Normele legii autismului nu respecta drepturile persoanelor cu TSA

Invitatea ONG-urilor la discutii privind normele Legii 151/2010 – o simpla formalitate fara consistenta!

In luna iulie 2010 a fost aprobata Legea 151 privind serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate. Legea pune accent pe diagnosticarea precoce a autismului si prevede ca screening-ul se efectueaza la copiii cu varsta 0-3 ani, in conformitate cu standardele stabilite prin norme.

Conform prevederilor art. 6 din actul normativ mai sus mentionat, “Ministerul Sanatatii, in parteneriat cu institutiile Ministerului Educatiei, Cercetarii, Tineretului si Sportului si ale Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, precum si cu organizatiile neguvernamentale care au ca obiect de activitate promovarea sanatatii mintale, elaboreaza protocoale de colaborare in vederea dezvoltarii unui sistem de servicii specializate integrate de sanatate, educatie si sociale pentru persoanele cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari mintale asociate”.

In spiritul acestui articol, Asociatia Nationala a Copiilor si Adultilor cu Autism din Romania ANCAAR, a fost invitata in data de 18.01.2011 la sediul din Bucuresti al Centrului National de Sanatate Mintala si Lupta Antidrog (CNSMLA), pentru a purta discutii legate de normele de aplicare a legii. Mentionam ca normele ar fi trebuit finalizate, conform art.9, in termen de 90 de zile de la data publicarii (14.07.2010).

La aceasta intalnire am fost informati ca normele au fost deja elaborate, fara a ni se acorda ocazia de a face propuneri concrete asa cum se specifica de altfel si in invitatia primita. Mai mult, normele in forma prezentata urmau sa fie publicate pe site-ul Ministerului Sanatatii a doua zi, 19.01.2011. Desi au fost invitati la elaborarea normelor, nici reprezentantii Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale si nici cei ai Ministerului Educatiei, Cercetarii, Tineretului si Sportului nu au fost prezenti la discutii si nici nu au trimis propuneri, cu toate ca in raspunsul primit pe 26.01.2011 la scrisoarea adresata Ministrului Ioan Botis reiese ca reprezentantii Ministerului au colaborat cu factorii implicati in definitivarea normelor la Legea 151.

In consecinta, normele au fost afisate o seara mai tarziu pe site-ul Ministerului Sanatatii, in forma hotarata deja, fara a se tine seama de nicio propunere discutata. Ordinul va sta afisat pe site timp de 30 de zile, urmand ca, cei care doresc sa se implice, sa aduca propuneri de imbunatatire a normelor pana pe 29 ianuarie 2011.

Consultand propunerile aflate in dezbatere publica pe site-ul Ministerului Sanatatii au fost constatate cu surprindere urmatoarele:
1. Legea se limiteaza, conform normelor, numai la stabilirea serviciilor de depistare si interventie precoce, fiind astfel excluse din start persoanele cu TSA care au varsta mai mare de 6 ani, ceea ce este nedrept si incorect, incalcandu-se drepturile pe care aceste persoane le au, cum ar fi dreptul la educatie si la munca desi, teoretic, legea 151/2010 reglementeaza serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate;
2. Problema decontarii terapiilor, cea mai stringenta, nu este rezolvata deoarece bugetul alocat sanatatii este insuficient;
3. Termenii folositi se contrazic. De exemplu - „autism infantil care se caracterizeaza prin afectare permanenta” sau „acesti copii” – neluandu-se in considerare faptul ca ei vor deveni adulti;
4. Nu se reglementeaza accesul persoanelor cu TSA la serviciile medicale de baza (analize, extractii dentare, interventii chirurgicale, etc.) stiut fiind faptul ca medicii refuza acordarea acestor servicii;
5. Nu se specifica cum anume va fi decontata si de catre cine consilierea familiei. La intalnirea de la CNSMLA ni s-a comunicat ca aceasta va fi decontata si ca medicii de familie si pediatri care vor aplica screening-ul vor fi formati. in norme nu se specifica acest lucru;
6. Exista multe alte neclaritati legate de: specialistii care ar trebui sa faca parte din echipele multidisciplinare, de responsabilitatile acestora, de existenta unor standarde elaborate de Colegiul Psihologilor din Romania, de cum se va integra sistemul de interventie precoce cu tranzitia la scoala cand sunt cunoscute dificultatile pe care le intampina copii cu autism in aceasta privinta. Problema refuzului de a fi primiti in gradinite sau scoli, cu care se confrunta mare parte a copiilor diagnosticati cu TSA, nu isi gaseste rezolvarea in legea 151;
7. Nu sunt subliniate clar responsabilitatile care revin fiecarui Minister in parte.

In concluzie, consideram ca aceste norme nu sunt in masura sa asigure un sistem integrat de servicii pentru persoanele cu autism. Trebuie avuta in vedere necesitatea unei legi care sa functioneze dincolo de contextul politic, o lege de strategie nationala, cu norme aplicabile in folosul tuturor copiilor cu TSA, indiferent de varsta. Legea 151/2010 si normele de aplicare nu asigura cadrul necesar respectarii drepturilor persoanelor cu autism din Romania, stabilite prin Carta drepturilor persoanelor cu autism adoptata de Parlamentul European la data de 9 Mai 1996.

Speram ca de acum incolo invitatea ONG-urilor la discutii sa nu mai fie o formalitate lipsita de consistenta si sa se tina cont de propunerile ONG-urilor si ale specialistilor pentru a nu avea o lege inutila si norme de aplicare discriminatorii si redundante.

Cei care doresc sa faca propuneri de imbunatatire Ministerului Sanatatii privind normele de aplicare a Legii 151/2010 le pot trimite pe adresa [email protected] pana pe data de 29 ianuarie 2011. Contact: Ileana Botezat Antonescu, 031.425.56.72. Normele pot fi consultate in documentele care se gasesc pe siteul Ministerului Sanatatii pe adresa http://www.ms.ro/?pag=22 (Ordin privind aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr. 151/2010).