Anemia aplastica – boala rara a sangelui care afecteaza doi oameni la un milion si care poate duce la deces

Anemia aplastica este o boala rara si grava a sangelui, care apare atunci cand celulele stem din maduva osoasa se deterioreaza si nu mai sunt produse suficiente celule sanguine pentru a ajuta organismul sa functioneze normal. Potrivit statisticilor europene, doi oameni la un milion pot primi anual acest diagnostic.

Forma aceasta de anemie poate exista de la nastere sau poate fi dobandita, caz in care este mai frecventa in randul adolescentilor si adultilor tineri.

Mecanismul prin care apare anemia aplastica idiopata este neclar, dar in majoritatea cazurilor este vorba de functionarea deficitara a sistemului imun, care ataca si distruge celulele stem din maduva osoasa. Printre cauzele cele mai frecvente asociate cu aparitia anemiei aplastice dobandite sunt: expunerea la produse chimice (de exemplu benzen, arsenic anorganic), administrarea anumitor medicamente (precum antibiotice, antineoplazice, antiinflamatoare nesteroidiene, sporuri de aur, quinacrina), hepatitele, sarcina, virusuri (Epstein-Barr si citomegalovirusul) sau radiatiile.

Simptomele anemiei aplastice

Primele semne care indica anemia aplastica sunt reprezentate de numarul mic de celule rosii, albe si trombocite din sange, iar deficitul fiecareia dintre aceste categorii provoaca diferite simptome.

Numarul mai mic de celule rosii in sange produce oboseala, slabiciune, dificultati de respiratie, paloarea pielii, gingii si unghii palide, ameteala, dureri, maini si picioare reci, dureri in piept.

Numarul redus de celule albe in sange duce la febra, infectii frecvente sau severe, simptome persistente asemanatoare gripei.

Numarul mai mic de trombocite in sange determina sangerari sau vanatai usoare, pete rosii pe piele, sangerari nazale, sangerari ale gingiilor, sange in scaun si perioade menstruale grele.

Pe langa acestea, pacientii mai pot observa eruptii cutanate, infectii care dureaza o vreme mai indelungata sau greata.
„Unui pacient palid, medicul de familie ii recomanda un pachet de analize dintre care obligatoriu o hemoleucograma. Din studiul acesteia, medicul poate suspecta boala si ulterior trimite pacientul catre medicul specialist hematolog care decide urmatorii pasi spre diagnosticul corect.” spune dr. Sandra Alexiu, medic primar medicina de familie si preedintele Asociatiei Medicilor de Familie Bucuresti – Ilfov.

Medicii recomanda analize de sange pentru diagnosticarea afectiunii, insa pentru un rezultat precis, pot fi necesare si alte investigatii, precum biopsia maduvei osoase, ecografii, teste hepatice sau radiografii toracice.

Vestea proasta este ca nu exista nicio modalitate de a preveni aceasta forma de anemie, dar anumite categorii de persoane prezinta un risc mai ridicat, precum: pacientii diagnosticati cu cancer, care urmeaza sesiuni de radioterapie ori chimioterapie, pacientii cu anumite boli infectioase, cei cu tulburari autoimune sau afectiuni congenitale ce pot afecta maduva osoasa.

„Tratamentul anemiei aplastice se adreseaza simptomelor si este stabilit in functie de severitatea bolii. Acesta poate include medicamente imunosupresoare, transfuzii de sange sau transplant de celule stem hematopoietice. Anemia aplastica nediagnosticata si netratata corespunzator poate pune viata pacientilor in pericol si poate duce la complicatii grave precum sangerarea, infectii severe, disfunctii de organ sau afectiuni grave precum leucemia sau alte boli hematopoietice clonale.” spune dr. Daniela Georgescu, medic primar hematolog.

Campania „Anemia Aplastica - Tot ce trebuie sa stii” - Sesiuni gratuite de consultatii psihologice.
Pentru a veni in sprijinul pacientilor si al apartinatorilor, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA) desfasoara campania de informare si constientizare „Anemia Aplastica - Tot ce trebuie sa stii”.
In cadrul acestui demers este lansat un program prin care pacientii si familiile acestora vor beneficia saptamanal, in mod gratuit, de consultatii psihologice de grup, organizate in sistem online (pe Zoom).

„Diagnosticul unei afectiuni grave, precum Anemia Aplastica, are un impact emotional puternic atat pentru pacient, cat si pentru familiile si prietenii lor, neadaptarea la noile conditii de viata rezultate din aparitia bolii putand conduce la tulburari psihice de tip afectiv sau anxios. Depresia poate grabi evolutia bolii, poate scadea aderenta la tratamentul medical si a functionalitatii si calitatii vietii, ceea ce ne arata inca o data ca sprijinul emotional si social sunt la fel de importante ca tratamentul medical. Un grup de sprijin si consiliere psihologica ajuta pacientul sa inteleaga ca nu este singur, sa invete din experientele altora, sa se simta acceptat si confortabil in compania unor persoane care il inteleg. Totodata, isi imbunatateste abilitatile de relationare, isi poate identifica si inlocui modelele comportamentale nocive cu unele alternative, pozitive, poate invata instrumente care sa-l ajute in gestionarea emotiilor disfunctionale” spune moderatoarea acestor grupuri, Doranda Barsan, psihologa, mama a unui tanar cu Anemie Aplastica si vicepresedinta Asociatiei Prietenii lui Adrian.

Sesiunile dedicate pacientilor incep de luni, 6 februarie (ora 19:00), iar cele pentru apartinatori din luna iunie. Vor fi desfasurate 20 de sedinte de terapie de grup: primele 16 pentru pacienti si ultimele 4 pentru apartinatori.

Inscrierile se realizeaza online, prin completarea unui formular. Acestea raman deschise pentru doritori inclusiv pe parcursul derularii campaniei.
Formularul pentru inscrieri poate fi accesat aici (https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSewLNZs85l73PCu9IgC9Eda_g1drhfxqu6xKFx_9Tw7Zyq_-g/viewform).