Distonia, boala corpului care nu te mai asculta

Asociatia persoanelor cu distonie, Children’s Joy si compania de comunicare medicala Houston NPA organizeaza conferinta „Distonia, boala corpului care nu te mai asculta” (Bucuresti, 1 octombrie 2013). Manifestarea organizata sub egida Societatii de Neurologie din Romania isi propune sa atraga atentia asupra problemelor medicale si sociale cu care se confrunta persoanele cu distonie din Romania. Creditat cu 5 puncte EMC si 6 puncte EFC, evenimentul este structurat astfel:
• Dezbatere pe tema accesului la diferitele tipuri de tratament si a obstacolelor de ordin administrativ si legislativ cu care se confrunta pacientii cu distonie.
• Sesiune de prelegeri stiintifice despre optiunile terapeutice disponibile pentru pacientii cu distonie.

Manifestarea va fi coordonata stiintific de Prof. Dr. Ovidiu Bajenaru, presedintele de onoare al Societatii de Neurologie din Romania. Invitatul special al editiei este Monika Benson, Presedintele Federatiei Europene a Distoniei. Printre lectorii care au confirmat participarea se afla, de asemenea, conf. dr. Bogdan Ovidiu Popescu-medic neurolog, Spitalul Clinic Colentina, conf. dr. Camelia Margareta Bogdanici - vicepresedintele Comisiei pentru Sanatate si Familie a Camerei Deputatilor, dr. Adrian Pana- secretar de stat Ministerul Sanatatii, asist. univ. dr. Aurelian Anghelescu -prim-vicepresedinte al Societatii Romane de Neuroreabilitare, Dorica Dan-presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare, Sabina Gall-presedintele Asociatiei Children’s Joy, Catalina Crainic - membru al Asociatiei Children’s Joy.

Pe agenda manifestarii se regasesc subiecte precum:
- Necesitatea implementarii unui program national pentru facilitarea tratamentului pentru distonie
- Subdiagnosticarea distoniei la nivel national.
- Distonie, dizabilitate, discriminare
- Necesitatea abordarii distoniei intr-o echipa multidisciplinara
- Consideratii etiologice si terapeutice in distonie
- Stimularea cerebrala profunda
- Neuroreabilitarea pacientilor cu distonie
- Distonia si afectiunile oftalmologice
- Statutul bolilor rare in Romania.
La eveniment sunt asteptati reprezentanti ai autoritatilor din domeniul sanitar, specialisti in diagnosticarea si tratamentul diferitelor tipuri de distonii, pacienti, apartinatori, studenti.

Ultimele zece zile pentru reduceri la taxele de participare

Taxele de participare pentru profesionistii in domeniul sanatatii sunt reduse pana la data de 20 septembrie. Astfel, pentru medici si farmacisti taxa este de 50 RON (60 RON dupa 20 septembrie), in vreme ce pentru asistentii medicali si de farmacie, dar si pentru medicii rezidenti costul participarii este de 20 RON (30 RON dupa 20 septembrie). Pacientii si rudele lor, precum si studentii la Medicina si Farmacie beneficiaza de acces gratuit la lucrarile conferintei (in limita locurilor disponibile si pe baza completarii prealabile a formularului de inscriere). Detalii si inscriere: [email protected], 021.317.09.43, 0756.030.372.

Distonia, o boala rara si prea putin cunoscuta

Distonia este cauzata de functionarea anormala a ganglionilor bazali, acea parte a creierului responsabila pentru controlul coordonarii miscarii voluntare si inhibarea miscarilor involuntare. Ganglionii bazali asigura rapiditatea si fluiditatea miscarilor, prevenind miscarile nedorite. La persoanele cu distonie, aceste functii importante sunt alterate, ceea ce duce la contractii simultane ale grupurilor de muschi opozanti, rezultand posturi anormale, rasuciri sau miscari repetitive. Acest fenomen poate afecta oricare parte a corpului: mainile, picioarele, bratele, trunchiul, gatul, fata, ochii, corzile vocale. Distonia este a treia cea mai comuna tulburare de miscare dupa tremorul esential si boala Parkinson, afectand aproximativ 500.000 de oameni la nivel european si 300.000 de americani. Distonia poate fi asociata sau poate fi rezultatul unei alte afectiuni sau probleme de sanatate, precum atacurile cerebrale, traumele fizice, expunerea la anumite grupe de medicamente. Deocamdata nu exista un antidot pentru distonie. Tratamentele existente, care includ medicatie orala, injectii cu toxina botulinica si cateva tipuri de interventii chirurgicale, nu reusesc decat sa mentina stadiul bolii la un anumit nivel de confort si sa stopeze evolutia.
in Romania, distonia este o afectiune rara subdiagnosticata. Desi este o afectiune neurologica grava degenerativa, certificatul de handicap se obtine foarte greu. La nivel national, nu exista un program destinat pacientilor cu distonie, desi se estimeaza ca incidenta acestora ar fi de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce inseamna aproximativ 2000 de pacienti la nivel national.

Despre Asociatia Children’s Joy

Initiativa infiintarii asociatiei pacientilor cu distonie „Children’s Joy” ii apartine Sabinei Gall - diagnosticata in 2004 cu distonie neuromusculara - si familiilor altor bolnavi de distonie cunoscuti prin intermediul experientelor traite in spitale. Asociatia urmareste sa faca cunoscute atat diagnosticul de distonie, cat si tratamentele disponibile in tara si in sstrainatate. Prin infiintarea asociatiei, Sabina Gall si-a propus sa sprijine moral toti bolnavii de distonie, astfel ca organizeaza actiuni de informare, initiaza colaborari cu medicii care fac cercetari in domeniu pentru a ajuta la diseminarea noutatilor aparute si pentru a stabili relatii cu alte asociatii profesionale si de pacienti din Europa.

Prima intalnire nationala a persoanelor cu distonie din Romania s-a desfasurat la Sighisoara la sfarsitul lunii iulie, ocazie cu care Sabina Gall, presedintele Asociatiei Children’s Joy a definit obiectivele asociatiei:
• alocarea unui cod medical al afectiunii - cum au si alte boli cronice grave
• obtinerea compensarii integrale a tratamentului prin injectarea cu toxina botulinica (inclusiv decontarea serviciilor medicale de administrare) pentru persoanele cu distonie si programarea riguroasa a administrarii acestei terapii, astfel incat pacientii sa beneficieze la maximum de ameliorarea starii de sanatate oferite de toxina botulinica.
• crearea unui program national pentru accesul la tratament al persoanelor cu distonie
• decontarea interventiei de stimulare cerebrala profunda (un astfel de subprogram exista deja pentru cazurile de boala Parkinson rezistente la tratamentul medicamentos).
• formarea de specialisti in terapia fizica a persoanelor cu distonie neuromusculara
• formarea unor specialisti in ortofonie, care sa sprijine eforturile de recuperare ale pacientilor cu distonie laringiana
• alocarea de fonduri pentru cercetarea medicala in diferite tipuri de distonie
• cresterea notorietatii diagnosticului de distonie si mediatizarea corecta a informatiilor legate de aceasta boala
• definirea clara a criteriilor de incadrare in gradul de handicap pentru persoanele cu distonie neuromusculara
• eliberarea in timp util a formularelor tip E112 pentru accesul la tratamentul in strainatate (stimulare cerebrala profunda, schimbul de baterii), astfel incat interventiile sa fie realizate la momentul oportun.
• pe plan social, Asociatia Children’s Joy lupta impotriva izolarii persoanelor cu diferite tipuri de distonie si impotriva discriminarii la angajare a celor care se lupta cu aceasta afectiune.
Pentru mai multe informatii despre activitatea asociatiei si despre posibilitatea de a deveni membru, vizitati: www.distoniar.blogspot.com sau scrieti pe adresa de mail [email protected].

Contact de presa: Alexandra Nistoroiu, PR Executive Houston NPA, [email protected], 0729.144.261, www.houston.ro.