Curs de fizioterapie pentru pacientii si familiile pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza)

Asociatia de Fibroza Chistica din Romania (www.afcr.ro) organizeaza in perioada 20-21 noiembrie 2010 un curs de fizioterapie pentru pacientii care sufera de fibroza chistica si pentru familiile lor. Cursul va fi sustinut de catre dr. Borka Peter, medic fizioterapeut din Ungaria, cu multa experienta si care a acceptat sa vina in Romania pentru a informa pacientii si apartinatorii asupra celor mai noi tehnici de fizioterapie aplicate in tratamentul fibrozei chistice (mucoviscidozei). Pe langa informatiile legate de fizioterapie participantii vor beneficia si de alte prezentari pe tema fibrozei chistice (mucoviscidozei) si vor putea pune intrebari legate de legislatie, drepturile pacientului, activitatea AFCR.

Evenimentul se desfasoara pe data de 20 noiembrie (sambata) intre orele 11:00 si 18:00 si pe 21 noiembrie (duminica) intre orele 09.00 - 14.00 la Hotel Razvan, Calea Calarasilor nr. 159, sector 3, Bucuresti.

Viata pacientului cu fibroza chistica (mucoviscidoza) este una dificila, el trebuind in fiecare zi sa infrunte boala si sa faca fata tratamentului care il solicita foarte mult. Ore intregi petrecute in fata aparatului de aerosoli, fizioterapie respiratorie, zeci de pastile inghitite intr-o zi - cam asa arata programul zilnic al unui copil sau al unui adult care sufera de fibroza chistica. Tratamentul este unul permanent, aplicat in fiecare zi, fara exceptii.
Orice clipa de renuntare la acest stil de viata inseamna cedare in lupta pentru viata.

Inscrieri:
Cadrele medicale care doresc sa afle mai multe despre afectiune sau sa discute cu pacientii in legatura cu problemele pe care acestia le au sunt asteptate sa se inscrie la eveniment. Atat pentru pacienti cat si pentru cadrele medicale inscrierile se fac trimitand un mail pe adresa [email protected] sau sunand la numarul de telefon 0733.076.384.
De ce este extrem de important sa participati la acest curs?
Potrivit statisticilor internationale, unul din 30 de europeni este purtator al genei care provoaca fibroza chistica si unul din 2.500 de copii se naste cu aceasta boala. Peste 40.000 de copii si tineri adulti, traiesc, in prezent, cu handicapul fibrozei chistice in tarile europene. Unii ajung pana la 50 de ani... altii mor la 3 ani, depinde de tara in care traiesc in Europa. In Romania au fost diagnosticati pana in 2009 aproximativ 350 de pacienti, din care aproape 300 de copii si numai 50 de adulti. Acest numar nu este cel real, deoarece numarul este mai mare din cauza pacientilor inca nediagnosticati.

Fibroza chistica sau mucoviscidoza:
- este cea mai raspandita boala genetica mortala in Europa;
- nu este usor de diagnosticat;
- este o afectiune care necesita personal medical specializat, din pacate insuficient in Romania;
- tratamentul necesita aparatura si dispozitive speciale pentru fizioterapie, iar accesul pacientilor la acestea este foarte redus din pacate. La eveniment participantii vor putea discuta cu producatorii si distribuitorii de aparatura pentru a gasi solutii;
- sustinerea psihologica este extrem de importanta si in cadrul evenimentului publicul are ocazia sa discute cu alti pacienti si cu cadre medicale interesate si implicate;
- necesita medicatie pentru care accesul este redus si vom discuta despre aceste probleme;
- pacientii adulti nu au acces la ingrijirea medicala specializata, in Romania nefiind nici medici si nici clinici care sa preia pacientii care ajung la varsta de 16 ani. La eveniment vom aborda si acest aspect;
- este o afectiune in cadrul careia depistarea precoce, monitorizarea competenta, tratamentul administrat corect si continuu pot face ca pacientul sa duca o viata aproape normala, o viata mai lunga si mai buna.
Cateva statistici pentru cei care nu stiu ce inseamna fibroza chistica (mucoviscidoza):
- unul din 30 de europeni este purtator al genei care provoaca fibroza chistica (mucoviscidoza);
- unul din 2000- 2500 de nou-nascuti se naste cu aceasta boala;
- in Europa traiesc cu handicapul fibrozei chistice (mucoviscidozei) peste 40.000 de copii si tineri adulti. Unii traiesc pana la 50 de ani ... altii mor la 3 ani, depinde de tara in care traiesc in Europa;
- in Romania au fost diagnosticati pana anul acesta cca. 290 de pacienti, dintre care aprox. 250 de copii si numai 40 de adulti;
- un copil cu fibroza chistica se poate naste in orice familie, chiar si in familia dvs. !

Cum se manifesta fibroza chistica (mucoviscidoza)?
- Boala afecteaza toate glandele cu secretie interna. Un mucus anormal de vascos blocheaza plamanii si sistemul digestiv. Functiile pulmonare si digestive se deterioreaza progresiv si duc la deces.
- Nu exista deocamdata un tratament de vindecare a bolii, ci numai unul de ameliorare a simptomelor si de incetinire a evolutiei bolii.