Program dedicat pacientilor cu scleroza multipla lansat in premiera in Romania

Romania – locul 26 din 33 pentru calitatea ingrijirii pacientilor cu scleroza multipla, cea mai invalidanta boala a adultului tanar. Prima solutie concreta pentru cresterea calitatii vietii pacientilor cu scleroza multipla.

Romania s-a situat pe ultimele locuri intre tarile europene in ceea ce priveste calitatea ingrijirii pacientilor cu scleroza multipla, conform rezultatelor prezentate de Barometrul European de scleroza multipla in 2011, cu un scor de 91 puncte dintr-un total de 225 puncte.

Accesul la medicatie care modifica evolutia bolii, nivelul scazut de compensare pentru costurilor totale legate de boala sunt principalele aspecte cu punctaj mic si care creeaza inegalitati comparativ cu alte state ale U.E.

In Romania, numarul persoanelor diagnosticate cu scleroza multipla, cea mai invalidanta boala a adultului cu varste intre 25 si 31 de ani, se estimeaza a fi de aproximativ 10.000.

Astfel, scleroza multipla este considerata nociva in special prin faptul ca afecteaza tinerii aflati la maximum de activitate socio-profesionala (20-40 ani), avand implicatii socio-economice semnificative, dar si alterarea severa a calitatii vietii acestor pacienti.
Lipsa tratamentului adecvat poate duce la imobilizare in scaun cu rotile, la incapacitatea de autointretinere, precum si la scaderea sperantei de viata cu 7-10 ani.

“Consecintelor individuale teribile provocate de aceasta boala li se adauga costurile economice si sociale ridicate, care sunt mult mai mari decat cele directe. Pentru un pacient, costul total pe parcursul unui an se estimeaza a fi in medie, la nivel european, de 31.000 euro. Costurile pentru sistemul de sanatate si pentru pacienti devin mai mari cu cat tratarea se face mai tarziu sau mai inadecvat. Printre factorii importanti care influenteaza complianta la tratament se numara nivelul de informare si educatie medicala al pacientului si cooperarea acestuia cu medicul curant”, a declarat prof. Dr. Ovidiu Bajenaru, presedintele Societatii de Neurologie din Romania.

Program de asistenta dedicat pacientilor cu scleroza multipla, premiera pentru tara noastra

In acest context si cu prilejul Zilei Mondiale a pacientilor cu scleroza multipla se lanseaza astazi primul program de suport pentru pacientii cu scleroza multipla la initiativa Societatii de Scleroza Multipla din Romania (SSMR) in parteneriat cu profesionistii din domeniul medical si cu sustinerea financiara a Teva Romania.

La acest program participa institutiile medicale care deruleaza programul national de tratament al sclerozei multiple (11 clinici din centre universitare) prin personal medical alcatuit din medici neurologi si asistente medicale care vor asigura consultanta stiintifica.

„Am gandit ca este necesara dezvoltarea unui program care sa raspunda nevoilor particulare ale pacientilor cu scleroza multipla, care sa promoveze o individualizare a terapiei si care sa faciliteze o relatie pe termen lung pacient – profesionist medical printr-o abordare holistica a tratamentului”, declara Claudia Torje, director executiv SSMR.

Programul denumit CONTACT se adreseaza pacientilor aflati in tratament imunomodulator cu injectare subcutanata zilnica si isi propune cresterea calitatii vietii pacientilor cu scleroza multipla prin oferirea de servicii care sustin recomandarile medicale si urmaresc realizarea unui control optim al bolii.

Totodata, programul va contribui la ridicarea nivelului serviciilor de ingrijire a pacientilor cu scleroza multipla din Romania si alinierea acestora la recomandarile europene.

Suport medical de specialitate si acces la informatie prin intermediul unui Call Center

La nivel concret, prin intermediul programului va fi oferit acces rapid la informatii si suport medical de specialitate prin intermediul unei linii telefonice gratuite ce poate fi accesata de luni pana vineri in intervalul orar 9.00 – 18.00.

Apelurile vor fi preluate de 2 asistente medicale dedicate programului, care vor asigura in functie de natura solicitarilor - rezolvarea acestora sau, in cazul problemelor cu o complexitate crescuta, directionarea catre centrele medicale.

Pentru o intelegere clara atat asupra simptomatologiei bolii cat si a administrarii tratamentului, prin acest program va fi oferit pacientilor un set care include jurnalul pacientului, brosura privind tehnica de injectare, pasaportul pacientului.

Instruirea privind administrarea tratamentului si informatii despre boala vor fi oferite la initierea tratamentului de catre asistentele dedicate programului impreuna cu personalul medical specializat din institutie (medic neurologasistenta medicala).

Abordare holistica a tratamentului si servicii adaptate nevoilor pacientilor

Tot in cadrul programului, pacientii vor beneficia de evaluare periodica prin telefon sau vizite la domiciliu atat pentru cei la care tratamentul a fost initiat recent (consiliere privind boala si stil de viata, verificarea insusirii tehnicii de autoinjectare etc.), cat si pentru cei aflati anterior in tratament.

In ideea de a asigura un tratament eficient si complex vor fi organizate intruniri educationale cu personalul medical implicat in tratamentul pacientilor medic curant neurolog, asistente medicale, psihologi, kinetoterapeuti.

Despre Societatea de Scleroza Multipla din Romania (SSMR)

Societatea de Scleroza Multipla din Romania (SSMR) este o federatie neguvernamentala, cu o experienta de 15 ani in domeniul sclerozei multiple, cu organizatii membre in judetele sau orasele Alba, Bicaz, Bihor, Bistrita Nasaud, Botosani, Brasov, Bucuresti, Constanta, Dambovita, Deva, Dolj, Galati, Hunedoara, Neamt, Prahova, Sibiu, Timis, Suceava, Valcea, insumand un numar total de peste 2.000 de persoane afectate de scleroza multipla din intreaga tara.

Unul dintre scopurile societatii este de a imbunatati calitatea vietii persoanelor afectate de scleroza mutipla. Societatea de Scleroza Multipla din Romania este membra a Platfomei Europene de Scleroza Multipla si a Federatiei Internationale de Scleroza Multipla.

Despre Societatea de Neurologie din Romania (SNR)

Societatea de Neurologie din Romania este o organizatie profesionala si stiintifica a medicilor neurologi, neguvernamentala, apolitica, nonprofit, cu personalitate juridica deplin autonoma din punct de vedere structural, functional si economic.

Ea include cadrele cu pregatire superioara, clinicieni sau cercetatori neurologi din Romania care sunt interesati de practica, invatamantul sau cercetarea neurologice sau in domeniile conexe.