin infiintarea Asociatiei, Sabina Gall si-a propus sa sprijine moral bolnavii de distonie si de Parkinson.

Se organizeaza actiuni de informare in ceea ce priveste simptomatologia bolii, tratamentul si recuperarea, sunt initiate colaborari cu medicii care fac cercetari in domeniu pentru a se afla noutatile aparute si pentru a se stabili relatii cu alte asociatii profesionale si de pacienti din Europa, se elaboreaza unele materiale publicistice care sa descrie cazuri ale unor pacienti aflati in suferinta, cazuri ameliorate, cu scopul de a atrage atentia Ministerului Sanatatii de necesitatea existentei unui program in care bolnavii sa fie inclusi.

Dr. Codruta Morar, medic internist din Sighisoara a relatat in cadrul evenimentului cum a cunoscut-o pe Sabina in 2005 cand aceasta era bolnava, avea spasme, se clatina si propriul corp nu o mai asculta. “Viata Sabinei era atunci un chin, dar mintea ii era agera si ochii stralucitori” isi aduce aminte dr. Morar. Ca medic si membru Rotary, Dr. Codruta Morar a ajutat-o pe Sabina sa stranga fondurile necesare unei operatii efectuate la Hanovra.

Dr. Alexandru Lupsa, neurochirurg din Targu Mures a declarat ca “profesia de medic e mijlocul prin care se rezolva lucrurile, dar partea umana e cea care conteaza cel mai mult. Am participat la aceasta intalnire mai mult ca om care face parte din societatea civila si mai putin ca medic”. “In 1983 existau asa zise centre unde oamenii erau dezbracati si spalati cu furtunul, la gramada. Toate marile asociatii din lume care refuzau sa abandoneze oamenii si-au croit drum incepand cu initiative cum este aceasta”. Dr. Lupsa a comunicat ca procedura cu care s-a intervenit la Sabina, Deep Brain Stimulation, exista in lume din 1960. in Europa a fost introdusa in 1987. Belgia deconta in 2002 cam 100 de interventii de acest gen. In Romania exista un program care acopera cam 10 interventii de acest tip (numar evident insuficient), dar apartenenta la Europa inseamna ca prin E 112 oamenii se pot trata si in clinici din afara tarii.

O evidenta clara a persoanelor cu distonie in Romania nu se cunoaste si, in ciuda faptului ca este o boala rara, numai in Sighisoara exista sase persoane deocamdata, iar in spitale exista si mai multi. In cazul Sabinei Gall, totul a inceput printr-un tremur al mainilor, tremur ce s-a pus pe baza unei stari emotionale. In anul 2004 a inceput sa i se schimbe pozitia capului prin rasucirea lui spre stanga, fiind astfel nevoita sa si-l tina cu mana. La scurt timp, a inceput rasucirea corpului de la mijloc in sus. Nu mai putea sta in picioare sau sta pe scaun, nu se mai putea deplasa, mainile nu si le putea folosi la scris, la pieptanat si nu mai putea manca singura.

Din 2004 pana in 2006 a petrecut mai mult timp prin spitalele din Targu-Mures, Cluj, Bucuresti, unde a intalnit si alti tineri care sufereau de aceeasi afectiune. in februarie 2007, la o clinica din Germania, i s-a facut interventia chirurgicala de stimulare profunda bilateral, ce consta in implantarea a doi electrozi pe creier, conectati la doua baterii ce trebuie schimbate si tinute sub control periodic. Astfel, impulsurile de la creier sunt transmise in mod corespunzator la muschi, devenind astfel un om aproape normal.

In Romania, distonia este o afectiune rara subdiagnosticata si, desi este o afectiune neurologica grava degenerativa, se obtine foarte greu certificatul de handicap. Tratamentele de ameliorare sunt foarte scumpe, iar un tratament medicamentos nu exista. Toxina botulinica amelioreaza pentru 2-3 luni miscarile distonice (o fiola costa intre 1400 – 1800 lei). A existat la un moment dat, in anul 2004-2005, un program prin care bolnavii de distonie beneficiau de aceasta toxina gratuit, in spital. Acum aceasta toxina se face, dar doar daca este cumparata de catre pacient. Exista si un tratament chirurgical: palidotomie, dar nici acesta nu e de durata indelungata.

Tratamentul care da rezultate exista, dar din pacate, inca nu in tara noastra. Este vorba despre stimularea profunda bilaterala (DBS) sau DBS se face doar pentru Parkinson in tara, dand rezultate. Exista pacienti cu distonie care au facut implantul cu stimulator in strainatate, dar bateriile trebuie schimbate la interval de 1-2 ani. Se intampina mari greutati in obtinerea rapoartelor medicale cerute de catre Casele de asigurari medicale pentru obtinerea formularului E112. Pacientii nu isi pot permite schimbarea bateriilor altfel, deoarece costurile sunt in jur de 20.000 euro, pe langa spitalizari si alte cheltuieli aferente, iar neinlocuirea lor duce la revenirea invaliditatii si chiar la agravarea bolii.