Reteaua nationala de centre pentru persoanele cu autism: nevoia de sustenabilitate

Radu a implinit 8 ani si, din toamna anului 2012, merge la scoala, in clasa 0.

Radu este din judetul Dolj. A fost diagnosticat cu autism inca de cand avea 2 ani, a facut interventie terapeutica pentru recuperare, iar astazi merge la o scoala de masa, cu program prelungit, in sistem Step by Step. Parintii sunt multumiti de rezultatele lui, “bune si mai putin bune, ca ale oricarui copil”.

La varsta de 2 ani si jumatate, cand a venit la Serviciul de evaluare complexa din cadrul DGASPC Dolj, cu diagnosticul de autism, Radu nu vorbea deloc, nu comunica, tipa fara nici un motiv evident, avea crize necontrolate de plans, era retras si nu cauta compania oamenilor. A fost asistat de serviciul existent in cadrul DGASPC la momentul respectiv, inca de la luarea in evidenta si, dupa mai bine de 6 luni de interventie, a inceput sa dobandeasca primele abilitati de limbaj.

La Centrul de consiliere si asistenta a persoanelor cu autism deschis in cadrul DGASPC Dolj prin proiectul “si ei trebuie sa aiba o sansa!”, a venit din martie 2012, de la infiintare, iar de interventia specialistilor formati prin proiect a beneficiat inca de cand acestia faceau practica supervizata.

Radu a primit terapie comportamentala, educatie specializata si logopedie, iar astazi poate si stie sa faca aproape tot ceea ce poate face un copil tipic, de varsta lui. Dupa aproape 6 ani de interventie, merge la o scoala de masa, printre copii tipici, si este integrat.

Darius are 6 ani si a fost diagnosticat cu autism in urma cu doar 1 an.

Terapia a inceput-o la varsta de 5 ani si 3 luni, in cadrul Centrului de consiliere si asistenta a persoanelor cu autism din Galati, deschis prin proiectul “si ei trebuie sa aiba o sansa!”. Pana la acea varsta nu mai beneficiase de interventie specializata.

Cand a venit la centru, Darius nu avea un limbaj coerent, nu putea sustine o conversatie dupa regulile dialogului (sa-ti astepti randul, sa completezi cu informatii relevante, sa vorbesti in fraze construite corect, pentru a te face inteles), avea probleme de mentinere a atentiei, nu facea legatura intre cauza si efect si nu putea sa ofere explicatii, era dependent de altcineva, pentru sarcini sau actiuni pe care un copil de 5 ani stie sa le faca singur.

Astazi dupa aproape 1 an de interventie in centru, Darius poate sa fie atent, chiar si intr-un mediu cu distractori, recunoaste cifrele si literele, citeste cuvinte, cunoaste zilele saptamanii, lunile anului, anotimpurile. ii plac mult planetele si corpurile ceresti, asa ca le-a invatat foarte repede. Este capabil sa ceara informatii iar cererile lui au devenit mult mai complexe (unele contin mai mult de doua cuvinte, prepozitii sau prenume).

Ofera si cere explicatii, comunica functional, compleaza diverse propozitii, emite comentarii spontane, atunci cand cineva spune ceva. ii place sa i se citeasca povesti, retine personajele si stie sa povesteasca despre ele. Darius stie acum ce este permis sau interzis si isi constientizeaza propriile emotii, chiar daca nu poate oferi, deocamdata, detalii legate de propria stare.

Nevoia de servicii publice si politici de integrare sociala, pentru persoanele cu tulburare de spectru autist (TSA)

Pentru o rata ridicata de succes in ce priveste recuperarea, autismul necesita interventia unor specialisti bine pregatiti, o interventie inceputa cat mai din timp, sustinuta, cu o frecventa foarte ridicata si pe termen indelungat. Autismul cere interventia unor echipe multidisciplinare formate din psiholog, psihoterapeut, logoped, kinetoterapeut, terapeut ocupational.

Dat fiind ca, in Romania, serviciile specializate se situeaza sub nivelul cererii, tulburarea de spectru autist ramane o afectiune extrem de costisitoare pentru majoritatea familiilor afectate. in conditiile in care, in tara noastra, nu exista deocamdata un cadru legislativ care sa reglementeze drepturile persoanelor cu TSA, responsabilitatea recuperarii copiilor cu autism – asigurarea interventiilor terapeutice necesare, integrarea copiilor in sisteme de invatamant, acoperirea tuturor costurilor aferente acestui proces anevoios – revine aproape exclusiv familiei.

Parintii cauta, pe internet sau prin cunostinte, atat informatii cat si servicii in care se aplica terapii ce si-au demonstrat eficienta (ABA, PECS etc.), iar accesarea unor consultanti certificati poate sa duca la costuri foarte ridicate, de pana la 4.000-5.000 lei pe luna, investiti in terapie si in alte mijloace de recuperare.

La toate acestea se adauga faptul ca, in majoritatea cazurilor, unul dintre parinti este nevoit sa renunte la locul de munca si sa devina insotitorul permanent al copilului cu autism, fapt care diminueaza si mai mult venitul familiei, iar parintelui ii reduce sansele de a se reintegra pe piata muncii.

La momentul inceperii proiectului “Si ei trebuie sa aiba o sansa!“ – program de sprijin pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu tulburari de spectru autist, serviciile publice existente erau in principal cele dedicate copiilor sau adultilor cu dizabilitati in general.

La nivelul anului 2010, conform unei analize realizate de partenerii din proiect, in cadrul celor 41 de directii generale pentru protectia copilului si asistenta sociala din intreaga tara, care au raspuns la chestionarul de culegere de date:

• existau doar 2 servicii specializate pentru copiii cu autism (ambele, in Bucuresti),
• 15 directii ofereau servicii copiilor cu tulburari de spectru autist in cadrul complexelor de servicii pentru copii cu dizabilitati sau in cadrul complexelor de servicii sociale,
• 24 de directii aveau doar posibilitatea de a evalua, in cadrul Serviciului de Evaluare Complexa, in vederea incadrarii intr-un grad de handicap; nu aveau capacitatea de a oferi si servicii de recuperare.

Alternativa o reprezinta serviciile private care sunt dezvoltate de organizatiile neguvernamentale sau sunt oferite de practicieni individuali (psihologi, logopezi, psihopedagogi, kinetoterapeuti). Initiativele organizatiilor neguvernamentale au pornit, la randul lor, de la parinti ai copiilor cu tulburari de spectru autist care nu au gasit, in sistemul public, serviciile necesare persoanelor cu astfel de tulburari.

Parintii au format, acoperind ei insisi costurile, primii specialisti in terapii pentru TSA (ABA, TEACCH, PECS etc.), bazandu-se pe experienta profesionistilor din alte tari. De aceea, majoritatea serviciilor private sunt oferite contra cost, fapt ce limiteaza accesul persoanelor cu TSA, din familii vulnerabile, la interventii absolut necesare pentru o viitoare integrare sociala.

Odata ajunsi la varsta adulta, serviciile existente se restrang si mai mult, atat din punct de vedere al diversitatii si acoperirii nevoilor adultilor cu autism cat si din perspectiva numarului de astfel de servicii si a distributiei acestora in teritoriu.

Analiza situatiei nationale1 realizate in cadrul proiectului identifica, de asemenea, o serie de probleme si in ceea ce priveste accesul copiilor si adultilor cu TSA, la educatie: ”dificultatile de integrare scolara sau de acceptare in colectiv, lipsa unei programe scolare adaptate nevoilor copiilor, numarul redus al consilierilor scolari si al profesorilor de sprijin, lipsa de interes a parintilor, lipsa de formare a cadrelor didactice in ceea ce priveste sanatatea mintala a copilului si adolescentului, modul deficitar in care functioneaza institutia profesorului de sprijin” si, nu in ultimul rand, respingerea si izolarea persoanelor cu autism, cauzate de lipsa de informare cu privire la afectiune.

Terapia continua, intensiva si integrarea sociala – cerinte majore, in autism

Persoanele cu autism au nevoie de terapie continua, care vizeaza imbunatatirea sau dezvoltarea abilitatilor de comunicare, combaterea izolarii sociale, formarea unei anumite rutine, acumularea de informatii si cunostinte, estomparea comportamentelor disruptive etc.. intreruperea terapiei sau fluctuatiile de participare la sedintele terapeutice conduc, de cele mai multe ori, la inregistrarea unui regres sau la consecinte ireversibile.

Pe langa terapia individuala este nevoie si de terapie de grup care sa vizeze procesul de dezvoltare a propriei personalitati sociale. Serviciile de evaluare si terapie in domeniul TSA trebuie sustinute de servicii complementare precum cele medicale, de logopedie, kinetoterapie sau de terapie ocupationala, de la caz la caz.

Un studiu realizat de MarkPlan, Marketing Research Company, in cadrul proiectului “Si ei trebuie sa aiba o sansa!“, in 10 din cele 40 de centre de consiliere si asistenta deschise in tara, arata ca, in opinia parintilor si a specialistilor, aceste interventii multidisciplinare ar fi de dorit sa se realizeze in centre de zi, in care copiii diagnosticati sa poata fi adusi. Rolul acestor centre ar fi nu doar acela de a furniza servicii de evaluare si terapie specifica si complementara copiilor cu TSA, ci si de a ajuta parintii, prin servicii de tip respiro. Discutiile cu parintii si specialistii mai arata ca tinerii cu TSA au nevoie de terapie care sa vizeze predominant zona deprinderii abilitatilor de viata independenta, pentru cresterea autonomiei personale, asigurarea, prin interventii in cadrul familiei si a scolii, a unei tranzitii catre viata de adult. Integrarea profesionala devine, in unele cazuri, o necesitate iar interventiile aici au in vedere sensibilizarea societatii in ansamblu, prin cresterea nivelului de informare cu privire la TSA, stimularea angajatorilor dar si incurajarea dezvoltarii de ateliere protejate sau forme de economie sociala.

40 de centre de consiliere si asistenta gratuita, infiintate la nivel national

infiintarea celor 40 de centre de consiliere si asistenta pentru persoanele cu TSA si apartinatorii acestora reprezinta prima initiativa public privata privind oferirea de servicii specializate, la nivel national, in domeniul autismului. Pasul facut este foarte important, principala problema careia reteaua ii raspunde fiind accesul la servicii de specialitate pentru toate categoriile sociale de familii afectate (cu venituri mici sau chiar lipsite de posibilitati financiare).

Centrele sunt deservite de specialisti (psihologi, psihopedagogi, educatori speciali) instruiti prin proiect, in cadrul unui program de formare creditat de Colegiul Psihologilor din Romania, si ofera interventii din sfera comportamentala precum si consiliere pentru parinti. Avand in vedere structura si capacitatea centrelor, acestea pot asigura, in acest moment, evaluarea cazului, realizarea, impreuna cu familia, a unui plan de interventie individualizat, interventii punctuale, centrate pe problema, sedinte de lucru 1 la1 si de grup, de la caz la caz programe de interventie de cateva ore pe zi, pe termen mediu si/sau lung, in functie de disponibilitatea familiei si de proximitatea fata de centru.

Buna functionare si sustenabilitatea centrelor – de ce anume este nevoie?

De la deschiderea centrelor, in martie 2012, si pana la sfarsitul lunii iulie a acestui an, 1.332 persoane cu autism au beneficiat deja de servicii in cadrul celor 40 de centre infiintate prin proiect. Numarul de cazuri asistate depinde insa de multi factori:

• sistemul de referire creat la nivel local (o colaborare eficienta cu serviciile de evaluare complexa din cadrul DGASPC locale, care pot referi copii cu TSA),
• resursele umane alocate (numar de specialisti si norma de lucru efectiv alocata activitatilor din centru),
• accesibilitatea fizica a centrelor (pozitionarea accesibila).

Pentru a putea asigura un program sustinut de servicii, in fiecare din cele 40 de centre de asistenta a persoanelor cu autism ar trebui sa lucreze cel putin 4 specialisti (psihologi, psihopedagogi, logopezi, educatori etc.) instruiti in tehnici de interventie in autism si angajati cu norma intreaga, iar activitatea lor sa fie sprijinita de personal auxiliar si de voluntari.

La momentul actual, aceasta structura de personal nu se intalneste in majoritatea centrelor. Resursele umane sunt utilizate la capacitate maxima, iar cresterea numarului de cazuri ar insemna diminuarea frecventei interventiilor pentru fiecare caz in parte.

Cercetarea realizata de MarkPlan arata, din perspectiva nevoii de asistenta a copiilor cu TSA, ca frecventa si intensitatea interventiilor ar trebui sa creasca, mai ales in cazul copiilor de varsta mica, unde sansele de recuperare sunt mai mari. Iar cresterea nu poate fi obtinuta decat prin suplimentarea resurselor umane ceea ce ar putea insemna restructurarea activitatilor, pe modelul unui centru de zi unde un copil sa poata veni zilnic si sa lucreze cu terapeutii 4-8 ore.

O solutie imediata a problemei legate de personalul centrelor o reprezinta introducerea, in organigramele DGASPC locale, a numarului de specialisti necesari pentru fiecare Centru si bugetarea acestora dupa aprobarea de catre Consiliul Judetean. Pentru simplificarea demersurilor insa, ar fi nevoie de deblocarea angajarilor pentru specialisti, in sistemul public, deblocare reflectata in modificarea sau completarea cadrului legislativ actual.

Forma pe care centrele TSA ar putea sa o aiba dupa incetarea proiectului variaza si depinde de viziunea pe care o au autoritatile locale. Sunt cazuri in care autoritatile locale considera centrele utile in forma actuala, cazuri in care autoritatile le vad transformate in centre de zi pentru copiii/tinerii cu TSA, astfel incat sa raspunda simultan mai multor nevoi, sau situatii in care se vizeaza dezvoltarea activitatii, prin accesarea unor noi surse de finantare ori dimpotriva, prin includerea serviciilor in cadrul unor centre multifunctionale dedicate persoanelor cu dizabilitati.

in momentul de fata, 17 centre TSA, deschise prin proiect, sunt deja in organigramele DGASPC, pentru 9 centre s-au facut demersuri, iar unul dintre Centre este inclus in organigrama altui partener din Acord.

Pentru orice solutie insa, este nevoie de o stransa colaborare interinstitutionala, pentru asigurarea coordonarii actiunilor in procesul de recuperare a persoanelor cu TSA. De asemenea, asumarea Strategiei nationale privind integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu tulburari de spectru autist, de catre principalii actori institutionali cu abilitati in domeniu – Ministerul Sanatatii, Ministerul Educatiei Nationale, Ministerul Muncii, Familiei, Protectiei Sociale si Persoanelor Varstnice, Colegiul Psihologilor din Romania si organizatiile neguvernamentale – ar putea inlesni procesul de acordare a serviciilor si asistentei necesare persoanelor cu TSA.