Ingrijirea paliativa: Suport esential pentru pacienti in faze avansate ale bolii

Ingrijirea paliativa reprezinta un domeniu multidisciplinar, care se concentreaza pe prevenirea si ameliorarea suferintelor si pe obtinerea celei mai bune calitati a vietii in cazul pacientilor cu afectiuni serioase si amenintatoare de viata.

In acest tip de medicina este vorba mai mult despre calitatea timpului ramas, decat despre cantitatea lui.

Acestea se pot aplica in multiple patologii medicale, dar in special in bolile oncologice.

Aceste ingrijiri ar trebui sa vizeze si interactiunea cu membrii familiei pacientului, care ar trebui sa cunoasca severitatea afectiunii si prognosticul.

Evaluarea medicala a pacietului de paliatie este destul de similara cu cea a oricarui alt pacient, dar prezinta si anumite particularitati.

Astfel se incepe cu istoricul medical al pacientului si ulterior se efectueaza examenul clinic.

De asemenea, este important de inteles, care este gradul de intelegere al pacientului legat de boala sa.

In plus, acesti pacienti pot sa fie imobilizati la pat deci este important de efectuat o examinare extensiva a pielii pentru posibile escare.

In aceste conditii ei pot sa prezinte sonde urinare sau chiar colostome si este important de evaluat permeabilitatea lor si posibile semne de infectie sau hemoragie.

Un alt aspect important de evaluat este gradul de discomfort pe care il resimte pacientul si care este simptomul, care ii afecteaza cel mai mult viata in acel moment.

In paliatie putem vorbi de conceptul de durere totala, care se refera la manifestari complexe ale suferintei: fizica, emotionala, socioeconomica si spirituala.

Astfel nu exista o singura modalitate a trece printr-o boala severa, fiind un proces complex, care poate implica multe persoane.

Totusi cel mai important factor decizional ramane pacientul, care in masura in care este posibil trebuie sa decida unde se vor aplica ingrijirile paliative, intr-un centru sau la domiciliu, depinzand de credintele personale, unde ar prefera sa decedeze.

Aceste aspecte ar trebui discutate de catre un medic cu pacientul atunci cand se observa ca starea lui nu se imbunatateste, inainte sa se ajunga la paliatie, pentru a evalua din timp dorintele acestuia legate de sfarsitul vietii.

Cele 6 componente esentiale ale evaluari clinice la pacientul de paliatie sunt:

• Durerea si alte simptome fizice

• Simptome psihologice, psihiatrice cognitive, dar si mecanismele prin care pacientul face fata la incarcatura psihologica a bolii

• Intelegerea bolii si preferintele de ingrjire ( asteptari, tinte personale, intelegerea traiectoriei bolii, riscurile si beneficiile terapiei)

• Resursele economice si sociale, inclusiv cele de la domiciliu

• Aspectele legate de spiritualitate si existenta

• Continuitatea ingrijirilor in functie de locul unde se produc

Un studiu efectuat pe pacientii terminali cu cancer, cu sindromul imunodeficientei dobandite, boala cardiaca, boala obstructiva pulmonara si boala cronica de rinichi a aratat ca cele mai frecvente simptome sunt: durerea, depresia, anxietatea, confuzia, oboseala, dificultatile de respiratie, insomnia, greata, constipatia, diareea si anorexia.

Fiecare simptom trebuie evaluat din punct de vedere al debutului, al factorilor care il amelioreaza si care il agraveaza, calitatea lui, raspunsul la tratament, simptome asociate, severitare si caracteristici temporale dar si impactul simptomului asupra calitatii vietii.

Ideal ar fi ca pacientul sa poata sa cuantifice pe o scala severitatea, dar si nivelul de ameliorare dorit.

De asemenea ar trebui stabilite de la inceput asteptarile acestuia, dar si ale familiei legate de tratamentul paliativ. Acest lucru este esential in personalizarea ingrijirilor.

Principalele simptome psihologice, psihiatrice si cognitive ce trebuie evaluate sunt depresia, anxietatea, delirul si mecanismele de coping.

Exista mai multi factori ce pot influenta stresul psihologic cum ar fi progresia rapida a bolii, anumite medicamente, anomalii metabolice, durere necontrolata, cognitie afectata, stres financiar.

O parte din stresul psihologic se poate ameliora cu ameliorarea durerii.

De asemenea ar fi ideal de evaluat si componenta psihologica la apartinatorii pacientului, deoarece s-a observat prin studii ca acestia au un risc mai ridicat de mortalitate datorita stresului emotional si psihologic, inclusiv stres posttraumatic.

Acestia pot sa fie sfatuiti sa poarte discutii cu psihologi, preoti sau lucratori sociali.

Componenta financiara este de asemenea una care impacteaza ingrjirile paliative.

Studiile arata rudele pacientului pot ajunge si la peste 40 de ore saptamanal de ingrjire a acestuia.

De multe ori se intampla ca acestia sa cheltuiasca o mare parte din economii.

In plus, o alta componenta de analizat este cea spirituala, astfel ca trebuie intrebat pacientul daca doreste consiliere din partea unui preot.

Marea majoritate a pacientilor terminali au dificultati de alimentatie, datorita afectarii deglutitiei in contextul slabiciunii generalizate, in contextul medicatiei sedative sau a unor anomalii metabolice cum ar fi hipercalcemia.

Alimentatia buna reprezinta o componenta atat fiziologic necesara cat si culturala si emotionala.

Pacientii ar trebui hraniti pe cat posibil in pozitie verticala pentru a evita pneumonia de aspiratie.

De asemenea buzele ar trebui periodic udate si eventual oferite guri mici de apa. Nici cresterea aportului caloric peste necesar, nici hranirea pe tub sau parenterala nu se asociaza cu cresterea supravietuirii.

De asemenea pacientii nu trebuie fortati sa bea apa sau sa fie hidratati parenteral excesiv.

Posibil chiar deshidratarea sa amelioreze anumite simptome cum ar fi senzatia de sufocare, tusea si congestia pulmonara.

Familia trebuie pregatita pentru modificarilor respiratorii asociate cu compromitere neurologica si iminenta mortii.

Respiratiile devin superficiale si frecvente cu volum curent redus(volumul de aer inspirat si expirat normal).

Cu pierderea capacitatii de inghitire, datorate slabiciunii si pierderii functiei neurologice, pierderii reflexului de curatare a orofaringelui pot sa se acumuleze secretii la nivelul arborelui traheobronsic.

Acestea pot afecta calitate somnului, agrava dificultatile respiratorii, pot predispune la infectii si pot determina o tuse deranjanta.

Aceasta reprezinta una dintre principalele probleme la pacientii terminali, in special la cei oncologici.

Se foloseste medicatie opioida si in multe cazuri se ajunge la morfina administrata fie subcutanat, fie oral.

De asemenea se pot administra si glucocorticoizi alaturi de opioizi, acestia putand ajuta si cu greata si febra.

Delirul se poate manifesta ca si confuzie, agiatie, incapacitate de relaxare si inversarea ritmului zi noapte.

Pacientii terminali de obicei au multe medicamente administrate.

Astfel ca cele neesentiale o sa fie oprite fie brusc (beta blocante, clonidina, benzodiazepine, antihipertensive,), fie prin scaderea dozelor (medicamentele pentru diabet pot sa fie reduse cu control glicemic mai putin strict).

Unele nu pot sa fie oprite cum e de exemplu medicatia anticonvulsivanta.

Cand este necesar se poate trece la medicatie administrata parenteral.

Familia poate si chiar e incurajata sa comunice, sa il atinga si sa ii aduca confort pacientului.

Desi nu este posibil sa stii experienta acestuia s-a observat ca aceste actiuni, dar si muzica au efect de calmare a pacientului.

Ingrijirile paliative reprezinta un domeniu complex al medicinei prin multidisciplinaritatea sa si prin complexitatea atat medicala cat si psihoemotionala a cazurilor.

Bibliografie
https://www.mayoclinic.org/tests-procedures/palliative-care/about/pac-20384637
https://www.uptodate.com/contents/palliative-care-the-last-hours-and-days-of-life
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
https://www.nhs.uk/conditions/end-of-life-care/what-it-involves-and-when-it-starts/